JUAN PABLO un hombre fuera del mundo

Qué te hicieron hijo?Hasta no hace mucho, aún permanecía intacto todo lo que hace que seas vos. Hoy tuve que ver cómo el Director de un Centro se "horrorizaba" de vos. Diciendo en enseguida:" no es para este centro"claro, si seguro era un lugar de "altos estudios". Con perdón de los internos que allí se encontraban,una caracterítica común a todos ellos logré apreciar:eran con patologías "suaves" o sea retraso madurativo en general. Todos pasivos, deambulando sin un rumbo. Y llegaste tú. Aunque medicado al límite, tus genes, no saben disimular. Y de eso se trata. A mí también me pasa . Soy lo que nadie soporta. Sabés hijo? S´LO PUEDO QUERERTE. Y TE DIGO. VAMOS A LOGRARLO. Más allá y por encima de los mercaderes de la medicina. Y que con esta ¿discapacidad? que es EL AUTISMO, quieren y lo están logrando: LUCRO. Te voy a sacar de esas ataduras que te inventó el mundo, la insignificante sociedad de los hombres pequeños.Es MI COMPROMISO.

SI PUDIÉRAMOS SABER!!!

Porqué estás ahí, me pregunto. Ya no lo resisto. Una rebeldía vieja antigua cercana a todas las luchas de todos los tiempos de los que no se resignan y buscan y buscan, siempre, siempre. Y ya al límite de sus fueras, de su vida, obsesamente siguen, siguen.SIGO. SIGO BUSCANDO CAMINOS, PASILLOS POR DONDE VIAJAR HACIA TI.HACIA ENCONTRARTE.EN MÍ TU IMAGEN ES NIÑO CORRIENDO RIENDO, ES COLUMPIO, ES ACROBACIA EN LO ALTO DE LOS TECHOS, ERES TÚ EN LAS AGUAS NO MANSAS DEL RÍO URUGUAY. Y me quedo ensimismada sin querer escuchar las infinitas voces de las interminables encomiendas para sostener el artificio costoso, el andamiaje caro donde tú no eres más que un número.Cargada de estas diligencias, miro como vuelve a nacer la primavera. y ahora siento el impulso de verte, de poder encontrar de nuevo tu gracia, perdida en la impronta del interno, que más bien y peor es como un prisionero. Prisionero, sin cargos. Aunque mirando desde la conciecia de una sociedad tan básica, eres punible. Jamás entenderás las "cosas como deben ser". Claro! qué si yo tampoco las entiendo. Aunque mucho has perdido al entrar a un costadito de este mundo, no han podido quitarte TU MISTERIO. Tu mirada donde quien pude atisba unas pocas visiones, uno te mira y siente que desde tu mirada, ESPERA UNA VERDAD ESPACIOS DONDE NUESTRAS CREENCIAS COSTUMBRES Y TODA NUESTRA IMPRONTA CAERÍA COMO VIEJOS PAPELES COMO INÚTILES DESECHOS. YO SIENTO QUE LA VERDAD SE NOS ESCURRE. Y CONTIGO .

Un viejo fármaco corrige los síntomas de autismo Esperanza.

Un viejo fármaco corrige los síntomas de autismo

EL AGUA UNA TERAPIA OLVIDADA

 Juan Pablo nos sorprendió desde muy niño por su atracción por el agua.Al principio yo me resistía a dejar que mi marido lo llevara a las no muy apacibles aguas del río Uruguay, más siendo él y yo amantes de los espacios acuáticos, él, David, un consumado nadador, yo no tanto, la verdad es que era unoa de nuestras actividades favoritas. Y allá íbamos con ese niño y con la bebé. Por ella yo me quedaba en la orilla mientras padre e hijo se adentraban. Y así fué como un día veo a ese niño nadando de espaldas(algo que yo nunca logré) y dándose un festín de ese contacto tan grato a nuestros sentidos.Años más tarde, iba a ser lo único que tuviera como terapia. Iba todo el año a una pileta climatizada.Eso sí, durante 2 horas la piscina para él solo.Tenía 18, años cuando ya empezó con sus crisis, su miedo(que ha vuelto por estos tiempos) a viajar en auto. !es que el auto es un espacio tan pequeño! la cuestión es que tuvo que dejar de ir en aquella época.A la piscina que era 3 veces por semana, más algunas escapadas al río siempre y cuando su humor lo permitiera.Cuando vino acá a Buenos Aires cuando yo hablaba de eto, me miraban como si estuviera pidiendo privilegios de rey.Y así, por más que lo intenté, tuvo épocas sin pileta. Lo cual es un brutal desperdicio de una de las terapias más simples y efectivas. Hoy donde está tiene más en verano. No es climatizada. Claro¿será tan caro y no será la idea de que ellos merezcan beneficios? cuando sí! son generadores de pingues ganancias. Por lo menos en el caso de Juan Pablo. Más esto a mí no me va, ni me importa, lo que me importa es el bienestar de él. Que disfrute y se equilibrie emocionalmente sin necesidad de tatos fármacos. Al menos HOY! donde yo todavía estoy. El video ojalá sea un buen difundidor de esta terapia olvidada!!!!

SIEMPRE LO MISMO

 Están ahí. Han vuelto. En verdad, nunca se fueron.Están ahí camufladas y yo recién las veo. Son sombras que para muchos son historia.Más no para mi hijo ni para mí. Compran voluntades, compran si tan fácil hoy es comprar ya que no hay frenos y todo da lo mismo.Hoy de pronto cuando repasaba todo lo que está sucediendo con Juan Pablo, caí en la cuenta de esta presencia ominosa que nunca se cansó de causar daño. Más ya una vez pude, y con fe en mi misma y ayuda legal los espantaré otra vez!!! Tengo que PODER HACERLO. Y atención a los padres/madres: no es s´lo Juan Pablo, muchos hijos un poco más vulnerables que la mayoría han sufrido los mismos daños. Porque esto que no ha tenido castigo ni difusión(en el fondo a esta sociedad poco le importa)ha sido copiado por otros "agentes de salud": Claro, este sector de hijos nuestros no habla.No sabe pedir ayuda. Y nosotros, unos cuantos ya vamos quedando en el camino. Espero me alcance el resto que me queda de vida, de fuerza.  AHORA DIOS DE LOS HUMANOS VERDAD O INVENCIÓN DAME UN MILAGRO.AHORA!!!!!

SIEMPRE ESTARÉ CERCA TUYO

La casa sin vos. Ya hace tiempo.Nuestra soledad llena de ausencias. De vos, de tus hermanos de , de otros y otras personas que antes solían estar. Cecilia -que aún estudiando y trabajando muy poco está en casa-igualmente llena esos espacios esos rincones llenos de afecto de mi ser. Pero vos Juan Pablo¿porqué no dejas esos miedos, ese alerta constante que no te permite venir, viajar y tantas otras cosas que te estás perdiendo?Tantas veces me negué a esa institucionalidad, que, jamás creí que iba a llegar!No lo pude evitar. Y junto con ella vinieron otras cosas como la medicación. Es lo que logré. En este carajiento mundo, sociedad o lo que sea que vivimos, no hay demasiadas elecciones para los seres como vos. A los padres les pido disculpas, más no creo en esa tendencia que encuentra autismo, tgd o tea por todas partes.Un niño/a que presenta cualquier alteración de conducta no debería ir a engrosar las estadísticas por demás falseadoras de la realidad. Mientras. nada hay de parte de la Ciencia. Nada sobre causas del VERDADERO AUTISMO.Nada sobre alternativas innovaciones sobre terapias y/o tratamientos. Y claro, mucho menos para "los grandes".Al mismo tiempo(perdón por la palabra) veo "curaciones" muy rápidas, "milagrosas" en niños/as diagnosticados con tgd, tea, ne, autismo. Y claro¿cómo no habría de curarse un mal inexistente?Recuerdo una expresión de un inteligente conductor radial, ante una carta mía en la infancia de Juan Pablo allá en su Entre Ríos natal:"estos niños les queman los libros" refiriéndose a los Drs , investigadores, y quizás, educadores. Parece que todo está lamentablemente, i-gual.No hsy respuestas. No hay miradas más creativas sobre una población que, quizás, no pertenezca a esta especie humana, tan contaminada e involucionada. Por ello Juan Pablo y los que son como él, están parados frente a una pared impenetrable.Igualmente, desesperadamente insisto con mi cariño. Con mi presencia. Cerca tuyo. Si tú no puedes venir, yo seguiré yendo hasta que dejes de oponer resistencia y podamos subirnos en algo que nos transporte hacia la casa. Aunque sea por poco tiempo y para que no sientas angustia porque creas "que no vuelves a tu lugar". Duro de querer!

HÁBLAME!

He olvidado el sonido de tu voz. Igualmente, espero.No era tu voz con un acento común,más bien, parecía como si hubieras aprendido el idioma.Como si fueras extranjero.Yo no sé cuándo fué, exactamente, se fué dando en el contexto de tu primera internación, donde imagino tu miedoY después se agrandó el silencio.Y se hizo costumbre. Y ya fuera por esto o porque "cuando crecen, y bla bla bla" a nadie más le interesó que no hablaras.Pero a mísí! y cada vez que estamos juntos que te veo y que me ves, te pregunto. ¿Porqué no me hablás?porqué no hablás más? la respuesta es de mimente diciéndome que es por la ausencia. Las ausencias. Tu ausencia. Mi ausencia.Qué cruel ha sido y es esta cosa que no existe y que algunos llaman destino!!! yo creo poder burlarlo al fin. poder burlar todas las trampas, todos las puertas cerradas, todo hijo.Igual,en esos silencios,yo siento,escucho cómo sientes, qué te molesta. Sólo cuando algo desteñida, perturbada, no te percibo. Sueño elmomento en que vuelvas a hablar! cuánto cuántas historias tuyas guardadas por ahora conoceré y conoceremos!!!!!!

EL AUTISMO Y EL ENIGMA, que no puede resolverse con el pensamiento clásico

Estamos de nuevo a cero.. Otra vez.Los lugares que en un principio fueron excelentes,en vez de superarse, de lograr más y mejor, se terminan viciando. Ahora sólo queda  rezar. Mientras seguimos la lucha incansable, hasta que el cuerpo chille de cansancio. Juan Pablo, yo te hablohijo. Y te escribo. Para que mi voz,mi amor por tí puedan hacer que emerjas de ese pozo de confusión donde vivís.Pozo que se forma porque los comunes somos o aceptado, "lo normal" Miro y leo los artículos donde me cuentan los últimos avances de las ciencias del hombre para saber QUÉ ES EL AUTISMO. Y no es mucho. No es nada.Y yo que no creo en el tiempo ni en muchas convenciones, me he dadao cuenta hace tiempo,que, es probable QUE NO HAYA JAMÁS UNA EXPLICACIÓN CIENTÍFICA.Por la misma razón que nadie podría explicar los sentimientos, o los semblantes, o los gustos . Y ahí hay otra pista.Tampoco el hombre ha podido explicar o saber qué es el tiempo,si existe o no, o si sólo es una abstracción implantada en nuestra mente.Mi hijo no entiende esta abstracción.Porqué él como algunos chicosy chicas-que conozco- con autismo, no tienen esta idea de tiempo??? A veces mejor dicho siempre intuyo e intuí que estamos ante una versión de la especie humana simple y pura. Quizás cuando se asimile esta idea, ESTA VERDAD, las personas con autismo ocuparánnel lugar de respeto queles corresponde. Lástima que seamos todos perecederos. Quizás en estos hombres a los que la sociedad declara discapacitados, esté la respuesta a la eterna pregunta.Habrá alguien en este momento mirando hacia estos hombres nuestros? mirando y VIENDO?

Ahora....

Ahora llueve y ESO Hace Que Por Fin puedan salir las lágrimas el llanto, Que, sí esconden porción tantotiempo acá, here, en mi alma.Porque Jamás dejo de penar. Porque Me AES penan viejas ilusiones Que albergaba CUANDO eras niño.Porque Sé Que vos tenés ganas de ser, de emerger, de manifestarte, Más, ese cerrojo Mismo Que aprisiona mi llanto, sí dobla y Retuerce En torno a Almita tu, Hijo! lamo te, te busco, y busco ESE talismán de cuento o de Verdad Que destrabe OEN candados Hechos de miedo, de dolor. A Veces escucho Decir: "Ah, Pero ESO es antiguo!" Más Quien no lodice Que advierte ESO JAMAS SE VA CUANDO SE ENGOLOSINA CON LAS ALMAS. Más te sigo Llamando. Te sigobuscando.Hasta el Instante ÚLTIMO Haré lo. Porqué yo, A Veces, Qué pecado Nadie sepa, él escudriñado tu íntimo ser. Y él de Visto de Como luce. QUIÉN SOS. Hijo, Responde una mujer this Que llora CUANDO UN Viento oscuro Trae la lluvia intensa.Ahora el llanto SE FUNDE Con ​​Ella. MAS DESPUES ASI Como El Cielo sí Limpia de nubes, la pesada Carga de mi ha de IRSE. El otro G VI CUANDO conociste una hermana ma, Sabias ví Tu Como, cómoentendías Quien es ella Y Que it hermano un, Y Que vino a Buscar tu abrazo. Y SE lo diste.Hijo, te espero.

AHORA SÍ QUE QUEDAMOS SOLOS

Con licencia del protagonista de este blog,también un gran solitario, entro a manifestar mi desolación, mi profundo sentir y presentir ante la desaparición física del GRAN ESCRITOR.Leerlo-y millonesl o sabrán-era como estar compartiendo con un amigo, con alguien que nos conocía intímamente,que conocía nuestras luchas,nuestras angustias,todas nuestras certezas y nuestras grandes dudas.He leído bastante desde que aprendí a hacerlo.Me gusta leer. Es una de las cosasque más me llena.Leerlo a él fué a más de entretenido,estar viendoy participando con la familia Buendía. Como uno más de ellos.Hablé de presentir, esto en un mundo vacío, la enorme soledad que nos envuelve.Sólo que nos queda leer y releer tus mágicas escrituras. Adiós GABRIEL GARCÍA MÁRQUEZ! Pero si la trayectoria del tiempo escomo decía Ursula Buendía, en este recorrido circular nos volveremos a encontrar.Entonces HASTA PRONTO!

EL COMPROMISO DE LA HERMANA

CEllla loseguía por el patio para jugar con él a tomar la merienda.Preparaba el té en sus tacitas de juguete, y Juan Pablo las tomaba a todas, ignorando la pequeña ceremonia que peparaba su hermanita.. Ella comenzó a ir a un jardín a la edad de 2años por consejo de la psicóloga,después que un día hubo una pequeña tragedia conuna muñeca rota, que Juan no asociaba con nada que le interesara..Siempre hablamos con ella. Tratando de explicarle porqué su hermano no podía jugarcon ella en una forma convencional.Más, ella advirtióy comprendió más allá de nuestras palabras.Y elcariño existiódesdesiempre. e un ladoy delotro. Pablole decía Quica,por chiquitita.Y la busaba. Eso sí, cuandose cercioraba desu presencia, ya seguía con su ritmo incesante, su carreras y acrobacias.Ella un día vinomuy seria de la escuela secundaria.Alguien había dicho refiriéndose a su hermano:"vieron elloquito ése que siempre anda corriendo". Debe habersufrido Cecilia sin poder explicar, argumentar, en unentorno más bien rudo,indiferente en su ignorancia y 0 sensibilidad. Nunca se quejó.Yo la cambié de colegio, la mandé a otro lado de la pequeña ciudad,alotro extremo, paraque no tuviera que pasar por esos momentos.Elatraíaa sus amigasa veces y Juan Pablo se presentaba, se invitaba a la ronda de mate. A ella ahí le brillaban los ojosde orgullo,su hermano ...un señor!. Ela me acompañóenlos más duros momentos acá en Buenos Aires,cuando Pablo enfermó seriamente.Y siempre sepreocupa de comprarle lindas ropas, y, helados.Y otras necesidadesdel hermano.Yaestá establecido que será su tutora cuandoyono pueda serlo.Más, a mí,me parecía queera, es un gran compromiso. Hoy,hoy he encontradola maneradeque no sea un obstáculo para desarrollar su propia vida.Porque, convengamos, a míme lleva los días enteros tramitar con a obra social Y ver al Dr, y atenderlo a él ytantasr otras cosasen que paso mis días.El compromiso de ella es mucho.Más ya he encontrado la maneradeque no sea abrumador.Una cosa sí es verdad absoluta. EL CARIÑODE DOS HERMANOS.

"LA MANO DE NIEVE" que ya está llegando

"¡Ay!-pensé-¡cuántas veces el genio/así duerme en el fondo del alma,/y una voz, como Lázaro,espera/que lediga:"Levántate y anda"!"

La metáfora de la poesía más exacta que un cálculo matemático,MiJuan Pablo,en su rincón de la vida, aparente ovidado, por su madre, por  la ayuda que debió llegar osu madre CONSEGUIR , y no pudo. oNOSUPO. Encontrar a "la  mano de nieve" que sepa despertar a  ese"genio dormido"A toda esa cadencia ese ritmo,que permanece invisible.A tanto anhelo y tanto por decir.No han sabidoJuan Pablo. NO HE SABIDO. Más, todos LOS DÍAS , LO INTENTO. BUSCO.ME INFORMO De nuevas herramientas, que ya no tan nuevasaún no puedo hacer llegar a tí.Algome dice que LO LOGRAREMOS.NUNCA, NUNCA DEJARÉ CAER LOS PUENTES, NI CORTARÉ LOS HILOS QUE TE UNEN A LA VIDA. ES PROMESA DE TU MADRE (que no es muy hábil ) PERO, TENAZ. FIERAMENTE,TE VOY A SACAR DE ESE RINCÓN DE OLVIDO. YO JAMÁS PODRÍA,OLVIDARTE. Yhoy, justamente HOY,ya conseguí dos cosas muy importantes.MAÑANA MISMO, REINICIAMOS.

HABLEMOS DE AUTISMO EN SERIO Y HAGAMOS DE VERDAD!!!!

íAhora hay una corriente movediza de palabras para nombraral AUTISMO. Más nohablande ti Juan Pablo.Nadie está preocupadopor REAMENTE HACER POR TÍ ,POR VALE, POR AGUSTÍN,POR OTROS Y +OTROS QUE TIENEN AUTISMO. Cada vez menos oprtunidades y sí! mucho negocio,cuando los chicos crecen.Más de qué habría qué extrañarse? decuándo es prioridad la educación."Iguailtaria y gratuita" sí,claro. Todo es como una gran burla.No puedo participar. No,cuando las cosas están tan mal para mi hijo.Desde aquí propongo alos padres y madres que estén con su hijoadolescente, y/o adulto a manifestranos no sóloel dos de abril,oel 3, 4, manifestarnosdentro de la manifestación general. A ver si logro que nos juntemos unos diez almenos. Somos muchos más a lo largo y a lo ancho del país y del planeta. Vivimos acá, es verdad. Bien, luchemos acá. Pero en serio.Tengo deseos de cerrar mi facebook,y utilizar estas herramientas tecnológicas para la comunicación importante, solamente..Basta ya de hastag o como se llamen,de frases hechas por otros-pobre consuelo para quienes bregamos todos los días para conseguir un pedazo de espacioen este único espacio comú, para nuestros hijos/as.Basta de negocio.Y silo quieren hacer,que sea por un trabajo eficiente,logros con sus métodos,centros, pastillas,títulos. Vamos gente, padres y madres¿Ohe de seguir hasta mi último aliento sola, entre solos, conmi tarea sin AYUDA????!!!!

FELIZ CUMPLEAÑOS JUAN PABLO!!!!

Felicidades hijo.Hoy hace 34 años que viniste a llenar màs mi vida de afectos,de ensanchar mi visiòn de lascosas de la vida,buscando nuevas formas de entenderlas,de interpretarlas.Te amo Juan Pablo,te amo y aunque sean pocos los abrazos-porque no soportas el contacto fìsico-y aunque jamàs hemos hablado "de la vida" y otras cuestiones, como las tendencias,o la inflaciòn,ni el "avance"de la tecnologìa,NOS HEMOS DICHO TANTO!!!Y HEMOS VIVIDO TANTO!!!GRACIAS JUAN PABLO-POR TODO,POR ENSEÑARME TANTAS VECES DONDEESTABA LA VERDAD.

DEMOCRACIA ARGENTINA A 30 AÑOS.

Venía diciendo que a 30 años de ls instauración de la democracia , particularmente yo no tenía mucho para festejar. Siendo quién soy, una persona cuya vida transcurrió entre golpes de estado y cortos períodos de gobiernos democráticos, habiendo padecido tantas calamidades y pérdidas personales der afectos y hasta de una identidad nacionalidad, mi registro como persona, muchos dirán que soy una vieja amargada. Me refería yo a que veo a mi hijo Juan Pablo con su aislamiento cada vez más pronunciado, su salud no buena, pensaba y pienso en que para él jamás maduraron las flores de la democracia.Que a él, víctima-digan lo que digan los científicos con todo respeto de sus afanes-TOTAL DEL TERRORISMO DE ESTADO,  nadie podría resrcirlo. Y a nosotros, su familia. Más también flotaba en mis dichos lla visión de una Argentina cada vez más deteriorada en su cultura, en su despojamiento de valores, en las "premisas" que guían hoy a buena parte de esta sociedad, de esta Argentina que quierto, que es mi patria por elección.El desconocimiento de la historia de nuestros pueblos, las herramientas tecnológicas destinadas a usos, vanos dañinos , frivolidad, exacerbada por los eternos cánticos de un capitalismo ya único dios de estos tiempos. Fa lta de respeto por la vida propia y ajena, y-...---consumos. De todo. De marcas, de alcohol ,de drogas.Y en este mundo en esta sociedadque ayer anteayer, hace una semana han desconocido las reglas elementales de convivencia desatando un infierno de norte a sur de este a oeste, en este momento donde se ha llegado al fondo de esta caja que permanecía a medias cerrada ayer NO HABÍA ÁMBITO PARA FIESTAS. SIN EMBARGO EN LA PLAZA DE MAYO SE CANTÓ SE BAILÓ EN UN ACTO DE NEGACIÓN . DE IMPAVIDEZ ANTE LA MUERTE, EL CAOS DE TANTOS ARGENTINOS Y ARGENTINAS . PRTETENDO QUE ESTE CLAMOR ESCONDIDO EN ESTE PEQUEÑO RINCÓN MÍO LLEGUE A LOS OÍODOS Y A LA CONCIENCIA! DE LOS QUE DEBEN TOMAR DECISIONES. DE LOS QUE TIENEN EL MANDATO DEL PUEBLO AL QUE DEBEN REPRESENTAR Y DEFENDER!!!!!

Quizás Juan Pablo...

Mi hijo me mira. Luego examina lo que le he llevado para él y encuentra las masas con azúcar negra, se lleva una, vuelve al rato, otra y así hasta que da cuenta de todas. Lo miro. Alguien le comenta sobre mi visita. Él sale da vueltas afuera. Cuando regresa se me acerca y me da un beso que es s´lo un roce de caras. Hay tanta serenidad en su semblante que yo me distiendo, me olvido de mis tormentosos pensamientos habituales que de un tiempo a esta fecha se han instalado en mí. Y que tienen mucho que ver con el tiempo que la gente me recuerda(generamente yo vivía a margen de esta abstracción)a diario desde el lugar que sea.Juan Pablo no vive de acuerdo a estos parámetros.Para él las cosas están o no están. Su registro de los ciclos tienen que ver con sus necesidades.Sus apetencias. Él no conoce los números, él nunca pudo visualizar en signos escritos y/o nombrados las horas, los días, los años.Los cambios. O sea pareciera vivir en un eterno presente simultáneo ocurre o no ocurre. Está o no está. No sé si sufre las angustias existenciales que a todos nos amargan las horas de nuestra única existencia. No creo. Él posee un orden propio que es quizás una respuesta a tanto interrogante de nosotros, los seres humanos "normales"

El Pa-so del tiempo

Mi hijo Juan Pablo que hoy tiene(crono)33 años y que NACIÓ CON AUTISMO -y si no, es indudablemente una especie desconocida-hoy es una persona que vive en una institución muy particular, por suerte, un oasis en medio de toda la es-pan-to-sa impronta que hoy suscita un sindrome del cual aún! se habla mucho y se desconoce TO-DO.  Todos estos años mientras vivíamos en soledad nuestra familia y yo situaciones intensas de carencias, de intentos desesperados de atraerlo a una vida donde pudiera encajar en la sociedad de los hombres, compruebo que en ese trans-cur-so, se siguió hablando mucho y se descubrió...nada.Hoy escucho hablar a profesionales universitarios con doctorados y más! si llegan a referirse a mi hijo, como "un ser primitivo", paradojalmente, su CUD dice: "esquizofrenia indiferenciada" Qué???!!! por supuesto, no voy a dejar a mi hijo con esta "clasificación" cuando yo no pueda físicamente, abogar por su bienestar. Ahora, me pregunto¿cómo, del primitivismo, del TGD o trastorno profundo, pasamos a la sofisticación de una enfermedad mental para la que mi hijo habría tenido un desarrollo normal¿o hay gente que en la cuna se vuelve loca?????!!!!!hoy sé que s´lo cuento, cuenta él conmigo y mi "creatividad" que para algunos es estupidez hoy, también chocheras de vieja. Como no soy "muy normal" yo tampoco, y qué bueno que así sea! sigo los caminos de mi intuición sin dejar de lado lo poco que encuentro de útil en internet , pero más en algunos libros, libros, sí! cosas "de vieja". Y sé que Juan Pablo ni está crazy, y sigue poseyendo una inteligencia que algunas veces muestra convencionalmente, y otras s´lo al ojo advertido y a la mente que no clasifica, si no que observa y conclusiona.Gracias a Quien Sea lo rodea gente con estas características. No son Doctores. Son SERES HUMANOS.   Con poder y ganas de comprender y ayudar.Fin por hoy. No hay más novedad que el atrasado paso del tiempo. ¿se entiende?

VIAJE INÚTIL. De negativas y faltas de respeto, groserías, bah!

Todo negado, de-ne-ga-do. Así un no a todos los pedidos de cobertura que hice hoy a la obra social. Que incluían el transporte. Pero,lo más importante(como yo lo estaba "tramando") las sesione de musicoterapia.Tramando,digo, porque aún sigo buscando esa llave que abra el claustro en que parece haberse convertido la mente o el ¿espíritu? de mi hijo. "Donde termina la música comienzan las palabras"· es una frase que me impactó de un libro que hace muchos años leía, cuando Juan Pablo tenía 4 años. Además, a él la música lo cambia. Cierta música.Sabido de tantos ya! es que la música cura, hace pensar, que es buena para todas. A mí dormir escuchando música elegida es como entrar en un paraíso privado.Bien, la obra social, no tiene en cuenta esto ni tampoco las otras cosas como el transporte.Que cubrimos de nuestro bolsillo, muy flaquito que está.Me quebré hoy, me quebré delante de ellos, no podía parar de llorar. Pensaba si esta gente no considera TODO EL DAÑO causado a mi hijo, no sólo en los días de mi prisión política, de mi constante miedo con él en mi vientre, si no en los lugares donde lo internaron, su to-tal responsabilidad con la medicación que casi termina con su vida.Parece que daba(mi figura de anciana) para reír, ya que así fué que sucedió en una de las secciones donde entré. Había gente joven(adulta) que cuando dije a qué iba se largaron  a reír abiertamente. Había otros empleados que trataban de escuchar mis planteos, más todo se había convertido en un alegre circo.Terminé "mi paseo" en el último sector ya sin ganas de nada más que llorar, la verdad, no podía hablar, sólo veía la figura de mi hijo(en mi cabeza)y el llanto me inundaba los ojos y el alma.Voy por otros caminos, las vías legales, el punto es que no hay tanto dinero para pagar abogados.Igualmente, como sea no te aband
ono, Juan Pablo, no abandono los proyectos para vos.

CAMBIOS QUE NO GUSTAN

A veces me da la impresión la ahogante sensación de haber llegado siempre a un lugar donde no debía, de haber creído que estaba haciendo lo más por Juan Pablo porque acredito horas y horas sin sueño, días agitados, más, por ejemplo, no supe ponerle límites, en una palabra no tuv e la sencilla sabiduría que otros sin pensar demasiado, aplicaron y aplican. Siempre anduve perdida en un mundo de pensamientos solitarios y aunque aparento ser muy sociable, la verdad, no lo soy. No pude entender y vivir de acuerdo a normas sencillas. Y hoy siento que Juan hubiera avenido mejor con gente práctica. Lo veo cuando está en la Institución. Y no es que me sienta fracasada yo, no es eso. Desearía que él no cambiara el comportamiento cuando está con nosotros. Sé también(hace mucho) que a Juan Pablo los cambios lo desajustan. Y el hecho de haber cambiado nosotros de haber envejecido no ayuda. Es como si no fuéramos los que éramos. Desde muy chiquito le daban miedo los ancianos. También las personas con alguna falla física. Para colmo yo cambié por una cuestión hormonal y me estoy con 10 kg de más. Y la semiinvalidez que me quedó como secuela del accidente. Siento su mirada como si me reprochara haber mutado así.Por él y por mí estoy tratando de hacer todo lo que los médicos me han dicho. Quisiera recuperar sobre todo mi no tan lejana vitalidad, agilidad que se incrementó en el gimnasio de los años de cuando estaba sola para correr tras él.más de una sonrisa habrá en quien lea esto. Que quede claro, yo no quiero verme joven  por una desubicada coquetería so´lo deseo poder volver a ser la de dos años atrás. Para mi Juan Pablo.Para que vuelva a sentirse bien y no entre en crisis si se queda más de 1 día. O será que como adulto joven que es siente que  ya a los padres hay que darles una vuelta y no más?

LA TIRANÍA DE LA BUROCRACIA . DE DIAGNÓSTICOS Y OSADÍAS DE ¿PROFESIONALES???

De ésta primera he sabido cansarme y renegar durante toda mi vida. Más, hoy, hoy nomás-día de la Patria acá-veo, por fin veo!Dios! el diagnóstico que figura en el nuevo certificado de discapacidad de Juan Pablo. "Esquizofrenia indiferenciada". Qué viene a ser esto????!!!!! En el Hospital Central de San Isidro a Juan Pablo lo vieron 3 minutos, 3, y lo dejaron en "custodia" con los agentes(empleados) de Seguridad del Hospital, "para charlar tranquilos" me dijeron. Lo que yo presenté ese día fueron hojas y hojas de informes de los 33 años de vida de mi hijo. En todos. Salvo uno que decía Psicosis infantil y Autismo, seguro habían leído a Frances Tustin, todos los demás hablaban de AUTISMO, TGD: AUTISMO,.Y bueno, contesté a todas las preguntas que me hicieron contando y hablando -la parte de cuando yo descubro su sindrome a sus 8 meses-de que en todos los informes de las evaluaciones, sin dudar nunca los Drs y Licenciados habían diagnosticado siempre AUTISMO. Hasta los médicos de la obra social, en su Junta Evaluadora, esto ya con mi hijo a sus 21 años. He conocido a varios muchachos con esquizofrenia. He leído desde los años 60's sobre esto. Como mucha gente he visto películas con este tema. Negras, policiales. Casi siempre pintan a estos pacientes como peligrosos. No es tan así. Solía conversar con un encantador chico que sufría este mal. Hablábamos de grupos musicales.Nunca, nunca hemos podido "conversar" con Juan de estas ni ningunas otras cuestiones. Dios!!!! si mi hijo UNA sola vez me llamó mamá, UNA!!!!Por supuesto voy a tener que denunciar esto. No creo les quiten el puesto a estos profesionales. Mi desazón no tiene consuelo. Tanto así como hemos luchado y este certificado como una burla o un cachetazo tardío de ¿la vida? o de la sociedad que acepta, aceptamos,???!!!  que gentes sin verdadera formación y toda falta de ética, alegremente, emita diagnósticos y etiquete sin hacerse cargo del daño???!!! menos mal-y sí! hay que alegrarse- no están, éstos en otra área de la salud donde un diagnóstico equivocado pude costar la vida!. Son tantas las cosas que no están bien. Más, esto es muy malo. Y aunque no fuera mi hijo, no lo dejaría pasar. Así, es que, ahora A BATALLAR EN DOS FRENTES!!!!!Peroi este bebé que fué Juan Pablo y el hombre que es hoy bien valen TODO ESFUERZO!!!!SERÁ JUSTICIA.