HIJO SOBREVIVIENTE.

Cuando , después de una larga evaluación,a tus 4 años,  nos dieron el diagnóstico, de AUTISMO. Así a secas, pues así "se usaba " . En ese estadío de el mundo. , Bien, cuando tus estereotipias, rutinas, temor al cambio, autoagresiones, tuvieron un nombre, allí empezábamos sin interrumpir la lucha diaria, un largo camino que nos ha desembarcado acá. Yo trataba en esa niñez tuya y de tus hermanos, de leer libros que me costaba mucho conseguir. Estos libros eran de distintos autores, algunos que enfocaban el psicoanálisis como tratamiento, otros hablaban de la educación del niño autista(así decía un título)  y otros que hacían hincapié en la misteriosa etiología de este sindrome. Y de cómo ellos, eran escépticos en creer que algún día se supiera el porqué. El origen. Betelheim se despachaba contra las madres frías que no habían dado cariño a su bebé. No sé este autor, más todos los otros, menos Brauner coincidían en que la esperanza de vida de los autistas era muy corta. Que no llegaban a la adultez. Por varias causas, que, principalmente,tenían que ver con la afición a el peligro. Que no es tal sino, ese afán explorador que aún mantiene mi hijo a sus 38 años recién cumplidos.Él ha ingerido sustancias tóxicas, como insecticidas,l pastillas de aspirina , de otros fármacos. Eso en su niñez. Yo casi no tenía muebles, si no, altas repisas. ël, alcanzaba igual subiendo en lo que encontrara. Tuvo fracturas, expuestas, se le cayó una enorme reja de hierro encima.Eran segundos y él, estaba lastimado o uno se daba cuenta del "saqueo"de fármacos, etc.Se escapaba, se subía a un colectivo andando, se metía adentro de casas del barrio...algunas personas eran muy tolerantes, otras, no.Fué a un jardín privado de donde tuve que retirarlo porque una mamá de "normal" vió a una niñita Down, y se quejó de " que hubiera chicos "enfermos". Nunca vió a mi hijo realmente. Si no, a un gracioso niño, que pasaba corriendo. Juan Pablo. Siguió su derivar por otras escuelas, más no había forma de parar ese ímpetu. Finalmente a los 7 años ingresó a un CET.Fueron los mejores años de su vida. Como la intelectualidad no era lo suyo, un profesor de Educación Física lo entrenaba en trapecio. Al mismo tiempo nadaba ya sea en el centro o con el papá en el río Uruguay. Iba desde los 2 años, nadaba desde esa edad. Tenía 5 a 6 palabras, parecían bastarle, a mí, no. Entendía totalmente el lenguaje. Cuando se dignaba escuchar. Iba creciendo y su doctor-que lo atendió  desde los 3 años- me decía como al pasar: "Madre, tenga en cuenta que estos chicos no llegan a grandes". A mí me entraba por un oído y...nada. A todo esto, mundialmente todo el conglomerado científico estaba fascinado con el AUTISMO. El mismo Dr me decía: "Vea, madre, cuando su hijo tenga 25 años, ya se sabrán las causas y habrá tratamientos efectivos". Yo pensaba que la que no llegaba a esa época, era yo. Pero no pensaba mucho en esto último.Estaba dedicada las 24 horas del día a mi inquieto hijo y a mis otros hijos.- Criaba una nieta -que tiene 1 año menos que Cecilia-y,la verdad, actuaba,no pensaba demasiado. Un día, tuve que retirarlo del centro, porque lo había subsidiado el Gobierno Provincial y se vió sobrecargado el ingreso de niños y bebés. Se volvió un depósito de chicos, y Juan Pablo no es muy amante de las aglomeraciones. Alrededor de sus 15 años, lo único que teníamos era pileta, equinoterapia, y, el barrio.El corría , Iba a sus pocas actividades y yo seguía en mi búsqueda de una fonoaudióloga, que, jamás conseguí.Veníamos a Buenos Aires a hacerle estudios-genéticos, scanners , etc- Volvíamos allá y volvía el infierno del barrio, con chicos y grandes molestando a mi hijo, que, no hacía nada para esquivar las agresiones, sino que seguía corriendo como si nada. Cuando entraba a la casa, bueno! ahí volaban tazas, platos, objetos diversos, lo que estuviera a la vista. La acción duraba segundos, más cuando terminaba, la casa era un campo minado. Vidrios rotos, café, azúcar...todo mezclado. Él se retiraba a su dormitorio. Los días eran interminables. Empezó a autoagredirse. Estrellaba sus nudillos en las paredes, con esa pintura que tiene relieves, y sangraba. Venía hacia nosotros porque se espantaba con su propia sangre. Mi marido le vendaba las manos, y él se sonreía satisfecho. Al rato, otra vez, lo mismo. Ya he contado de cómo, buscando un doctor que lo medicara, vinimos una vez más a Buenos Aires. Y acá nos quedamos. La pelea con la obra social, etc.De vez en tanto había noticias del mundo científico. Que habían logrado aislar no sé a qué gen..,."cura para el autismo", y otros. Mi hijo terminó donde jam,ás hubiera deseado. Interno. Pasó por centros, hogares, hoy está en el manicomio de Luján. Que no es tan malo como por ahí fueron algunos hogares que improvisaban mucho. No, las facturas. Cobraban lindo.Dos veces, en cuanto tuve para alquilar una vivienda, lo traje conmigo. La última estadía fué de 18 meses.Y terminabamos como siempre, todo roto, silla que rengueaban, televisores out, no usábamos nada de loza o vidrio, al final. Pero él, era como que se asfixiaba en estas viviendas chicas , sin predio para correr. Yo bucaba el mejor lugar para que él no esté mal. ESE LUGAR NO EXISTE. COMO DIGO MÁS ARRIBA LA COMUNIDAD CIENTÍFICA SE AFERRÓ A QUE EL AUTISMO SÓLO EXISTÍA EN LA NIÑEZ.AHORA SÉ, QUE, A LOS 14 AÑOS, ESTOS CHICOS "SON VIEJOS". SON DESCARTE PARA LOS PROFESIONALES. QUE GANAN MUCHO DINERO CUANDO SE HACEN EL CARTEL CON LOS NIÑOS CHIQUITOS. O SEA, NADIE SABE CÓMO TRATAR A LAS PERSONAS CON AUTISMO QUE HAYAN PASADO DE LA PRIMERA ADOLESCENCIA. TODA ESTA INDIGNACIÓN MÍA SE INCENDIÓ DE NUEVO, AL LEER EN EL MURO DE LAS MAMÁS UNA NOTICIA ESCALOFRIANTE DE UNA MAMÁ DESESPERADA QUE PUSO FIN A SU VIDA Y LA DE SU HIJO AUTISTA EN CANADÁ,ESTO PASÓ HACE 4 AÑOS, SE PREGUNTABAN TODOS POR EL SISTEMA DE SALUD EN ESE PAÍS, TAMBIÉN QUE ES PROBABLE HAYA PASADO ACÁ, Y NI UNA NOTICIA LO REFLEJÓ. CONSIDERO QUE ES UNA ESTAFA MUY CRUEL, LA DE PROFESIONALES-NO TODOS- PERO DE LOS MÁS "IMPORTANTES"LOS INVESTIGADORES QUE OSTENTAN TÍTULOS ALTISONANTES, LOS LABORATORIOS, EN GENERAL, TODO EL QUE DICE SER TRABAJADOR DE LA SALUD MENTAL. Y NO HABLO DE ENFERMEROS NI ACOMPAÑANTES. HABLO DE PSIQUIATRAS. ACÁ PODRÍA EXTENDERME HORAS. NO ES LA IDEA. HAY UNOS DOCTORES QUE EN VEZ DE HISTORIA CLÍNICA, A JUAN PABLO LE FABRICARON UN "PRONTUARIO". Y NADA DE LO QUE DICEN REFLEJA VERDAD. VEN LO QUE FLOTA SOBRE EL AGUA, MÁS NI SIQUIERA ATISBAN LAS PROFUNDIDADES. Y LOS PADRES/MADRES?YO FORMÉ UNA ÚLTIMA ASOCIACIÓN HACE YA MÁS DE 20 AÑOS. Y LA GENTE SE SOLIDARIZÓ. PERO NO PUDE LIDIAR CON EL EGO DE LA MAYORÍA DE LOS PADRES Y EL ROBO DE LAS SUMAS QUE ERAN PARA EL CENTRO DE DÍA, QUE LO ROBÓ UN PADRE.CONOZCO MADRES QUE AÚN PUEDEN TENER A SU HIJO EN CASA, QUE SEA SIEMPRE ASÍ. NO HAY LUGARES ADECUADOS. NADIE SUPUSO QUE EL AUTISMO LLEGABA A SER ADULTO. COMO CONDICIÓN QUE ES. Y A NINGÚN GOBIERNO LE IMPORTÓ Y/O LE IMPORTA. MIENTRAS JUAN PABLO HA SOBREVIVIDO A VARIOS LÍMITES DE "PRONÓSTICOS RESERVADOS" . HE ESTADO Y ESTOY PRESENTE. EL PUNTO ES CUANDO NO PUEDA ESTAR. A LAS MADRES: ÚNANSE!PISEN SUS EGOS Y PIENSEN SÓLO EN SU HIJO.