HIJO SOBREVIVIENTE.

Cuando , después de una larga evaluación,a tus 4 años,  nos dieron el diagnóstico, de AUTISMO. Así a secas, pues así "se usaba " . En ese estadío de el mundo. , Bien, cuando tus estereotipias, rutinas, temor al cambio, autoagresiones, tuvieron un nombre, allí empezábamos sin interrumpir la lucha diaria, un largo camino que nos ha desembarcado acá. Yo trataba en esa niñez tuya y de tus hermanos, de leer libros que me costaba mucho conseguir. Estos libros eran de distintos autores, algunos que enfocaban el psicoanálisis como tratamiento, otros hablaban de la educación del niño autista(así decía un título)  y otros que hacían hincapié en la misteriosa etiología de este sindrome. Y de cómo ellos, eran escépticos en creer que algún día se supiera el porqué. El origen. Betelheim se despachaba contra las madres frías que no habían dado cariño a su bebé. No sé este autor, más todos los otros, menos Brauner coincidían en que la esperanza de vida de los autistas era muy corta. Que no llegaban a la adultez. Por varias causas, que, principalmente,tenían que ver con la afición a el peligro. Que no es tal sino, ese afán explorador que aún mantiene mi hijo a sus 38 años recién cumplidos.Él ha ingerido sustancias tóxicas, como insecticidas,l pastillas de aspirina , de otros fármacos. Eso en su niñez. Yo casi no tenía muebles, si no, altas repisas. ël, alcanzaba igual subiendo en lo que encontrara. Tuvo fracturas, expuestas, se le cayó una enorme reja de hierro encima.Eran segundos y él, estaba lastimado o uno se daba cuenta del "saqueo"de fármacos, etc.Se escapaba, se subía a un colectivo andando, se metía adentro de casas del barrio...algunas personas eran muy tolerantes, otras, no.Fué a un jardín privado de donde tuve que retirarlo porque una mamá de "normal" vió a una niñita Down, y se quejó de " que hubiera chicos "enfermos". Nunca vió a mi hijo realmente. Si no, a un gracioso niño, que pasaba corriendo. Juan Pablo. Siguió su derivar por otras escuelas, más no había forma de parar ese ímpetu. Finalmente a los 7 años ingresó a un CET.Fueron los mejores años de su vida. Como la intelectualidad no era lo suyo, un profesor de Educación Física lo entrenaba en trapecio. Al mismo tiempo nadaba ya sea en el centro o con el papá en el río Uruguay. Iba desde los 2 años, nadaba desde esa edad. Tenía 5 a 6 palabras, parecían bastarle, a mí, no. Entendía totalmente el lenguaje. Cuando se dignaba escuchar. Iba creciendo y su doctor-que lo atendió  desde los 3 años- me decía como al pasar: "Madre, tenga en cuenta que estos chicos no llegan a grandes". A mí me entraba por un oído y...nada. A todo esto, mundialmente todo el conglomerado científico estaba fascinado con el AUTISMO. El mismo Dr me decía: "Vea, madre, cuando su hijo tenga 25 años, ya se sabrán las causas y habrá tratamientos efectivos". Yo pensaba que la que no llegaba a esa época, era yo. Pero no pensaba mucho en esto último.Estaba dedicada las 24 horas del día a mi inquieto hijo y a mis otros hijos.- Criaba una nieta -que tiene 1 año menos que Cecilia-y,la verdad, actuaba,no pensaba demasiado. Un día, tuve que retirarlo del centro, porque lo había subsidiado el Gobierno Provincial y se vió sobrecargado el ingreso de niños y bebés. Se volvió un depósito de chicos, y Juan Pablo no es muy amante de las aglomeraciones. Alrededor de sus 15 años, lo único que teníamos era pileta, equinoterapia, y, el barrio.El corría , Iba a sus pocas actividades y yo seguía en mi búsqueda de una fonoaudióloga, que, jamás conseguí.Veníamos a Buenos Aires a hacerle estudios-genéticos, scanners , etc- Volvíamos allá y volvía el infierno del barrio, con chicos y grandes molestando a mi hijo, que, no hacía nada para esquivar las agresiones, sino que seguía corriendo como si nada. Cuando entraba a la casa, bueno! ahí volaban tazas, platos, objetos diversos, lo que estuviera a la vista. La acción duraba segundos, más cuando terminaba, la casa era un campo minado. Vidrios rotos, café, azúcar...todo mezclado. Él se retiraba a su dormitorio. Los días eran interminables. Empezó a autoagredirse. Estrellaba sus nudillos en las paredes, con esa pintura que tiene relieves, y sangraba. Venía hacia nosotros porque se espantaba con su propia sangre. Mi marido le vendaba las manos, y él se sonreía satisfecho. Al rato, otra vez, lo mismo. Ya he contado de cómo, buscando un doctor que lo medicara, vinimos una vez más a Buenos Aires. Y acá nos quedamos. La pelea con la obra social, etc.De vez en tanto había noticias del mundo científico. Que habían logrado aislar no sé a qué gen..,."cura para el autismo", y otros. Mi hijo terminó donde jam,ás hubiera deseado. Interno. Pasó por centros, hogares, hoy está en el manicomio de Luján. Que no es tan malo como por ahí fueron algunos hogares que improvisaban mucho. No, las facturas. Cobraban lindo.Dos veces, en cuanto tuve para alquilar una vivienda, lo traje conmigo. La última estadía fué de 18 meses.Y terminabamos como siempre, todo roto, silla que rengueaban, televisores out, no usábamos nada de loza o vidrio, al final. Pero él, era como que se asfixiaba en estas viviendas chicas , sin predio para correr. Yo bucaba el mejor lugar para que él no esté mal. ESE LUGAR NO EXISTE. COMO DIGO MÁS ARRIBA LA COMUNIDAD CIENTÍFICA SE AFERRÓ A QUE EL AUTISMO SÓLO EXISTÍA EN LA NIÑEZ.AHORA SÉ, QUE, A LOS 14 AÑOS, ESTOS CHICOS "SON VIEJOS". SON DESCARTE PARA LOS PROFESIONALES. QUE GANAN MUCHO DINERO CUANDO SE HACEN EL CARTEL CON LOS NIÑOS CHIQUITOS. O SEA, NADIE SABE CÓMO TRATAR A LAS PERSONAS CON AUTISMO QUE HAYAN PASADO DE LA PRIMERA ADOLESCENCIA. TODA ESTA INDIGNACIÓN MÍA SE INCENDIÓ DE NUEVO, AL LEER EN EL MURO DE LAS MAMÁS UNA NOTICIA ESCALOFRIANTE DE UNA MAMÁ DESESPERADA QUE PUSO FIN A SU VIDA Y LA DE SU HIJO AUTISTA EN CANADÁ,ESTO PASÓ HACE 4 AÑOS, SE PREGUNTABAN TODOS POR EL SISTEMA DE SALUD EN ESE PAÍS, TAMBIÉN QUE ES PROBABLE HAYA PASADO ACÁ, Y NI UNA NOTICIA LO REFLEJÓ. CONSIDERO QUE ES UNA ESTAFA MUY CRUEL, LA DE PROFESIONALES-NO TODOS- PERO DE LOS MÁS "IMPORTANTES"LOS INVESTIGADORES QUE OSTENTAN TÍTULOS ALTISONANTES, LOS LABORATORIOS, EN GENERAL, TODO EL QUE DICE SER TRABAJADOR DE LA SALUD MENTAL. Y NO HABLO DE ENFERMEROS NI ACOMPAÑANTES. HABLO DE PSIQUIATRAS. ACÁ PODRÍA EXTENDERME HORAS. NO ES LA IDEA. HAY UNOS DOCTORES QUE EN VEZ DE HISTORIA CLÍNICA, A JUAN PABLO LE FABRICARON UN "PRONTUARIO". Y NADA DE LO QUE DICEN REFLEJA VERDAD. VEN LO QUE FLOTA SOBRE EL AGUA, MÁS NI SIQUIERA ATISBAN LAS PROFUNDIDADES. Y LOS PADRES/MADRES?YO FORMÉ UNA ÚLTIMA ASOCIACIÓN HACE YA MÁS DE 20 AÑOS. Y LA GENTE SE SOLIDARIZÓ. PERO NO PUDE LIDIAR CON EL EGO DE LA MAYORÍA DE LOS PADRES Y EL ROBO DE LAS SUMAS QUE ERAN PARA EL CENTRO DE DÍA, QUE LO ROBÓ UN PADRE.CONOZCO MADRES QUE AÚN PUEDEN TENER A SU HIJO EN CASA, QUE SEA SIEMPRE ASÍ. NO HAY LUGARES ADECUADOS. NADIE SUPUSO QUE EL AUTISMO LLEGABA A SER ADULTO. COMO CONDICIÓN QUE ES. Y A NINGÚN GOBIERNO LE IMPORTÓ Y/O LE IMPORTA. MIENTRAS JUAN PABLO HA SOBREVIVIDO A VARIOS LÍMITES DE "PRONÓSTICOS RESERVADOS" . HE ESTADO Y ESTOY PRESENTE. EL PUNTO ES CUANDO NO PUEDA ESTAR. A LAS MADRES: ÚNANSE!PISEN SUS EGOS Y PIENSEN SÓLO EN SU HIJO. 

DE ESO NO SE HABLA

Ayer estuve con Juan Pablo . Lo vi tan hermoso e inmutable como siempre.  Vi también que su relación con su hermana es totalmente normal . Conmigo es como que ambos sentimos que pisamos hielo frágil.  Que todo puede estallar si NUESTRAS emociones nos inundan.  Ahora estoy en un debate con las madres sobre si Asperger o TEA o AUTISMO.  Y Lo Que NADIE Dice, yo incluida  , es que más allá de si hay lenguaje oral o no, si lo diagnosticaron Asperger o TEA, o lo que se les haya ocurrido a los profesionales, hay un potencial que a veces se visualiza. O no. Que bajo velos de estereotipos, conductas , silencios o gritos, objetos arrojados, está.  Y al ojo avezado, realmente entrenado en la observación  , es fácil VER.  Pero, qué va  DE ÉSO NO SÉ HABLA!Y si el chico es diagnosticado según el estándar más bajo,o sea," autismo de bajo funcionamiento.  " ,como que,terapias no van a ser indicadas . LO VEN UNAS POCAS HORAS ,QUIZÁS HASTA 1 PAR DE MESES,Y DECIDEN SU DESTINO,EN UNA PALABRA, LE CORTAN LAS ALAS. MI HIJO, COMO NO SE LE DIO POR LAS COMPUTADORAS, NI TAMPOCO EL PAPEL Y LÁPIZ, NADIE VIO SU INTERÉS POR LA MÚSICA.  Y SU EXTRAORDINARIO EQUILIBRIO FÍSICO. QUE HUBIESE SIDO TAN BENEFICIOSO CONTINUARA CON SU ACTIVIDAD FÍSICA, QUE AHÍ DESCARGABA ENERGÍA Y SUS FRUSTRACIONES DE NO PODER ENTENDER NI HACERSE ENTENDER. PERO,NO,SÓLO FÁRMACOS Y ENCIERRO. LA DEUDA CON ÉL ES IMPAGABLE.  LA MÍA- POR NO PODER HACER ++-,LA DE LA SOCIEDAD POR NO IMPORTARLE. 

EXCLUIDOS.

AYER FUIMOS DESPUÉS DE MUCHOS DÍAS DE ESPERA A UNA CONSULTA PARA JUAN PABLO CON UNA NEUROLOGA " ESPECIALISTA EN MEMORIA Y CONDUCTA" EN EL HOSPITAL ITALIANO . POR SUPUESTO PAGANDO LA CONSULTA AL VALOR QUE ELLOS FIJARON SIN REINTEGRO DE MI OBRA SOCIAL PORQUE ASÍ ERA LA IDEA DE ACTUAR LIBREMENTE PARA CONSEGUIR LA DERIVACIÓN  HACIA UN LUGAR ADECUADO PARA UNA PERSONA CON AUTISMO . Y NO SEGUIR CON SU ESTADÍA EN EL MANICOMIO . LA DRA BERRIOS, LA DISTINGUIDA NEUROLOGA A LA PRIMERA OJEADA YA LO EXCLUYÓ . DIJO CASI SIN MIRARME TAMPOCO A LA EXTENSA HISTORIA CLÍNICA  QUE" YA ERA UN GASTO INÚTIL! (LEEN BIEN ?!) IMPLEMENTAR CUALQUIER TERAPIA CON MI HIJO" QUE YA ERA " MUY MAYOR "!!!!! CARADURA! ELLA PARECÍA CONTEMPORÁNEA DE MATUSALEN Y QUE ME DISCULPE ESTE SRA. ASÍ SIN MÁS  LO DESCARTÓ U EXCLUYÓ. UNA VEZ MÁS  JUAN PABLO, LA PUTA " CIENCIA INEFICIENTE Y MALRUMBEADA DE LOS HOMBRES, TE ECHA DE SUS "ALTOS UMBRALES DE CONOCIMIENTO ". SE PUEDEN IR A LA MISMA OLLA NEGRA DE SU INEPTITUD. NO SABEN NADA! EL AUTISMO ES UN ENIGMA PORQUE A NADIE DE ESTOS " ACADÉMICOS " SE LES OCURRIÓ QUE HAY QUE ENTRENAR LA MENTE PARA AMPLIARLA. Y ENTONCES  , LAS OBRAS Y EL CONOCIMIENTO VENDRÁN . MIENTRAS TANTO MI HIJO SE EMBROMA.

LA MALA FAMA.

No sé si es norma. Más  mirando historias, de madres del AUTISMO, he hallado tantas coincidencias entre ellas  mujeres de todas edades comprendidas, con mis experiencias familiares y de relaciones sociales.  A muchas como a mí  familiares cercanos de antes y después  , las tienen al menos  como " personajes". A unas cuantas, las han señalado ya en el.barrio, el edificio, o..en la ciudad chica. Mala fama.  Para algunas personas,que no sólo miran si no que ven, somos algo así como heroicas. Quisiera poder compartir la angustiosa soledad que nos acompaña como sombra.  Siempre . Contar cómo se siente no encajar.  Y el dolor de no poder ver al HIJO "raro "en las reuniones familiares, vecinales.  No poder llevarlo más que al médico.  No poder llevarlo en transporte público.  No ir de vacaciones con él.  Ver a sus hermanos cada vez ir olvidándose de preguntar QUÉ HACE. Uy, y tanto más! Y verlo a él  en ese lugar donde uno NO QUISIERA ESTAR.   Y ver su valentía que algunos, pocos, admiran . Y volver a la casa donde él ya no vive. ..y seguir " con la vida" Ah! Y darse cuenta de que hay una persona que mantiene " en suspenso " su vida porque siente " que " no debe que no mientras el hermano no venga a la vida ...es casi insoportable . Y sentirse la mala persona por no poder REVERTIR TODO ESO. MALA FAMA. YO TENGO . MERECIDA. A VECES...cuando no puedo más  escapo a un lugar de un ahora que ya nadie puede ver. Solamente yo.

EL SER INMORTAL

VIVE EN MÍ COMO UNA SILENCIOSA LLAMA. Que agita, a veces, algún esbozo de despertares de los otros. Los que son semejantes. O, simplemente , se vuelve  fuego. Incontrolable por el mismo combustible que aderezó mi rebeldía.  De niña..de adolescente.  De, finalmente, el íntimo mandato interior.  Le llaman pasión.  Y así, con un cuerpo que mucho no reconozco, algunos ven " una vieja insólita " . O, rara. Y tratan de apagar ese fuego, esa fuerza increíble porque sus sentidos no les mandan señales de algo distinto. O miran, con burla. O con compasión.  Una vida a "contramano".

HACIA LA ESENCIA

He empezado este camino que no sé dónde termina. Termina? Entro en un espacio sin señales y voy como flotando, mientras se abren y bifurcan nuevas sendas y se puede entrar y salir de ellas. Siento tanta paz.....

He quedado en la quietud mas absoluta. Y el tiempo paró. Al.menos en la aparatologia que se supone, lo.mide.

•  Más TAMBIÉN SENTÍ CÓMO EL FLUJO DE LA VIDA SE DETUVO. Y AQUÍ ESTOY EN EL NO TIEMPO. YA NADA ES IGUAL . Y MENOS EN ASIGNADA"CONDICIÓN HUMANA" QUE JAMÁS PEDÍ. 

Estás tan lejano

Miro a la noche y eso que me permitia dormir casi a tu lado, velando tu sueño, no esta. Y en vez de ese punto en donde se encontraban nuestras almas y la paz descendia a nosotros antes de entrar al sueño, no esta. Busco buceo en mi ser y a la noche grito, sin ruido que me deje apresar ese lugar donde te tenia. Y sabía cómo estabas..y..HIJO

HIJO

No importa cuánto tenga que entregar, todo es nada si a cambio tu vida sea la que te corresponde.

Necesito tu luz

En medio de la adversidad, en caminos tramposos, yo seguía adelante. Porque esos dos hijos eran guía

 .Faros en la noche larga de la incertidumbre. Por ellos, la vida. Y más. Ahora...alguien proyectó una sombra enorme en mi hogar. Y uno de esos hitos de luz , giró y me dió la espalda. Y ahora voy buscando que torne a mí ese sol que ya no me abriga .

FIRMAS PARA JUAN PABLO

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SOLOS

En un escenario de de insólitos acontecimientos , de desconcierto y oscurantismo.En un país que se mira como quien en un espejo no ve su rostro , sino una mueca de el horror que impera. Tú. Solo. Frágil. Enfermo ahora 

ya sin saber si tu dolencia es inducida , y por el hecho


 siniestro de dónde estás de dónde has ido a parar.Donde es muy probable practiquen contigo, experimentos.O no, y ese sea el resultado de el abandono de ese lugar infernal. Ahora te han visto los doctores, de esos que curan o intentan con sus saberes, hacerlo. Más, tornamos otra vez.. a las trabas de una burocracia sin
 fin y macabra. Y así, estos fines de semana que, parecen siempre el añocalipsis, son como barreras , obstáculos insoportables y ...de tiempo sin fin. Ahora, enfermo, desfigurado, no puedo llevarte a la entrevista de admisión. Quiero que te vean sano. Otra vez tu rostro hermoso. Mientras, ya no vivo. Me desvelo en la noche añorando tu presencia de cuando yo , sola, podìa cuidarte. Màs, aún ya sin fuerzas, sola por la ausencia de David, TE VOY A TRAER A CASA. Y SERÀ LO QUE TENGA QUE SER. SOLOS. HIJO. AYUDAME VOS Y NO RETORNES A ESAS CONDUCTAS QUE, PROPIAS DEL VERDADERO AUTISMO, DONDE TUS EMOCIONES TE LLEVAN A ASUSTARTE, Y DE AHÍ A LAS CRISIS. QUE , SOLA, YA NO PUEDO MANEJAR. ENCONTREMOS JUNTOS, SOLOS, LA MANERA . HIJO.

HIJO.

Hoy estabas acurrucado contra una pared tapandote la cara. Tus barreras, tu único refugio. Mi dolor se vuelve insoportable , más ¿ cómo ha de ser tu miedo, tu desconcierto? A mí me da que lo tuyo, lo que sientes ni siquiera en 1000 años podrán los sabios , los que buscan explicaciones del cómo y el porqué ? encontrar la respuesta . Y yo?yo sólo te intuyo, tampoco sé de tu pensamiento. Y la comparsa de los hombres baila su compás de mentiras, de mezquindades y cree tenerte prisionero. Doctores! Cuánto título, debajo la estera vacía de la ignorancia. 

HIJO

 No más en aquel páramo de la vida. No más . Y ahí mi sueño sin dormir. Mi desvelo noche a noche. sin que te vea, gracil y vital. Se desangra mi vida en esta agonía ya insufrible de saberte en ese trasmundo, solo, sin más compañía que mi fantasma rondador. Ya no puedo esperar los plazos que me fijan unos y otros. Ya basta. Seamos dueños vos y yo de nuestro tiempo. De nuestra vida. No me esperes. Yo voy a estar temprano. A trerte a LA VIDA

MI HIJO NO MÁS EN UN MANICOMIO

HE CREADO UNA PETICIÓN POR CHANGE.ORG.CREO-PARA QUE SEA CLARO- QUE NO DIJE QUE LA IOSE O IOSFA , CENTRO DERECHOSO SI LOS HAY- CUANDO DESDE EL HOGAR ADONDE FUIMOS(5 YA)LLAMAN PARA CORROBORAR, ELLOS "LO MARCAN" A MI HIJO COMO NO ADMISIBLE. NO ES FANTASÍA MÍA, JUAN PABLO ES MI HIJO, YO SOY QUIEN SOY, UNA EX PERSEGUIDA Y CAZADA, EN EL AÑO 79'. BUENO, VEO QUE NO SOY MUY LASTIMERA, ESTO LO HAGO PORQUE VEO QUE VARIAS PERSONAS HAN HECHO SUS PETICIONES -YO FIRMÉ Y CONSEGUÍ CIENTOS DE FIRMAS A ESAS CAUSAS- Y HAN LOGRADO CONCRETAR SU NECESIDAD Y/O DERECHO. HOY, EN ESTA ARGENTINA VULNERDAD Y VULNERABLE, DESEO RECUERDEN QUE MI HIJO ES ARGENTINO Y ES IN-DE-FEN-SO. BIEN, YA ESTÁ, NO SÉ QUÉ + DECIRLES. SÓLO UNA FIRMA. GRACIAS!!!

ME CANSÉ . DE TODO.

"EL AUTISMO NO ES UNA PSICOSIS, ES UNA DISCAPACIDAD". SACADO DE "AUTISMO DIARIO". YO PIENSO -HACE MUCHO TIEMPO-QUE EL AUTISMO NO ES NI UNA PSICOSIS NI UNA DISCAPACIDAD.EN OPOSICIÓN, A CONTRAMANO CON LA "PERFECTA SOCIEDAD" QUE ENTRE TODOS HEMOS SABIDO CONSTRUIR-BUENO, MI CONTRIBUCIÓN HA SIDO SIEMPRE IRREVERENTE Y DISCREPANTE CON LOS PATRONES ESTABLECIDOS-NO CREO, TODO ME INDICA QUE ES ALGO MUY DISTINTO.Y QUE, MERECE MÁS INVESTIGACIÓN Y MÁS RESPETO. EN LA BÚSQUEDA DE UN CENTRO PARA MI HIJO, CINCO YA, HE ESCUCHADO LA NEGATIVA A SU ADMISIÓN PORQUE"EL PERFIL", LA ÚLTIMA VEZ, "PSICOSIS".COMO SI FUERAN UNA ACADEMIA , UNA CASA DE "ALTOS ESTUDIOS"

NO TIENEN MIEDO DE HABLAR Y DESCALIFICAR, TOTAL EN ESTE HERMOSO PAÍS LAS LEYES FUNCIONAN AL REVÉS. MÁS, ME CANSÉ DE INSULTOS, DESCALIFICACIONES Y ...ME CANSÉ DE TODO. DE LO BURROS QUE SON, DE LA FALTA DE EMPATÍA DE PADRES, MADRES, DE QUE TODO NO SEA MÁS QUE UN GRAN NEGOCIO. Y QUE LA VÍCTIMA DE ESTO SEA MI HIJO. Y MUCHOS OTROS HIJOS. Y ALGUNOS QUE SON HUÉRFANOS. AÑOS HACIENDO LO IMPOSIBLE, SOSTENIENDO EN ALTO LA CABEZA PARA NO PERDERME EN UN MUNDO TAN, TAN ATRASADO. PORQUE NO PUEDO DARME ESE LUJO. AHÍ SOY TACAÑA.LA VIDA QUE AÚN ALIENTA MIS PASOS ES PARA JUAN PABLO.QUIERO VERLO BRILLAR. QUERO QUE LE SAQUEN ESE CHALECO QUÍMICO. QUIERO QUE PUEDA NADAR CUANDO QUIERA, Y ESCUCHAR SU MÚSICA. DEBE EMERGER!  Y HAY UN TEST PARA DETERMINAR "QUÉ MEDICAMENTOS DEBE TOMAR" ES DE BAGÓ. JA!CUESTA-ME HACEN PRECIO, JA- $17.000, GRACIAS. DE BAGÓ! J JA JA JA JA. Y, NADIE DICE NADA. MENOS HOY, CON UN GOBIERNO EMPRESARIAL . SIENTO COMO QUE ESTAMOS -ALGUNOS-EN UNA LAVADORA. MI HIJO,SANTIAGO MALDONADO, MILAGRO SALA, YO, Y MUCHOS OTROS.SIENTO QUE LOS CONFUNDIDOS NO AYUDAN. Y TAMPOCO SE DAN CUENTA. O HACEN COMO EL AVESTRUZ.Y VAMOS TODOS HACIA UN PRECIPICIO . PORQUE NO HAY FORMA DE DETENER LA CAÍDA SI NO LA ENFRENTAMOS. SIGO LUCHANDO. AL MENOS, ESTOY CONCIENTE , FRÍAMENTE LÚCIDA. NO PUEDO DESMORONARME.NO, SE LOS PROMETO JUAN PABLO Y CECILIA.ES PALABRA DE VERDAD.

CONVERSACIÓN INESPERADA.

Y ENTONCES, LLEGASTE. Hola mamá! -dijiste mientras tu sonrisa, esa sonrisa que suele vestirte de gracia, se extendía en tu rostro.Y yo dejé todo lo que estaba haciendo. Nos sentamos , y tomaste té y torta de manzanas , mientras me contabas cómo habían sido los últimos días en Luján. Yo empecé a lagrimear. No, mamá me dijiste, si lloras, no te cuento nada.Es, s´lo es, material para tus cuentos, tus historias. Y se acordó entre risas del juego de la comida, escasa y mala, allá.De lo que significaba para los internos, de cómo algunos enfermeros eran amables, hasta afectuosos...de cómo, él siempre se las arregló para sobrevivir. De sus amigos. Porque, me dijo, hay algunos que están perdidos para ellos mismos, más la mayoría es completamente apto para vivir ahí y en cualquier parte.En eso, la chica que lo había acompañado-pronto va a viajar solo, me dijo-advirtió de la llegada de Roberto. Yo me levanté de la silla y discretamente, presencié ESE ENCUENTRO DE LOS DOS HERMANOS. ESE ENCUENTRO CON EL QUE SOÑÉ TANTAS VECES , SOLA EN MI CASA.- Se miraron los dos. De la misma altura, los ojos en los ojos. Eran dos hombres abrazandose , la alegría de dos hermanos que, al fin! PUEDEN COMPARTIR SUS VIDAS!

UN PERFIL

Oración por tí : Todo los días obligo a mi cuerpo tan cansado a levantarse y salir. Porque todos los días, hay algo que atisbo, oh, sí! entreveo o invento para liberarte de donde has caído. Estoy escribiéndolo para que quede impreso en esta inmensa red donde algunos lo leerá y quizás, tenga una palabra, un dato para ayudarme a ganar esta guerra interminable. Juan Pablo! no sé si te has perdido tú de mucho, más, no hay otro mundo  a la vista para que tú y yo y tu hermana podamos instalarnos. Hoy te acompàñé a un lugar más. Otro Hogar con Centro de Día. Aún cuando no habías llegado, empezaron a decir "que tu perfil , que no sé, pero quizás no sea para aquí, etc etc"para dónde será "tu perfil"? para la Atlántida? para el desierto de Antofagasta? o tal vez para un Olimpò que desconocemos donde moran los Dioses que hacen que este mundo siga girando?A veces me pregunto si tu presencia no es fortuita, tu presencia y tu ser. Aún dentro del universo de la discapacidad y afinando más del AUTISMO, tú eres tan diferente! y ahí me siento tan poca cosa, tan ignorante e inútil para salvarte. Salvarte? te he visto sobrevivir a tantas peripecias, accidentes graves, ingesta de venenos, enfermedades gravísimas. Más, mi lado humano y vulgar me pone todas las alertas . Y tengo miedo. MIEDO. TANTO! Sé que dentro de tí hay una fuerza de la que desconozco los límites. Más sé también que estás muy enojado. Y si no te saco de ahí pronto, voy a enloquecer.Y tú, mi niño amado? Te dejo mi corazón allá contigo. Y diseño tu estadía acá en la casa. Porque no veo que encontremos un lugar para tu "perfil". Quién eres Juan Pablo? Lo único que intuyo es que Dios te envió. Y ël te protege y te hará por fin! salir de los lugares de la oscuridad AMÉN!

NO SÉ CÓMO MÁS SEGUIR

Fatigado, el llanto, no quiere salir, convertirse en líquido que recorre el rostro y vuelve hacia el pecho, latente, ansioso, sin paz.Sería un alivio para mi torpe pena.  Un premio que no merezco. Porque sigo golpeando puertas que no se abren. Sigo mirando  sin ver lo que quizás, esté así de cerca. Mi Juan Pablo! solo, allá en esa casa del pánico.Disfrazada de una caridad de ...no, no voy a nombrar a Dios en vano. No voy a hacer lo que han hecho durante siglos tantos mercaderes de la Iglesia, de la pomposa y de las otras que han surgido como hongos alredededor. No estás en la casa de Dios. No está Dios por esos arrabales que no son campo ni ciudad. No.Ahora, ahora mismo estoy organizando la casa para traerte. Y si no sale

bien, lo habremos intentado. VAS A ESTAR AQUÍ EN CASA, CON LA PERSONA QUE TE AMA MÁS QUE NADIE. A TI Y A TU HERMOSA HERMANA.

REGRESO A LA LUCHA DESIGUAL.

Y FUIMOS A LA EVALUACIÓN DE INGRESO. EN DEL VISO. EN EL HOGAR Y CENTRO DE DÍA "EL ENCUENTRO". ESPERAMOS MUCHO. Y JUAN PABLO SE IMPACIENTABA. Y LA A.T SE PUSO NERVIOSA. MI MUCHACHO ES ALTO, GRANDE, Y ELLA...ERA SU PRIMERA VEZ CON ÉL.JUAN PABLO, ABURRIDO, SACADO DE SUS RUTINAS-QUE NO SERÁN LOS DEPORTES COMO EL ESQUÍ NI EL TENIS, MÁS, SON SU VIDA COTIDIANA-DEAMBULABA POR EL BONITO LUGAR, MUY LIMPIO, MUY ARREGLADO DEL CENTRO. Y, ERA LA HORA DEL ALMUERZO. Y, ARREBATÓ ALGUNOS COMESTIBLES Y ALGÚN RESTO DE BEBIDA, GASEOSA. POR FIN APARECIÓ EL DR , DIRECTOR DEL CENTRO. ENTRÓ Y LO SEGUIMOS A SU DESPACHO. NO SALUDÓ, NO RECUERDO SI DIJO ALGO MÁS QUE:"YA SÉ, YA SÉ" . NO TOMÓ LOS PAPELES QUE YO LE EXTENDÍA ,HISTORIA CLÍNICA, CUD, RECETAS, ETC. ANTE SU SILENCIO Y SU VISTA BAJA, PUESTA EN OTROS PAPELES QUE ESTABAN EN SU ESCRITORIO, NO SABÍAMOS SI IRNOS DE UNA VEZ . NO, ESPERAMOS. TONTAMENTE. EL DR DE PRONTO, CON UN GESTO, CREO, PORQUE A ESA ALTURA, YA EMPECÉ A DARME CUENTA DEL DESPRECIO CON QIE NOS TRATARON DESDE QUE LLEGAMOS-Y YO DALE CON LA AMABILIDAD-,CON UN GESTO Y QUIZÁS TAMBIÉN UN MONOSÍLABO NOS DIÓ POR DESPEDIDOS. NO VOY A EXTENDERME EN LO DURO QUE FUÉ ESPERAR LA AMBULANCIA PARA EL REGRESO EN ESE AMBIENTE YA DECIDIDAMENTE HOSTIL, Y DONDE DE PRONTO, NO HABÍA QUEDADO NADIE A LA VISTA. NI EL DR, NI LAS PERSONAS QUE TRABAJAN ALLÍ. SALVO EL CHICO QUE , AL PARECER, TRABAJA EN MANTENIMIENTO. QUE TAMBIÉN, QUIZÁS, POR ALGO QUE HABRÍA ESCUCHADO, NOS MIRABA CON APRENSIÓN.FINALMENTE, LLEGÓ LA AMBULANCIA Y SE FUÉ MI HIJO ACOMPAÑADO DE SU A.T. AYER, ME LLAMARON DE EL CENTR, EL ENCUENTRO. NO FUÉ ADMITIDO MI HIJO, POR"EL COMPONENTE PSI

QUIÁTRICO" QUE SEGÚN EL DR-QUE NI LO MIRÓ, NI LEYÓ SU H.C, NI LO CONOCÍA DE NADA-PORTA MI HIJO. Y?' EN ESTA ARGENTINA DESOLADA, ASOLADA, MAL-TRA-TA-DA, CUALQUIER CONDUCTA ES ACEPTADA. NO POR LOS QUE AÚN PODEMOS, ENTRE LA VORÁGINE DE LAS MALAS NOTICIAS Y VIVENCIAS, DIS-CER-NIR. SABER QUE DEBEMOS SEGUIR RECLAMANDO NUESTROS DERECHOS. Y SOBRE TODO, LOS DERECHOS DE LOS MÁS VULNERABLES. DERECHOS QUE FUERON AVASALLADOS EN LOS 70s , Y QUE A MI HIJO NO NACIDO AÚN, LE TOCÓ SOPORTAR. HOY, MÁS QUE NUNCA, AUNQUE TODAS LAS NAVES DEL ESPANTO SURQUEN DE SUR A NORTE, Y EN TODA SU EXTENSIÓN A LA ARGENTINA, HOY MÁS QUE ANTES, Y COMO SIEMPRE, SEGUIMOS FIRMES EN LA DEFENSA DE LO QUE LES PERTENECE Y NOS PERTENECE. ANTE LA MENTIRA, LA VERDAD.ANTE LA AFRENTA, LA RESISTENCIA. VAMOS A PODER JUAN PABLO!!!