Un día, un momento

Un día, un momento
María, la autora

sábado, 20 de abril de 2013

CAMINANDO, AÚN

A veces no puedo creer que haya llegado hasta aquí.Así. Sin haber "hecho lo suficiente". Por más que anduve hoy me parece que lo hice por senderos errados y en "malas" compañías. Hoy estoy pidiendo firmas y he conseguido 129. Le he enviado a las tan mentadas org, a las instituciones, a los padres/madres, y, son con poco, muchísimos más. ¿Creerán acaso, que esas firmas me harán"rica y famosa"? ay, si no fuera tan tan amargo, reiría tanto!este llamado de atención es tan s´lo eso. Y ñlo decidí después de haber concurrido(con una pierna semifracturada), un dolor constante, uf!)a una de esas inservibles jornadas en la Legislatura. Aprecio el gesto de quien haya sido, más, esto ni siquiera para difusión, ya que ni un medio audio y/o visual. Era uno más de esos encuentros como de conjurados, como de logia secreta.Los Drs "eminentes" de costumbre, nos nuevos, (y, el tiempo acarrea), la misma, misma insulsez-no sé c´mo denominar esto-. Algunas cosas rescato:las palabras de las educadoras contando en detalle téncicas y dificultades, un mini debate muy interesante sobre si los ñniños con autismo deben ir a escuelas comunes o especiales, y, algo que no se dijo-porque "las corrían" a las expositoras-si la integración es buena o no para nuestros hijos. Y acá me quedo. Una de las dificultades más grandes que hemos tenido con Juan Pablo es su renuencia a estar entre más de 5 personas. Siempre, siempre, entraba en crisis. Sostenerle la mirada es también, una provocación que desata auto y heteroagresividad. Así las cosas, no hubo forma-a pesar de a veces, la buena voluntad y paciencia de maestras-de que aprendiera.De que se sintiera cómodo para ello. Hoy sigue sosteniendo esa misma actitud. Donde concurre, de lunes a viernes es Centro de Día. Entomces. él se refugia en su cuarto hasta que se van los educandos y quedan los de siempre, los pocos internos-que él considera "inofensivos"-y las cuidadoras.Me imagino su miedo si llegara a perder esa privacidad. Las firmas son un puntapie _a quien le corresponda.un recomienzo de lucha por asegurar su y los de los otros hijosbienestar, bienestares y seguridad, seguridades. Espero con lo otro que sigue no tocar la puerta equivocada. Y cuando ya tenga que abandonar esta última tarea, esté allí la madre que imagino, tomará la posta!

martes, 16 de abril de 2013

`PETICIÓN AL GOBIERNO NACIONAL

síPueden ver en esta página mía de Facebook. Les pido nos acompañen. Nosotros seguimos luchando. Necesitamos dejar algo más que un proyecto para nuesytros hijos para cuando ya no estemos. A mí, como seguramente a tantos oadres/madres nos aterra la visión-lamentablemente real en algunos casos de adultos con autismo perdidos en una institución estatal o no, de caridad, quizás, pasando a ser un nro más y habiendo perdido toda calidad de vida.Neceitamosd apoyo para crear nuevas pequeñas residencias, pequeños hogares lo más parecido a su casa de origen, a su historia familiar dond hubo brazos, corazón y sentimientos los más nobles para AMPARARLOS Y AMARLOS!

domingo, 7 de abril de 2013

AUTISMO. DE LA BIOGRAFÍA DE J. P. YRIGOY

sí Juan Pablo, a veces pienso que esperas que la gente cambie para irrumpir vos en este mundo. La realidad-la que podemos ver con este umbral tan pequeño para asimilar, para descubrir lo esencial-es que no va a cam-biar na-da.Ayer fuí a la Plaza como siempre desntoné, aunque, al final, conocí dos personas muy agradables.Así es que en vano no fuí.El punto es que esos grupos de padres que s convocaron allí sólo hablan de la educación inclusiva, algo TOTALAMENTE necesario, más me parece a mí, al menos, que al asumir la representación de la mayoría de las familias con hijos con autismo, deben abarcar todas las áreas. Y volvemos a lo mismo. El autismo adolescente y adulto. Hay que encarar y ya empecé, la creación de más pequeñas residencias, de lugares para contener a esta población que día a día crece.De hecho conozco una sola de este tipo en el ámbito de Capital y conurbano. Una! y de esto no se habla, Y no se habló en la noche de anoche en la Plaza de Mayo. La que está para llevar las voces de las luchas del pueblo.Más allá de esto, me sorprende la ceguera mental con respecto a esta etapa del devenir de este sindrome,sabemos que no todos/as van a alcanzar la suficiente autonomía y capacidad de adaptación a una sociedad cada vez más excluyente y con muy poca consideración-capitalismo a ultranza con las compuertas abiertas-por la personas a las que sus cálculos estiman descartables o no útiles para producir dinero y hasta para emitir votos.Así las cosas, planteadas como están , el trabajo que nos espera es arduo. Necesitamos sumar.A personas con ingenio y capaces del compromiso, por esto y todas las causas que lo ameritan.

viernes, 29 de marzo de 2013

MAGIA

Me gusta la magia. Desde niña ando buscando esa cosa oculta detrás del anodino correr de nuestros días.De las horas sin brillo yo extraigo la esencia del misterio que subyace a pocos pasos. A los pasos justos. A los que hay que dar.Y ese es mi aprendizaje que aún no termino.Cuando yo arribe a ese lugar (donde se impacientan todas las respuestas esperando ser halladas)ah! podré, podré mirarte sabiendo TODO!Es ahí donde nos ENCONTRAREMOS POR FIN! mientras ,quedémonos así, en silencio que no nos delaten las chispas de nuestra impaciencia. De la espera excitante.De todas formas vos y yo sabemos cómo darle la vuelta a los días, a los lugares, a los tedios.escucho dicen de vos: es "gracioso" a pesar de todo. Su risa contagia."·Y de mí: "qué linda"! linda abuelita, linda ancianita. Si supieran!tu cara y mi cara ocultan tantas impredicciones. Somos peligrosos.Porque nos hicieron de magia.

domingo, 17 de marzo de 2013

Reciclar el pasado¿para qué????!!!!

No hay derecho.A que estos días en que se han sobreexcitado los ánimos de unos cuantos, a raíz de la designación del cardenal argentino como jefe de la iglesia, unos y otros-algunos sin idea de lo que dicen, repitiendo como loros lo léido por aquí o allá-vuelvan a hacer resurgir los fantasmas de una época desdichada de la historia de este y varios países de nuestra América del Sur.No no hay derecho a que los que vivimos de la peor manera, con sufrimiento, vejaciones, persecución , miedo y hambre,aquellos tristes días, tengamos que toparnos con lo que escriben o pubican gentes que sabemos eran niños o vivían en un limbo en esos tiempos. No! por Juan Pablo, mi hijo, que aún hoy y para siempre llevará la huella de ese momento de agonía de mi vida.Les pido a los dispareteros_que algunas son madres de jóvenes con el síndrome de Juan-que se informen. Que lean que busquen información REAL si esto es posible, y que después, re-fle-xio-nen.En ese pueblito, donde también nació mi hijo y mi hija, y ahora mis nietos, no hubo piedad. Fuí testigo y parte. La más dañada. Así es que, BASTA!si hubiera estado acá no creo que el cardenal ni nadie tampoco me hubiera ayudado. Era "carne de cañón" era un ser invisible más no para los que perseguían. no para los quie me vejaron . Pero, ayuda?! por Dios! de eso damos cuenta hoy Juan y yo. Una vida años buscando salir de todo eso¿lo entienden???!!!!necesito mis últimas fuerzas para hacer todo lo máspor mi Pablo. Y para dejarle algunos recuerdos buenos a Cecilia. Que se mercen eso y mucho más. A propósito. Ceci admira a la Sra Presidenta. Y la votó. Por su iniciativa. No es de las que se deja convencer por palabras. Ella es de acción . Y eso le llega. Dejen de llamar a los lobos.

sábado, 12 de enero de 2013

Viajes y...tiempo.

Juan Pablo, perdoname que a veces no esté a la altura de ser tu madre. La persona que más debía com-pren-der y no dejar que me lleve mi condición de humana mundana. Hoy mi Pablo vi y escuché y sentí cómo te aprecian las gentes que a diario están con vos. Las que sa-ben que tú eres, sos valioso. Que esa torpeza aparente oculta y no tanto la cristalina pureza de tu ser. Será porque me estoy haciendo mayor? que ya no soy estoica o un poco más inteligente? no veo otra razón. Mi cariño y preocupación por vos es la de siempre. Cuando estoy triste. Cuando disfruto. Siempre, siempre, estás en mi pensamiento Y si Pablo estuviera? y si Pablo está bien?son las preguntas eternas que me hago. Y sabés lo qie más me apena?no poder llevarte ahora por unos días adonde está tu hermano. Por esa cuestión tuya (y mía) de losviajes. De no soportar las distancias.De querer llegar al tiempo de subir al bus. Me ha pasado y entiendo cómo te pasa.Hice psicoterapia. Y recé mucho. Ahora, ¿ cómo, cómo buscar la forma para vos? Eso nadie me da la respuesta. Espero me la des vos.Viajemos Pablo.(Juan Pablo antes le gustaba ir a alta velocidad por las rutas. Ahora ya ni así soporta el transcurso de un viaje,hay que ir conteniendo su ansiedad y es penoso verlo y vivirlo)Entiendo que tiene que ver con su desconocimiento del concepto de tiempo. Yo lo he "domado" no tomano en cuenta esta abstracción.

jueves, 10 de enero de 2013

Esperando y aportando dsde el contar.

Yo sé que este blog no es ningun ejemplo de nada.Sólo es un desahogar y contar. Más, aunque no se note(pucha!)es también un intento de aportar. A qué? pues a la investigación de qué es el AUTISMO.  Un dato físico: tuve diabetes gestacional.Y Pablo nació pesando 4, 350 kg. También tuvo ictercia a las 48 hrs de nacido.Importante. Alta la bilirrubina. Pero Juan Pablo no tuvo retraso de desarrollo.De desarrollo físico. Más bien , hubo precocidad. En erguir la cabeza, en sentarse, en comer sólo Todo eso lo hacía a los 2 meses y días.Creerán(como a toda "vieja") la memoria o los recuerdos se me han altarado. No amigos, no.Lo único que tengo malo, es la vista y la columna.Es esto lo que me impide(sobre todo desde que me caí y me incrusté la escalera suelta)andar más, y correr.Mi mente está tal cual, sí lo más recargada como un gran archivo de una computadora global.Por eso, aún sigo, sigo esperando la gran noticia.La que me dé Juan Pablo o la Ciencia.Espero.

martes, 8 de enero de 2013

ESCUCHAME TE ESTOY BUSCANDO!

Ayer fuimos con Juan Pablo a la consulta con la Dra neumonológa. Era ayer (como hoy) de esos días en que el aire parece haberse condensado, espeso y húmedo, bastante desagradable.Aún así Juan estaba bien cooperador y sonriente. Sólo que, cuando la Dra insistió en auscultarlo(no es un reproche)se desbandó. Y le pegó. Por supuesto atiné a marcharme rápido. Más, él(que no creía "haber hecho nada") se quedaba sentado. L aDra me gritó:"Retírelo! Ya!" " y no vuelvan más, a este Servicio ni Ud tan siquiera "me pise" el Hospital Militar!"le pedí que me le escriba(para la obra social) cuestión a la que se negó(yo había logrado sacar a Pablo afuera e insistí. Se negó, se negó.Así es que salí lo más rápido a buscar como regresarnos a Loma Verde. Menos mal, los chicos de la ambulancia me esperaban. Salimos del Hospital y raudamente íbamos por la Panamericana. Entonces, sin aviso, (nunca lo hay) Juan estiró su largo brazo y me asestó una cachetada. Y fuimos así yo trantando d sujetarle los brazos, hasta que el enfermero se pasó atrás. y seguimos viaje sin más inconvenientes.Juan Pablo llegó re contento y se ubicó con sus pares. Ni siquiera me miró más. Yo ya había dejado de existir en su rutina.Yo, estaba llorando. Hacía años no lo hacía.Hace años que no me permito expresar re-al-men-te lo que me pasa. Cada vez que Pablo me demuestra lo inalcanzable que es en su condición, mi ser entero se estremece anta la profundidad del abismo que lo separa de mí y de todos. En la Institución pusieron buena onda y trataron de minimizar el asunto. Yo volvía a esos gritos, a esa "orden" de no pisar el Hospital. Y, lamentable e inevitablemente, volvía al pasado a aquellos días de miedo y angustia que -para mí!-fueron los detonantes del autismo o lo que sea que se quiera llamar a lo que tiene mi hijo y que es MIEDO.  Y también estuve averiguando(sutilmente) y él tiene razones de miedo actuales. Cómo protegerte Pablo? cómo, si no puedes ni siquiera interpretar mis intenciones?lo único que me queda es seguir, seguir buscando cómo, cómo te puedo sacar de ese lugar adonde te fuiste y yo no alcanzo.Repito tu nombre te llamo, te llamo, como hacía con tus hermanos cuando eran chiquitosESCUCHAME!!!!!!

viernes, 4 de enero de 2013

Descorriendo velos.

A veces pienso en que todo pudo haber sido distinto.Recorro pasillos donde abro puertas que ahora! recién descubro.A veces tengo sueños tan vívidos tan! que al abrir los ojos me cuesta ubicarme en mi realidad circundante.Presiento, siento que estoy a punto de descubrir una verdad muy IMPORTANTE QUE ME HA SIDO ESCURRIDA de las manos y del pensamiento hasta ahora.Y no sólo tiene que ver con Pablo-aunque s él el imán y el protagonista de estas verdades escondidas-sino con todo. Con todos. Con la vida misma. Ese misterio de Pablo, ese dolor, ese interrogante eterno es una RESPUESTA. Más no doy aún con la llave que abre esas puertas esenciales. Por eso es que escribo poco y medito mucho. Por eso´hay una calma en mí que hace mejor la vida de los que me rodean. Y aunque mi mente batalla con esos pensamientos, no siento ya esa tensa expectativa de acontecimientos que no creo ya vayan a ser. --------

domingo, 4 de noviembre de 2012

Derechos para pocos.

Un día una cosa, otro cualquiera, otra. Distinta. Opuesta. Si alguien leyó esa entrada mía"Autismo Adulto" , ahí escribía yo a raíz de los anuncios del Gobierno. PMO obligatorias para las personas con AUTISMO. Detección temprana con múltiple choice. Luego otra vez, anuncios del Gobierno.Anunciando la quita de los APE. La Administración de Programas Especiales. Reemplazada por el SUR. Sistema Único de Reintegros. En otras palabras, quita. De beneficios. Que no son privilegios. Son excepcionles por la necesidad de las prestaciones para nuestros hijos. Otra entrada mía: A defender los Derechos de Nuestros Hijos. Un anuncio difuso, confuso oficial. Que hasta el 30 de noviembre(de este año) no habría modificación.???????¿¿¿¿¿¿!!!!!! Y otro anuncio con una propuesta. Anunciado y publicitado por la ONG TGD Padres Tea. Que recibirían propuestas, valga la redundancia. Hay un formulario para hacerlas. Si yo hubiera nacido ayer, lleno varios formularios.Tengo tantas ideas! de lo que se podría hacer con los recursos que manejan desde la Administración Pública. Obviamente, no es más que un intento de suavizar la restricción. Vaya a saber con qué nos vamos a encontrar una vez pasen las dichosas festividades y se inicie formalmente el año 2013. La marcha existió en las provincias. Acá se diluye en vaguedades. Cada quien mira su beneficio o su conveniencia. La mayoría estamos ahí, en la incertidumbre. Sin armas para una lucha desigual e inesperada y sumatoria. Sumatoria, sí!  a tanta dificultad. Mientras escribo esto voy tratando de canalizar, de ordenar ideas para esta nueva situación. Para encontrar salidas. Para todos.Aunque parezca raro hoy, esto empezó hace mucho. Desde el año 2009 yo vengo denunciando a la Ong que ya he mencionado. Seguro, seguro, a los hijos de ese grupo no les ha de faltar ninguna prestación. Es tan obvio! pero, bien, así y desde ese conocimiento hay que encontrar la manera de que nuestros hijos sigan adelante.

lunes, 29 de octubre de 2012

A defender los DERECHOS DE NUESTROS HIJOS

Adónde nos llevan los pasos que seguimos dando en pos de logros que cuando parpadeamos, se nos han ido de las manos?por lo pronto a el corazón de la Ciudad.De una ciudad que amo aunque no haya nacido aquí. Supe de su fastuosa arquitectura cuando vine de la mano de mis padres. Siempre la voy a mirar con ojos de niño. Pero, volviendo a esta lucha porfiada y desesperada, mañana, 30/10/2012, pisaré su asfalto en busca de una respuesta a la incertidumbre.Estarán otros padres y madres. Y los "adalides".Los que son la cara visible(a los otros no nos han querido ver) de el AUTISMO.Desde siempre los Gobiernos han buscado dentro de las luchas a quienes les conviene tenerlos como "voceros" de " lo bien que gobiernan". Eso lo sabemos todos. Aquí y allá. En el interior y acá. Yo no estoy en "contra". Sólo no siento que debamos dejar que actúen como si se las supieran todas. Hasta ahora, hemos visto cómo vienen estropeando la Ley. La 24.901. Y espero podamos impedir que la sigan desbaratando. Si quieren rebaños, vayan a los campos de pastoreo. Encuentro de pares ha de ser mañana. Si no, habra´sido como tantas pérdidas de tiempo cuando uno confió, confiaba. Y así me fué. Por último:la otra opción es no ir. Pero" el pájaro canta hasta morir".

lunes, 15 de octubre de 2012

LLamado a la solidaridad

Ahora y desde hace ya tanto tiempo, nos encontramos en una zona oscura con respecto al sindrome de nuestros hijos(y tantas otras cosas!). Entre protocolos-que ya "son viejos"- hemos llegado a los últimos días del siglo XX,  y transitamos estos 12 años de éste. La verdad, no había pensado llegara ver mi hijo con 30 años. Más, aquí estoy..todavía.Encuentro que hoy como nunca está sobrevaluada la detección y la atención temprana. Uds se imaginarán que con mi hijo he atravesado todas las edades.Partiendo de la base de que mi hijo y todos los que son como él son  HUMANOS, no veo porqué no se aplica aquí la teoría comprobada de que a toda edad-mientras no estemos con el cerebro deteriorado-se puede aprender. cosa muy, muy cierta.Así las cosas y las tendencias y los mitos y los negocios!los intentos con Juan Pablo ya desde sus 18 años, cesaron. Por parte de la humanidad PROFESIONAL. Hoy mi hijo aprende -a sus 32 años- en el marco de un buen lugar con personas para nada rebuscadas, las que lo atienden y sus compañeros con otros sindromes y/o patologías, el arte de vivir en sociedad. Realiza tareas, atiende las consignas, y, su vida, mientras está ahí es una buena vida. No hay mayores conflictos. Más, cuando se trata de venir a casa, cambia todo. Es evidente que no está cómodo ni feliz en nuetra casa.y como no es-tá có-mo-do ni feliz, se dedica a molestar.De distinatas maneras. Una de ellas es abrir y cerrar la heladera. Desparramar objetos o lanzarlos hacia cualquier lado.Es un hombre que mide 1.85, macizo. Así es que, sus "jugarretas" son , un poco, peligrosas.Conozco a unas pocas familias con hijos adultos, sin re-edu-car. Y sé cómo se pone la vida difícil a esa altura. Necesitamos más lugares para estos jóvenes con autismo. En este momento acá, son insuficientes.Lugares con contención "artesanal". Lo más parecido a un hogar. Donde puedan estar, vivir, y sean tratados como lo que son, seres humanos, excepcionales.(Cuando ya no podamos nosotros ser y contener pr el desgaste lógico)

miércoles, 10 de octubre de 2012

Adiós Chile adiós

De vez en tanto, vuelve. Fantasma de nacionalidad.Uno debería poder elegir. A tantos les pasará lo mismo!digo, uno debería poder elegir su nacionalidad. A mí me tocó nacer en un país que amaba. Desde mi infancia. Desde la inocencia de esos primeros años. Nunca, nunca, debía haber vuelto. A Chile. Me había criado acá, para bien o para lo que fué y lo que es.Desconozco(aún) costumbres de ese país que fascina a muchos por su geografía.Más, donde, muchos también no vivirían. O no sobrevivirían. Estos últimos viajes(pocos días) hubo cosas que, realmente, me repugnaron. Leyes, usos y costumbres, muchas de ellas reñidas con el bienestar general.Me sorprende el olvido. Si es que alguna vez fueron , no una pose, si no auténticos militantes.Bueno, acá también hay. Seguramente no me molesta tanto, porque, los reconozco y conoco. He vivido acá ya muchos años.Mi vida se hizo y deshizo acá.Hoy sólo deseaba saludar a mi tío. Como he perdido mi celular no tengo más, la agenda. Y llamé para saber su nro. Del otro lado, la amenaza, las palabras exagerando hechos. Y pretendiendo asutarme con las consecuencias de "mi desacato"! que"no podía volver a Chile", que me demandarían" en una palabra, que no tenía idea de lo que podía caberme como castigo pr haberme expresado, por haber dicho "mi verdad". Bueno, habrá que vivir con eso. Adios Chile, adiós!espero que un día ALGUIEN  te redima. Amén.mientras, yo viviré mis años extremos en ESTA, MI PATRIA ADOPTIVA.ARGENTINA. MI HOGAR.

miércoles, 3 de octubre de 2012

Juan Pablo , Messi y la diferencia

Siempre se me aparece cuando ando por ahí, una publicidad de una empresa de salud(una pre`paga) Reza el cartel:"Es humano Nosotros lo cuidamos". Y la foto de un hombre joven, sonriendo. Yo entendía que, decían los de la prepaga, que, por ser humano, ellos(Drs) lo atendían.El otro día un hombre en la calle, me aclaró los tantos El de la foto es Messi. Vaya! claro(querían decir que " oigan, no es Dios!" es humano, ay! como nosotros") . Bueno, chupamedierías aparte, yo me llevé una desilusión! había pensado que ese hombre(anónimo para mí, por un tiempo) representaba a la especie humana, y por lo tanto, digno de ser atendido y cuidado por humanos. Yo pensaba en mi Juan Pablo. Y recordando algunos tiempos feroces, donde casi a los gritos debía pedir lo atendieran, ya qiue los médicos al ver su conducta y su porte! se negaban a hacerlo. Y yo amenazando con un clásico de por acá: la acusación de abandono de persona. De alguna manera logrba una mínima atención, dependiendo también del grado de vocación del galeno o galena.Las cosas han cambiado un poco, bastante. Más hoy, otra vez, me encuentro con la ambulancia llegando tarde, perdimos el turno.Y la indiferencia de los otros médicos y enfermeras del Servicio d Cardiología.Sí el consuelo de que, Pablo se divirtió mucho, tomó gaseosas, paseó en ambulancia(un viajecito de 60 kms) y andaba con su acompañante más quierida. Y tan paciente!era sólo un control de rutina, ya haremos otro turno. Y la Sra que hace unos días me decía:" ellos(nuestros hijos con autismo) están acá por un error, ellos son de otra galaxia"! eso es el punto de conexión con la propaganda de la prepaga.y si Juan no es "humano" che? si es un tipo que "ha venido" y un día nos muestra "sus poderes"?andá Messi! vos jugarás al fútbolmuy bien( a mí qué me importa!), más no sos Dios, ya te deschavaron. Y Juan Pablo es un ser de misterio. "consuelos de pobre"por Dios! qué mundo no ?

miércoles, 5 de septiembre de 2012

LAS 10000 VISITAS

Nada, sólo contarles que este blog ha llegado a sus 100000 visitas. En lo que va del año supongo.Es una estadística que me entrega Google. Nunca supe poner un contador. Midesorden es proverbial. Lo que  mas o menos me queda claro es que no todos los que acuden aquí encuentran lo que esperaban. Sólo algunos. Una vez más, reitero:esta es una historia personal, signada por el AUTISMO, y enlazada con cirscunstancias geopolítícas y sociales. Y desarrollada en el seno del amor maternal y fraternal. Gracias.

martes, 4 de septiembre de 2012

AUTISMO ADULTO y?????



Se va a sancionar o se sancionó la Ley para la prtotección integral de las personas con trastorno del espectro autista. Escuché lo más atentamente que pude (la mente se me iba por caminos recorridos con tanto esfuerzo! dolor, humillaciones, impotencia)las palabras del Senador Aníbal Fernandez. Encuentro muy bueno todo eso de la detección temprana, ¿más sabrán los médicos hacer las preguntas apropiadas?¿sabrán los padres responder correctamente a ese "múltiple choice"?porque he visto en el el transcurrir de estos años a padres a los que recién al tener un segundo hijo y ver sus reacciones, su desarrollo, caían en la cuenta de que algo andaba mal con el primero.Lo que me pareció bueno es el PMO obligatorio. Espero que se cum-pla.No escuché nada sobre quienes no se han podido beneficiar o mejorar con las terapias. Nada sobre la necesidad de incentivar la creación de lugares que alberguen a los que desde los 18 años suelen quedar en manos de sus padres sin posibilidades de seguir en algún centro, taller o lugar donde estén contenidos e incentivados a seguir adelantando, a aprovechar su potencial.No, no soñemos. Una garra helada me oprime el alma sabiendo que ya no me queda mucho por ofrecer a esta lucha. Por mi tiempo que ya pasó. Debe haber cientos de chicos hombres que necesitan de un espíritu combativo que siga por estos caminos.

viernes, 24 de agosto de 2012

ACLARACIONES

Hace unos días retiré la entrada Los crímenes de los que hace mucho nunca se habló.Lo hice por varias razones. La primera al tomar nota de la imprudencia de exponer así a mi familia. La otra es que se trata sólo y nada más que de sentimientos míos, de intuiciones nacidas en aquel escenario de los años 70's.Del dolor por la pérdida tremenda. Y de saber que esa Sra Adriana encarnaba todo lo que mi hermano quería cambiar.Y que me lo había expresado.Así es que no existe ninguna prueba. Del otro lado, en ese país que ha perdido (para mí) toda su esencia, las reacciones fueron de enojo-por parte de la familia de mi madre- y estupefacción. Ya dije:las cosas han mutado, han retrocedido siglos y Chile es hoy una colonia con fachada de país libre. Además, aquellos que eran jóvenes hace 40 años, se han convertido en viejos formales. Convencionales. Eso no me pasó a mí. Debajo de una apariencia más o menos deteriorada, sigo siendo la misma persona, que cree en el cambio, que cree en la superación de estos estadios de la historia de la humanidad. Que cree en a-van-zar.Y que no "posa" alardeando de progresismos o izquierdismos de charlas, si no que ac-cio-na.Y bien se sabe.

sábado, 11 de agosto de 2012

DE DIAGNÓSTICOS Y ETIQUETAS

Hace casi 30 años, recibía  el diagnóstico de Juan Pablo.Concluyente. AUTISMO INFANTIL PRECOZ.No existían en ese tiempo las clasificaciones TEA, TGD, TGDNE,S.A, etc.Aquella evaluación y diagnóstico me CONFIRMABA lo que yo ya había descubierto a sus 8 meses de vida.Y que presentía dsde la primera vez que lo vi al ratito de haber nacido. Juan nació con los ojos abiertos, sin llorar, respirando normalmente.En los años 90' a sus 16 años ya lo etiquetaron con las siglas que he mencionado.Para mí, siempre su sindrome fué AUTISMO.Hoy, que mi Juan Pablo es un adulto, miro escucho, leo que van a cambiar los criterios de diagnóstico, supuestamente¿para qué?lo que sí es conveniente adecuar los tratamientos ob-ser-van- do a cada niño, adolescente y adulto.Observando.Comparando. Para ver las posibilidades de cada chico.Y no enredarse con tanta sigla, que, a veces sólo confunde. Más, bien, si estas  cosas consuelan, dan un alivio a sombrías reflexiones, que marchen.Leía por ahí(es una constante)"mi hijo es aspie" "superó diagnóstico de TEA", etc, etc, yyyyetc.Como que la cuestión es escapar de ese círculo del AUTISMO. Mi hijo hoy usa 2 palabras, más si uno está acostumbrado a verlo o lo observa bien, esas 2 palabras dicen varias cosas. El tono de voz, el entorno, o situación es lo que le da significado a la palabra en este caso. De este hombre verdaderamente un autista kanneriano.Las evaluaciones son poco valederas ya que, como suele sucder, siempre son superficiles, no ahondan. No escuchan ni interpretan lo que NO ESTÁ TAN OCULTO.La última que le hicieron(el año pasado)sería devastadora, si no fuera que Juan Pablo, concurre a una institución donde LO VEN. CONVIVEN CON ESE HOMBRE-NIÑO, de lunes a viernes.Han aprendido(porque les interesa) cómo se manifiesta, qué es lo que demanda en las distintas instancias.Otro ítem importante es que mi hijo convive con otros chicos y adultos con distintos, muy distintos diagnósticos.Allí las siglas y los "marcadores" no se mencionan demasiado. El tiempo lo ocupan en enseñar y cuidar.