Un día, un momento

Un día, un momento
María, la autora

martes, 20 de abril de 2010

AUTISMO, SEVERO?


Hoy, leí, con asombro-no debería, ya-cómo fué que un video, realizado con la mejor intención, la de la difusion, a propósito del Día Internacional de la Concientización del Autismo-de Maité, "Hasta la luna ida y vuelta", su blog-provocó una reacción airada, por parte de algunos padres. Algo así como-por loque leí en los comentarios-que el video mostraba sólo la parte "light", si se disculpa el término, o sea, los chicos, moderados o leves, y no-por lo que entendí-a los que están diagnosticados con autismo severo. Por el contenido de una entrada-de Maité-y los comentarios de apoyo, supe que uno de los chicos que aparecen en el video, está con diagnóstico de autismo severo. Y aquí llegamos a la ya sempiterna cuestión. Existe el autismo severo y el autismo leve? cuando no hay patología neurológica, y un niño presenta síntomas del sindrome de forma muy fuerte¿eso es "autismo severo"? cuando mi hijo fué vuelto a diagnosticar, en los años 90', se me dijo: es un TGD:AUTISMO, es un autista puro. Un autista "de manual". Kanneriano. Una de las profesionales, que, por esa época, se reunía con nosotros-conformados en asociación-me decía con evidente placer:" tu hijo es el caso más grave", es un caso, también, raro.Como leí-hoy, ya ayer, en los blogs-las personas hablan de "salvaje", refiriéndose a estos casos.Más allá de las ventajas que poseería el ser verdaderamente, salvaje, me parece a mí que los diagnósticos no son dados en base a una disciplina de Ciencias Exactas. También me parece que, hay niños qu, por las razones que fueran, no accedieron a tratamientos ininterrumpidos. A un entorno que los ayudara.Es también y por supuesto, otra de las FALLAS de una sociedad que, aún, se rige por modelos esteorotipados. Y que descarta. Si esos niños, esos jóvenes y sus padres no son-en lo socioeconómico-de la clase "habilitada", y, es casi seguro que sean sus potenciales excelentes, no los van a poder desarrollar. Aunque, en algunos casos-que me ha tocado ver-la misma falta de recursos, unidos a una vida en un medio rural, ha sido un factor pedagógico que ha llevado a ese niño a una vida con trabajo, una vida con respeto. Yo hablo desde mi ya larga convivencia con el autismo.Y también, porque, confieso que he leído. Y, como ya he dicho-por ahí, en alguna parte de esta red-a mí, no me sorprendió EL AUTISMO. De alguna manera, siendo como soy-o cómo me reflejé en los demás-era , es un equilibrio, una conjunción de genes. Yo AMO A MI HIJO TAL Y CUAL ES. Sólo trato de que aprenda elememtales-y no tantas-normas, saberes, que le van a permitir vivir sin tanto conflicto en la SOCIEDAD CONFORMADA. ES LO QUE HAY. Igualmente, no dejo de preguntarme cómo es posible que no se dedique más tiempo y presupuesto a la investigación.Cómo en hombre-la ciencia-no se siente atraída por las EXTRAORDINARIAS CAPACIDADES DE SERES COMO ESTOS? Su alto poder de concentración, su inmutabilidad=cómo podría ser selñal de falta de capacidad sino todo lo contrario? el día en que toda esa inteligencia autística sea valorada en toda su dimensión, estos niños y adultos "deficientes", serán los nuevos adulados?!?!ahora, es el tiempo de unirnos, si todos nos sentimos PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO.

7 comentarios:

  1. Muy cierto Maria.

    Maria es un ejemplo claro de que una madre puede salir adelante con su hijo y ser feliz.

    Las personas que siguen a Maria en su blog saben lo mucho que ha sufrido, todas las cosas que ha pasado, y no tengo mas que mis respetos y mi admiracion para ella.

    A todos aquellos padres que se quejaron por el video, aqui les tengo un ejemplo de mujer, que a pesar del "autismo puro" ha luchado todos y cada uno de los dias de su vida por su hijo, lo ama incondicionalmente, no pierde la sonrisa, ni las ganas de salir adelante.

    Felicidades Maria, tu eres un ejemplo de mujer.

    Georgina.

    ResponderEliminar
  2. Hola Maria que gusto conocerte, eres una luchadora, y un ejemplo a seguir. Besos

    ResponderEliminar
  3. Maria como te dije, también a mi me sorprendió que alguien pudiera ver diferencias o discriminación en el video, donde hay varios chicos con Autismo severo, mas esa etiqueta de nada vale para nosotros sus padres, al menos yo aprendí que hacer esas diferencias entre nosotros mismos es hacerle un flaco favor a la inclusión de nuestros hijos en la sociedad.

    Algunos se quejan de ser discriminados por la severidad del trastorno, mas no se fijan que de alguna forma se ha discriminado por años al autismo leve, a los TGD-NE, casi no se encuentra información para los casos leves, todo lo que lees describe el autismo clásico, y claro que trae consecuencias, ¿cuantos padres confundidos han dejado de ir al psicólogo porque no ven los rasgos severos que se describen por todos lados hasta que ya se ha perdido tiempo valiosísimo?.

    Estos padres dicen que al mostrar solo el autismo Light (obvio que no fue así) le hacemos daño porque son menos las asignaciones de ayuda para el autismo pero bien se podría decir que el autismo severo se lleva las ayudas y el autismo Light se queda sin nada.

    ¿No es ruin ese tipo de planteamientos?

    A mi me parecen denigrantes, hacer divisiones cuando todos tienen los mismos derechos, cuando todos debemos unirnos para que se obtengan los recursos necesarios, en cuantas bolserías no gastan nuestros gobiernos para luego decir no hay recursos.

    ¿Por que dividirnos entre nosotros cuando cada ser humano tiene los mismos derechos?

    Yo de mi país no he recibido ni un bolívar picado por la mitad, todo lo pagamos de nuestro bolsillos, no queda otra opción porque esta en juego mi muchacho, y asi te encuentras miles de historias.

    Cómo vamos a ponernos a hacer distingos de leves y severos y a ti si y a mi no…

    ¡Increíble!


    Muchos besos para tu Juan Pablo, estoy enganchada en su historia ;-D

    ResponderEliminar
  4. A Georgi, Isabel y Betzabé:ante todo, gracias por sus comentarios.(la verdad, no suelo recibir halagos, ando mucho,estos días, interactuando con la O.S,hum).Siempre he dicho que la difusión es una de las herramientas muy importantes en esta lucha nuestra.Más, siempre hay quienes-lamentablemente, como en esta ocasión, los mismos que se beneficiarían-se ponen "quisquillosos"-me pasó a mí con un video, años ha-de qué porqué "fulanito", o "mi hijo no", "no quiero hacerle más daño", "así, no conseguimos nada", "claro, tu hijo no usa pañales", "mi hija NO ES ASÍ", y más y más, en contra.El video, al fin se realizó-tengo q convertirlo- por la tecno-y fué, mostrado en clases de profesorado de educación especial.Y también, en aulas de enseñanza secundaria.Fué un antes y un después en el ámbito de la ciudad, en el inventario colectivo.Más, sólo hay tres chicos, allí, contando a Pablo.Cuánto más hubiéramos conseguido, mostrando a los otros niños/as! Y,además, la ley es para todos, y, con quién hay que ENFRENTARSE es con quienes la malinterpretan.

    ResponderEliminar
  5. María, la verdad es que es sorprendente, todo. Y como vos decís, debería haber más investigación al respecto. Según la neuróloga, diagnosticar a Constantino fue muy fácil, porque es de "libro". Y yo contesté, prestámelo, xq el q yo tengo no me sirve, desde que nació que no sé qué le pasa... en fin, ahora el que ve a Constantino ni sospecha que le pasa algo, por qué, no lo sé, y en menos de un año el diagnostico presunto de autismo kanner se convirtió en autismo de alto funcionamiento o como le dice la dra. tgd y punto.
    En este momento están evaluando a mi hijo más chiquito, Salvador, xq tiene muchos signos de autismo, solo que habla, y demasiado para su edad, pero bien aplicado. Y como ya no cierra, convocaron a un ateneo, y lo están mirando con lupa. Y yo pienso en Constantino, y ellos mismos piensan en la evolución, y ya mandaron tratamiento para Salvador también. Simplemente x la ilusión de que pase lo mismo, y entonces lo de Salvador se convierta en una anécdota.
    Y yo me pregunto por qué a esta altura con tantos casos y tan variables, no encuentran una manera de saber más!
    Muchos besos y gracias x compartir esto. Nosotros estamos en el video, y creo q, al menos hoy y x ahora, dentro de los casos leves.

    ResponderEliminar
  6. Marina:sí que puede llegar a marear tanto diagnóstico, y vuelta, y más."Sólo algunas decenas de millares. pero su caso apasiona a los especialistas en ciencias del hombre pues estos curiosos niños encarnan, en una síntesis sobrecogedora, todos los problemas de la inadaptación psíquica del ser humano a la sociedad".Brauner y Brauner, 1978, ADÓNDE QUEDÓ "EL APASIONAMIENTO"??? hurgo en libros de antropología, filosofía-profana soy-más, no obtengo mucho.Para mí, TIENE que haber una explicación científica.Con todo lo que hay-herramientas-hoy! espero, me alc

    ResponderEliminar
  7. alcance el tiempo para ver la conclusión de la Ciencia!

    ResponderEliminar