Un día, un momento

Un día, un momento
María, la autora

sábado, 24 de abril de 2010

LA ASOCIACIÓN, ENCUENTRO DE¿ PARES?

En esos años, yo había acariciado la idea de tener o de formar, en primera instancia, una asociación de padres, pero, ya sólo de chicos/as con autismo.Más, a los únicos que conocía-allí-eran Sebastián y Natasha. Había en ese tiempo, y hay, todavía, varisa asociaciones de discapacitados, unas 20. La que mejor funcionaba, con su propia escuela, ala menos, para mí- eray es-creo-la de ciegos. Había de los padres de chicos con sindrome de Down, de parálisis cerebral, de sordos, y otras multidiscapacidades o sindromes. En ninguna  de ellas, había la estructura para Pablo. Algunas veces, asistía yo-por invitación- a reumiones de algunas, y también, colaboraba con las más"desguarnecidas", en la confección de gacetillas, ir a la radio, escribir a los diarios locales sobre sus necesidades y/o novedades. Yo había empezado-por eso me conocían-a hacer tarea de difusión, cuando mi hijo era, aún muy chico. Y la emisora y los diarios me daban aire, la primera, y publicación los otros. Yo no sabía que esto me iba a convertir en una especie de "cruzada", por la integración, los derechos de las personas con discapacidad(recordemos que es una ciudad pequeña, de provincias). Yo había hecho esto, por mi hijo, ante la falta de respuesta de la obra social. (Miren, todavía sigo). Me sentía muy bien en esas reuniones, y también, veía y conocía otros aspectos de las familias con hijos con discapacidad. Mientras, Juan Pablo se convertía en un adolescente. Tenía 15 años cuando estando en una asociación, me presentan a una familia con dos niñitas, mellizas, de dos años de edad. Una de ellas, Vale, estaba diagnosticada con sindrome autista. Así, sin más, todavía no llegaba el manual DSM. La verdad, me emocionó, Vale actuaba tal y como mi hijo a esa edad. La madre me habló de su alegría por conocernos, que conocía a más chicos con el sindrome, que quería formar una asociación. A esas alturas, yo ya no estaba tan segura de tener la fuerza, y la vitalidad necesarias. Así es que, me fuí a mi casa-mi tiempo no era mucho-. Pensaba qué tarde aparece esto en mi vida, etc. El sábado,-no sé cómo supieron dónde vivía-llegaron a mi casa. Los cuatro.Las nenas y los padres. Era uno de esos-ya raros-días tranquilos, Roberto estaba en casa y Pablo con él. Mientras el padre, Marcos, se llevaba a las niñas al parquecito, Doris y yo charlamos. Ella me dibujó en unas cuantas palabras, su proyecto. Quería formar una asociación con miras a un Centro de Día, sólo para autismo.Hay- me dijo- como unas diez familias con niños así. Y otras que, tenemos noticias y estamos verificando. Queremos que Ud se sume. No, le contesté, mi hijo ya es grande, Ud está hablando de niños.(hasta el día de hoy nos tratamos de Ud). "Ud tiene experiencia".me dijo "y capacidad de comunicar". Y ella tenía, lo iba a comprobar, capacidad de organizar. Me convenció, al fin. Y empezamos a reunirnos. Doris quería que nuestra asociación fuera una extensión de una federada, una con sede en Buenos Aires. Yo no veía que esto fuera conveniente. Para mí, era mejor, una asociación local, sin dependencia de una ciudad, que sabía, desconectada, del interior.Más, Doris deseaba que fuéramos visibles, a nivel nacional. A regañadientes, le pasé la dirección de APADEA. Trabajamos mucho, conseguimos ayuda del Intendente, y, a pocos meses de nuestro encuentro, estábamos recibiendo en el aeropuerto a los directivos de APADEA. Muchísima gente se había convocado en el salón Auditorium-municipal-APADEA iba a estar dos días en Concordia y habíamos hecho un buen trabajo de publicidad, lo demás,pasajes, estadía, había sido costeado por el senador Alasino, y el Municipio.Era el año 97'.

7 comentarios:

  1. Disculpas, otra vez, por errores ortográficos.

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  2. Y como verán si se atreven a andar por aquí, tratando de recuperar mi blog, no sé cómo, AHORA SOY SEGUIDORA! bueno: "Mi reino por un caballo", o Un botón mal apretado por un blog.

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  3. María, intenté entrar con esta entrada pero se ve que has andado repasando tu blog y me salían letras muy grandotas!
    Bueno, quería leerte lo de acompañantes. Buff, tengo tantas historias sobre estas cosas. Uno no sabe bien, aunque parece controlarlo todo en el momento, pero no es así. Pero te digo una cosa, lo mismo puede suceder en centros, etc, etc.
    Este tema me pone los pelos de punta.
    Besos y que tengas un feliz fin de semana!

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  4. Hola Maria, me enganche mucho con tu historia. Que paso luego? Te sigo leyendo.
    Un beso grande!

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  5. Ayyy Maria lo del acompañante me angustio de tal forma, que impotencia, ains, quizas le pegaban amiga mira que ponerse derechito cuando llega el acompañante ayyy.

    Por los apuros con el uso del blog ni te preocupes, lo importante es que lograste recuperarlo, por lo de estar como seguidora jajaja a mi me paso lo mismo en el mio jajaja

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  6. A Lauri: y, es un testimonio.Ya voy a seguir, la idea es contar hasta llegar a la época actual, ya vas a ver lo q. pasó con todo. La idea es dar cuenta, a alguien le servirá.

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  7. Betzabé: mirá q soy bruta! lo del acompañante, me costó mucho contarlo, más, la idea es "anotar" todos los factores que fueron determinantes,en todo lo q vino después.Espero no ser tan nalfabetica con esto. La tecnología me apabulla, ja ja.

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