LAS NAVES DEL ESPANTO. Hoy, omnipresentes.

Yo sé que fué una tarde de primavera cuando bajamos de la nave del espanto.Y eras promesa vos y tus hermanos, promesa de vida, ahora libres,para crecer, para darse y recibir amor, para disfrutarlos a los tres. Creímos que era el momento de pisar tierra firme, y ponerse a trabajar. Porque ya no había sombras acechando en la calle, o en la plaza o donde menos se esperaba. Ya sabíamos de tu condición autística. Más, preparaba tu delantalcito de jardín, había encontrado uno , y cuanta alegría fué llevarte a tu clase. Mientras tu hermana aún bebé, ensayaba sus primeros juegos. Los días y las noches eran coloridos, con los juegos y las risas. Luego, vendrían los estudios, los exámenes, para saber qué te estaba pasando. Porque yo sabía. Más, había decidido que hasta que los profesionales me confirmaran el diagnóstico, yo y todos te trataríamos con naturalidad. Y así fué que logramos enseñarte hábitos, tu hermano jugaba con vos a las bolitas y manejabas su pelota de básquet, como él.Hoy y hace tiempo sé que sin ponerle un nombre, practicamos el programa que hoy llaman sonrise. Con láminas, con juguetes, con objetos diversos, te fuimos enseñando diferentes actividades y aprendías rápido.Yo no puedo determinar bien cuando comenzó el derrumbe de tus progresos, más bajaban y subían, más, ya no conseguía escuela ni psicólogas.Ni fono. Los exámenes no habian dicho nada. Todo "normal". Mientras, el país se agitaba con los levantamientos de los antiguos dictadores, y, por ahí veíamos asomar otra vez a la maldita nave, yo buscaba, buscaba la escuela, la fono, la psicopedagoga. Descubrí por esos días qué poco se entendía tu sindrome. Que lo que yo hacía para ayudarte/enseñarte(y que no era suficiente)era más afinado, pues, era fruto de la observación.A tus 6 años, encontré a una joven psicóloga, que , entusiasmada, con el autismo, se convirtió en tu educadora. A estas alturas, la obra social nos ignoraba por completo. Más, podíamos costear nosotros, si bien, no todo, con ella, teníamos algo así como una cuenta corriente.Un año más tarde comenzaste en el Centro.Se había creado a partir de la necesidad de lugares (ya que en la escuela común no los aceptaban) y por padres y profesionales.Allí empezó otro ritmo, otra forma de esta coreografía de la búsqueda incansable, que, aún no termina. Leía mucho yo por esos días. Amante de los géneros de ciencia ficción, de relatos de suspenso, de ensayos políticos,sólo me interesaba en esa fase, todo  lo que pudiera encontrar sobre autismo. Me enteré de algunas cosas, más fué s´lo un libro de los muchos que logré conseguir, el que me pareció y me parece la descripción exacta de la realidad este sindrome y lo que significa para la familia, el entorno, describiendo esto con sencillez, y llamando a trabajar con cada chico, en formas adecuadas a su individualidad.Llamaban ellos a esto "la terapia de las manos desnudas". Querían decir que era la observación y desde ella, la creatividad.Y eso hacíamos. Y fué tanto que, los vecinos-aquellos del viejo barrio aprendieron ciertas maneras de hablarte y convencerte, a veces, cuando te ponías en "la contraria" como diría mi madre. Tu Dr neurólogo solamente te medicaba con vitamina B 6 y magnesio. Un día fuí a ver a un Dr psiquiatra, famoso por su acierto en la medicación. Me dijo:"a estos niños con autismo no se los medica, se los educa".Viera este Dr ahora a la batería de fármacos que se dan a los chicos desde muy pequeños. TE VIERA A VOS! Cuando , con dificultades, pero avanzando, se les ocurrió- a los políticos-"premiarme" por mi labor voluntaria en conjunto con muchas personas en favor de los sin techo. Y me adjudicaron esa vivienda de ese barrio lejano y que yo presentí,  supe, que iba a ser un cambio para mal en nuestras vidas, Y, lamentablemente, no me equivoqué. Más, no hubo manera de convencer a tu padre y tu hermano de que por más buena y cómoda que fuese la vivienda, ahí, los espacios verdes, los parquecitos eran para todos. Y que perdíamos a aquel entorno vecinal tan valioso donde  me ayudaron a criarte. Y otra nave del espanto, esta vez, con otro atuendo, nos hizo subir a bordo. CUÁNTO PERDIMOS JUAN PABLO. PERDONAME. DEBÍ HABER DEFENDIDO LA ANTIGUA VIVIENDA FEROZMENTE, DEBÍ HABERME

 QUEDADO SOLA ALLÍ CON VOS Y TU HERMANA. 

ORGULLO DE MADRE

Tu risa viajando en mi recuerdo. Tu niñez, tu gracia. Tanto has pasado mi hijito enviado a mí por vaya a saber qué designio de ALGO. Te miro y siento siempre una emoción distinta.Amor, orgullo , tristeza, coraje. Coraje para oponerme a los destinos que otros diseñan para vos.Tristeza por no poder lograr que te respeten. También por no poder ser ya fuerte y vital, para en contra de todo, tenerte conmigo. Orgullo de ser tu madre. Por c´mo sos y que hombre bien plantado, sin quejas, sin miedos como los que nos inventamos los demás.AMOR, AMOR ENTERO Y PARA SIEMPRE. Ahora, después de este nuevo atropello en el Hospital Militar, con mis pocos recursos, haré que respondan. Con una justicia tambaleante-.que tal parece que tiene que pedir permiso para actuar-va a ser difícil, más, primero, estás vos. Mi hijo. Si cada uno de nosotros que ve o sufre semejante atropello, uniera su reclamo a otros y a mí, seríamos invencibles. Más, el letargo se ha apoderado de las personas, le han colocado una melodía con estribillo, y allá van todos atrás de la musiquita, hipnótica como la del flautista de Hamelin.Mientras, los programadores de esta subvida, ríen. Han logrado la sumisión, la indiferencia, la aceptación de esta absurdidez.Mientras también, tú permaneces, esperando. Esperando que este mundo pueda entender. Quién eres y para qué y porqué. Me has dejado asomarme a esas ventanas-aparentemente cerradas -de tu alma. Y HE VISTO. Sé que otras madres con hijos como vos, también. Y ellas son como guerreras armadas con estos mismos sentimientos que me estremecen. Hemos de lograrlo. La condición autística, lo que llamamos sindrome, da cuenta de un advenimiento de un cambio de paradigmas, un cambio de lo que llamamos humanidad." La sociedad de los hombres no p

uede aún, comprender el HONDO MENSAJE"

¿NUNCA MÁS? estos "fantasmas" están vivos!

Hay que hacer una denuncia? y a QUIÉN?  Fué doloroso ayer, en ese Hospital Militar ver que prácticamente,aquellos médicos( no les estudian a esas personas su grado de vocación?) cerrados en sus mentes, herederos, quizás, de los implántologos del terror en los años 70's,decidieronMásque vos Juan Pablo, sos "un paciente psiquiátrico"Eran 4 Dras y un Dr, jóvenes , con una idea de rechazo hacia tu impronta, a tu sindrome que DESCONOCÍAN.Y así fuimos(nos mandaron) al Hospital de Campo de Mayo. Me resistí-sabés Juan Pablo? , la sola mención de un lugar donde se practicó el horror, de ése tengo lamentablemente, recuerdos terribles, me revivió momentos muy duros, donde la vida de unos cuantos y la mía, eran hojas al viento. Más fuí porque prácticamente no podía hacer nada(porque no me daban una ambulancia para llevarte de regreso al hogar y tu fobia a viajar en auto,no permitían una salida a mi voluntad). Allá fuimos, al Hospital Militar de Campo de Mayo. Para mi sorpresa-nada está como era entonces ,una Dra joven, psiquiatra,, se indigna, y les dice "con qué criterios te decían" paciente psiquiátrico", ya que si ella afirmaba lo mismo en presencia de un paciente con autismo, debía entregar su matrícula. Gracias a ella, que hasta se ocupó de procurarte comida, tramitó una ambulancia y a la 1 de la mañana, te recibieron en el hogar. Haremos los estudios en forma ambulatoria. No hay internación posible-como quería la Dra clínica- en hospital alguno. No sé si en privados como el Hospital Italiano, no sé, quizás, es nomás poner "combustible" o sea $$$$$ , y la cosa marcha. Si no, tomando en cuenta de que esta sociedad tiene como dios supremo el mercantilismo, y los valores monetarios, los DD.HH de mi hijo y de muchos otros hijos , NO EXISTEN. "La sociedad de los hombres se extravía ante estos seres,  lo hemos comprobado".Más, acá"a mayor abundamiento" hubo malicia, maldad inútil con una persona como vos hijo, pura "inocencia e instinto" como djo la Dra del Hospital de Campo de Mayo. LLegamos con tu hermana-que no permitió que nos llevaran sin ella al Campo de Mayo y amenazó con hacer la denuncia en la comisaría mi valiente chiquita!-de regreso a nuestra casa a las 4 de la mañana.Yo no sé qué habrán aprendido esos doctores del HMC en la Universidad, más, me pregunto qué les enseñaron en su casa, en que matriz-entorno se formaron. En resumen, no HAY MANERA DE QUE MI HIJO CON AUTISMO SEA TRATADO COMO UN PACIENTE HUMANO.No sé si a los otros como él, les pasa lo mismo. No lo sé. Esta es una grave denuncia de la falla de un hospital público, costeado por el Estado, donde, quien quiera que esté en la Guardia,maneja vidas y admisiones a su voluntad. Hablando de admisiones, Juan ya tenía desde la mañana, asignada la habitación, y el piso. La acompañante -la prestación-debía tramitar al día siguiente, como me dijo la obra social, más, ella estuvo allí varias horas, que, correrán por mi cuenta. Yo no "ahorro" cuando se trata de prioridades como la salud de mi hijo y de toda la familia,.Un día para olvidar? más, me atrajo el "deja vu" de los años de la miseria, 2001 y 2002, cuando mi Juan concurría a ese nosocomio, gravemente enfermo, y a altas horas de la madrugada, lo  despachaban regreso, sin hacer nada,  al centro donde estaba. Hasta que una noche, apareció un médico muy médico que vió la gravedad y la urgencia , lo dejó allí en un box de la Guardia, para al otro día,m lo vieran los especialistas y así Juan Pablo pudo salvar su córnea. Hay cosas y gente que no cambia, no nos equivoquemos, aquella vieja ideología de el imperio del terror, tiene herederos. Bajo la aparente calma, ruge, subterrráneamente, el alarido de la antipatria, de la antidemocracia. Tengamos cuidado, es decir poco.

Schubert - Ave Maria (Opera) para Juan Pablo

sí

CARTA A JUAN PABLO

Hijo mío, entre este mundo y otro que nadie conoce. Hijo chiquito, hijo crecido, hombre-hijo MÍO.Dejame acariciarte con música,. con las voces de mi alma estremecida por vos y tu aislamiento. En tu presencia siento como si una verdad que no alcanzo a entender del todo-mis sentidos no alcanzan-me dictara palabras, como aquella vez de tus 8 meses, cuando "te diagnostiqué".Me rindo ante tu inmutabilidad, tu ausencia de quejas, tu voz que se ha ido, tu hombría, que tú no lo sabes más ees una cualidad, muy poco vista. Tu entereza.HIJO MÍO ANTE TU PRRSENCIA, siento como soy de poca cosa, como soy pequeña, atiborrada de frivolidades, de este mundo, al que mal me pese y les pese a muchos, también pertenezco.Que no puedo escapar a las convenciones y a las miles de idearios y establecidas costumbres y protocolos.Hijo mío, que guardas un misterio que para vos no ha de serlo, y que no entiendes mis afanes, mis lágrimas, y tampoco mi insistencia de estar cerca tuyo.Sabés? yo SIENTO TANTO ORGULLO DE QUE SEAS MI HIJO. Algunos pensaron estos días en que yo quizás preferiría "un hijo normal", no saben que estoy pendiente de tu salud que no quiero que te pase nada malo, que quisiera ser como Dios para saber QUÉ TENGO QUE HACER.Juan Pablo, voy a ir a buscarte. Y ya no sé hijo si después que salgas de esto, soportaré verte de nuevo en lugares que no tienen nada que ofrecerte.Yo sé que vamos a encontar el lugar físico, donde puedan los terapeutas-los que desean trabajar de verdad- ayudarte a seguir desarrollando las herramientas, tan simples! que usamos en este mundo, que desde muy pequeños, aprendemos porque, la verdad, somos así, simples,

nuestras paredes son los parámetros de esta sociedad. Una vez que termines de entenderlo podrás vivir donde quieras y te agrade, porque esto se trata de un rol que uno asume y maneja frente a los otros-la sociedad de los hombres-y, que, luego a solas con su propio ser, puede arrojar lejos y ser uno, uno mismo. De eso se trata Juan Pablo. NADA MÁS QUE DE ESO.

PARA QUE JUAN PABLO SANE.

Ahora quiero recrear en mi memoria a esos campos donde viví en los años donde la vida era una hermosa aventura sencilla. Busco la paz y la fuerza que me envuelve como manto protector para enfrentar estos difíciles momentos que vivimos Juan Pablo.Ay si hubieras podido correr en esas inmensidades donde mi adolescencia transcurría entre caballos, caminatas y el alma en expansión en esas llanuras verdes, donde el horizonte era siempre lejano. Allí te curarías del todo, de las enfermedades que te han traído las malas prácticas médicas, el nulo interés en realmente, procurarte herramientas para poder posicionarte en este caótico mundo.Escuchas Juan Pablo? acuno tu sueño con los acordes de la guitarra de Don Eduardo Falú.Es tan bella su música. Sublime.Te vas a curar Juan. Vas a salir de ese pozo, vas a VIVIR! Y ahora empezará otra etapa,que no es tarde para intentarla,que nunca se te brindó entera la atención terapéutica que necesitás. Ya es mañana. Ya es hora para que vayás saliendo. Resiste hijo. De mi mano, ya muy pronto vas a estar a salvo. ASÍ SERÁ.

LA VOZ DEL HERMANO MAYOR.

Sabés que me das la fuerza?la que necesito hoy, en este momento donde otra vez, es la vida que de pronto, se vuelve en contra, de las pequeñas felicidades, de las conquistas que hemos creído lograr. Solo tu voz, y tus palabras. Tu serenidad, tu practicidad que, no creo hayas aprendido de mí. Que sigo siendo -aunque la fachada diga lo contrario-la misma de 16 que soñaba mirando el ancho mar de campo solitario de voces, y llenaba hojas de papel cantándole a todo, al Universo mismo.Gracias Roberto! qué bueno que vengas, no solo ahora, sino, SIEMPRE. Sabés que me ordenás la vida?Porque yo, hace mucho que siento que vivo en un caos. Aunque haga y diga,me esfuerce, soy torpe. Siento que con tu hermano, he sido torpe. Que fuí, aunque viendo las cosas que no estaban bien, fuí, como pisando huevos. Y esa manía mía de ignorar el calendario! ahora, ya, tus palabras me describieron un esquema, los pasos a seguir. Hace unas horas mientras caía ese aguacero, yo me afanaba en mil y una tarea no tan imprescindibles, para acallar las voces de alarma que mi mente me enviaba, y yo confundida, angustiada, por Juan Pablo y su presente y la incertidumbre de no saber donde posicionarme para defender su vida, no podía no no podía salir de ese torbellino. Tu llamado en eso. Y por fin, la claridad del pensamiento.De tu lógica. Tu llamado y el de una mamá, también, de otro hijo como Juan Pablo, me han llenado de luz, de inspiración. TE QUIERO HIJO. GRACIAS!

HÁBLENLE COMO SI "TUVIERA AUTISMO", POR FAVOR

"Así como no es posible hilvanar una danza rítmica sobre los esteorotipados balanceos del niño inadaptadado mental, tampoco lo es fundar un lenguaje de comunicación sobre palabras que estallan, una vez, bajo el efecto d una emoción.!Varias veces, en el transcusp de su vida Juan Pablo "estalló" diciendo:"dejame en paz" , "llevame de aquí" y "dame" y una vez, "mamá"."En cambio. se comprobará que, en las situaciones donde la vida social se degrada, donde el niño o joven autístico se encuentra incómodo. el lenguaje ya constituído se

degrada también. se empobrece,se rarifica o se aleja de su función comunicativa"." Comprobamos que los niños autísticos son particularmente sensibles a la manera en que el lenguaje les llega, y reaccionan sobre todo cuando este lenguaje los  coloca en una situación de afrontamiento.Así cuando la palabra se les dirige de frente, se petrifican. No solo huyen de la mirada del interlocutor, sino que a menudo, reacionan físicamente..El autismo, en este caso, se materializa." Aprendí a hablarle a Juan Pablo con mi voz normal, clarmente más, no dirigiéndome a él, sino, por ej:" ahora hay que bañarse, ahora a comer, salimos al doctor, vamos a la plaza , etc", etc traté de mantener y lo logré! desde muy niño y hasta que estuvo solo conmigo, no lo conseguí, lástima con el entorno. Eso, agravó su problema de lenguaje. Hoy, lucho porque en el Centro,donde está Juan Pablo, utilicen este método mío, aprendido de VERDADEROS MAESTROS, gente que formados en el humanismo, y, ciencias afines, tuvieron un centro durante 23 años, y siguieron la evolución de sus pupilos, a través de los años.Debí descartar las láminas o lo que hoy llaman pictogramas, porque Juan Pablo las arrojaba lejos, no sé porqué nunca le agradaron las fotos, dibujos, ni la TV. La radio, sí. La música que le llegaba a través de ésta, y a veces, la voz bien modulada del locutor/a."En cambio son capaces de atención, incluso para las órdenes y hacia un discurso formulado en términos bastante complejos, cuando las palabras se dirigen a otro y no a ellos mismos.""Guardamos distancia para hablarle a un niño autístico;a menudo hablamos "al auditorio" para conseguir que nos escuche"" Al hablar de la música siempre hemos señalado el considerable papel que cumple en este sentido, especialmente el de soporte para palabras que de lo contrario el niño autístico , rechaza."Sigo luchando para implementar la presencia del musicoterapeuta en la vida de mi hijo, más, me topo con una barrerar de obstáculos, de parte del Centro, y así, sigue la falata de estímulos que lo ayudarían a volver a sus avances que los tuvo, y lamentablemente, por un entorno demasiado hostil-del que ya he hablado en estas páginas-no pudo sostener."Hemos tratado de explicar estas observaciones sosteniendo la idea de un umbral auditivo particularmentye bajo en el autsmo.Este umbral es sensible no s´lo en presencias de voces demasiado altas, sino incluso demasiado cercanas, demasiado directas. La persona que habla y  su discurso se unen para agredir al niño o joven , cuya angustia, estalla""Así pueden explicarse las actitudes de oposición, los arranques de cólera, los "no", de principio, todas las formas de negativismo, y, finalmente, la ausencia de respuesta y hasta el mutismo."La verdad, compruebo, a lo largo de las estadías de Juan Pablo en centros que nada hay en cuanto a técnicas que , sencillas como éstas, superan con creces, a las otras tan promocionadas, y quizás, no aplicables en casos de VERDADERO AUTISMO.Y el cómodo error de basar tratamientos, y la conducta de una persona en altas dosis de medicamentos. Es mi lamentable realidad. Ya que no puedo tener a mi hijo en mi casa, ya no tengo un verdadero espacio adecuado para él, mis fuerzas vitales no son suficientes, no soy un equipo, y, veo como todos mis intentos, se van al planeta inexistente.Más, he de seguir insistiendo, aunque hoy el ruido de la banalidad, el bombo del negociado que provoca este sindrome-que deben estar descubiertas sus causas y su cura, más, no se hace público-acallen la voz de los que no nos creemos las "¿teorías?" ¿recetas?" de la actualidad. Hemos retrocedido en todos los aspectos como especie. La humanidad involuciona. Y, mi hijo, mi familia y yo, no podemos escapar a esta vivencia. Encima, la necesidad de algunos padres de protagonismo. Es de una decadencia máxima.Igualmente seguiré como los antiguis buscadores de oro, en pro de llevar a mi hijo a una vida de verdad. Así SERÁ!

HIJO, YA DESPIERTA

 Y allí en las horas de la tarde, la solead, aunque llena de cantos de pájaros, escondidos entre la maraña verde, quería yo sentir tu presencia,escuchar tus pensamientos. Porque es ahí donde transcurre tu tiempo, aunque yo lo llame de otra manera. Y me quedé palpando el aire, entre mis manos, como el que busca oro,yo te  buscaba a ti. A tus días y tus noches. Sabés Juan Pablo, yo te tengo en todos tus estadíos, y veo correr a ese niño, y veo a tu furia, y tu pena, que nadie ve, y a veces llega hasta mí, como una suave lágrima del viento. Y de pronto-como me pasa ya a menudo-sentí el alma agobiada de tanto cariño que no puedo entregarte porque esas murallas que siempre están, no me dejan. Despierta hijo, canté junto con las aves. Despierta! quiero que mires con mis ojos que descubras la  vida que mereces tener. De pronto en la tarde, callaron los cantos y se instaló el silencio, parecía haber callado el mundo. Y junto a ese

portón recé entregándote el Ave María y el Padre Nuestro, salidos sinceros verdaderos, cada palabra dicha sintiéndola, y cada súplica hacia Dios para dejártela a ti como un manto que te cubra en esa soledad. Hasta mañana -te dije-y entonces, cansada, doblada por esas agujas de la pena que no quiere abandonarme, me marché. 

SERÁ MÁS QUE JUSTICIA

No sé c´mo llegué a aceptar lo inaceptable.Por más que luché y sola solísima, durante tus primeros 21 años, luego, mi lucha se arrugó y se fué diluyendo, en afanes como sobrevivir, donde guarecerse, todas cuestiones que eran muchas y pesadas, y malditamente, indispensables.Y así, la primera internación, de la que te saco malherido, te recuperás, te recupero, y después, un día por una crisis fugaz ya intervienen los de salud pública y con sus criterios de mierda, logran internarte otra vez. Y ahí otra vez los caminos hacia donde estabas, los días y las horas que ellos decían, y no poder llevarte a casa, porque, ésta, ya no existía y vivíamos en sucuchos, ya no había recursos, no éramos jovencitos a la conquista de la gran ciudad, éramos una familia partida en varias partes y en esa  división unos quedaron allá, y otros pocos, nosotros, acá, solos, ya yo, desorientada confundida sobre como seguir,  hasta que un día, encontré esta casa que me alquilaban, sin pedirme garantía (que es el mayor obstáculo para quienes intentamos alquilar)y a poco, te traje de nuevo con nosotros. Claro, no teníamos médico, sí la obra social nos dió acompañantes y fuimos transitando días buenos, festejos, y días pésimos donde no sé porqué hijo, la emprendías con todo objeto lo convertías en nave estrellada, en peligro tu vida y la nuestra, y los vecinos los que me alquilan, y se han convertido en amigos, muy buenos amigos, tratando de ayudar, yo, a veces, ofuscada con ellos, con el mundo, mi actitud desafiante, india al fin! que lo soy, y es mi orgullo, en fin, un clima de mierda, y la A.T, qe tan bien  se llevaba con vos, pero eran 4 horas al día, y después, vos, aburrido, comías y comías hasta que debías vomitar. Yo buscaba médicos, para que te vieran, más, parecía no haber ninguno que pudiera atenderte, y,yo entraba a los foros de "Ongs" que decían serlo, y nadie contestaba mis pedidos de ayuda, y nadie me daba un dato, y...Un día no sé como ya, di con el doctor, y él vino a la casa porque vos habías desarrollado un miedo invencible a salir, ¿qué creías? y, sí, temías volver a los oscuros rincones, de los cuales ya conocías el horror. Pobre hijo mío! pobre hijo con una madre que no supo salvarte de ese destino que no merecés.Y el Dr llegó con una sonrisa y cambió todo, la medicación parecía magia, empezaste a mejorar, más, también, era hora que fueras al centro y oh! milagro, también apareció y esta vez, me dije:"este es el lugar". Y empezaste a ir y venir todos los días. En eso mi desdichado accidente, y la acompañante que me dijo que ya no quería seguir trabajando con vos, no por vos, sino por el Centro, que se sentía maltratada por la gente que mandaba allí, y yo que pensé que era una exagerada, y al final, ella que se enoja hasta conmigo, y se fué. Ibas y venías igual con otra persona que no era la ideal , más, podía llevarte y traerte. Hasta que yo ví desde mi inmovilidad que vos en las horas que estabas solo con nosotros te daba por molestar, o quizás, era que querías jugar, más tu padre un día se cayó, y yo vi, vi desde mi invalidez que debías quedarte allá. Ya no teníamos A.T. La obra social me alegó, no podía dar coberturas superpuestas, así es que todos los recursos iban y siguen! a parar allá donde aún, estás. Y, bueno, empezó otra historia,,de pronto un día en la Panamericana, enloqueciste mientras íbamos a dejarte, porque venías los viernes y te ibas los lunes. Y casi nos estrellamos. Y ahí ya no se pudo viajar más con vos en auto, de allá lo intentaron, más ya no se pudo. Y ahí empezaron los excesos, de la medicación, de cantidades de fármacos que, finalmente te han llevado toooooodo este año a neumonías recurrentes una tras otra. Y ya sintiendo que estamos en sus manos, prohiben el acceso a los profesionales que van a ayudarte. Profesionales de los que ellos carecen. Y, como ellos dicen:"si no le parece bien, retírelo!" sabiendo que no puedo traerte, porque acá mi vecino y amigo está delicado de salud, y, nosotros, bueno, ya no somos ni sombra de nada. Lo único que puedo decirte hijo, es que todo exceso termina por la misma energía que lo mueve. Y que, es, entonces que se reacomodan las cosas, y es HORA YA! MIERDA QUE MI HIJO RECUPERE SU VIDA, SERÁ MÁS QUE JUSTICIA!!!!!abajo el símbolo de quién no se rindió jamás!

Historia chiquita de dos nenes y su mamá y un río y

Hoy te vi tan contento Juan Pablo! no parecías ir de exámenes , de estudios clínicos y Drs. Y entonces me acordé de una vez que fuimos al Parque allá en esa tierra que es tu lugar natal. Había hamacas, y estaba tu hermana, por ese tiempo muy chiquita. No sé porqué digo tiempo, como dándole entidad, cuando no hay nada que lo pruebe más que unos inventos cada vez más graciosos que, eh! ya sabés,se llaman relojes. Por eso hoy, pude oir tu risa y la de ella, ese sonido de campanitas al chocarse unas con otras. Pude sentir tu cuerpito al tomarte de lo alto de la hamaca donde te habías encaramado. Y pude oler ese olorcito de la piel tuya y la de la nena. Eran los dos corriendo y jugando a empujarse y yo atrás, mirando, disfrutando.Y esa noche al ir a dormir, dejaste que te acomodara las mantas y escuchaste esa canción que a veces no te gustaba y otras sí, y era cuando la empezabas a "buscar" adentro de la radio. Se quedaron dormidos los dos en sus camas y era una visión tan bella, dos humanitos tan lindos, tan ricos de infancia y de gracia. Y pensé qué rica soy! así me sentí esa noche y muchas noches que están ahí, cuando quiero, las agarro y voy contigo y te cuento cuentos que no escuchas y te vas riendo, y la nena en mis brazos. Oigo esa letanía de voces que se diluyen y la calle donde vivimos se va vaciando de gente, de ruidos y de perros.A poca distancia el río con su eterno rolar y andar y andar se va llevando esta historia y la saben los peces y las aves de las orillas. Más, la gente, toda la gente no la sabe. Por eso la estoy contando aquí. En una casita cerca de un enorme río vivían dos niños que jugaban,

que juegan allí y nadie puede impedirlo porque una madre que no olvida sigue viviendo con ellos los juegos, las risas, y hay tanta felicidad que guardada, hoy te rodea y es el bálsamo, el manto que protege tu vida y la de ella, tu hermanita. Tanta ternura de brazos acunando se quedó en mí y así cuando te toco soy esa mamá y vos, ese niño. Lo mismo con tu hermana. Así es que, cuando ya parece que nos vamos a caer en alguna pendiente sin fin, no lo hacemos porque el amor es la barrera que no lo permite. Duerme que sigo en pie, en vigilia, atenta. Duerme que estoy cantando tu canción que buscabas adentro de la radio.

Otra pequeña historia para Juan Pablo

Es allí donde se corta el camino. Es donde están esos árboles donde hay dos que entrelazando sus ramas, forman, "la casita". Te aseguro Juan Pablo, que, ahí en la casita hay de todo. Yo voy a esperar a que estés bien, cuando salgas del Hospital, nos vamos!El viento pasa silbando como silba el viento y mientras te deja una caricia. Y es así c´mo entras en un mundo donde los pájaros hablan, y uno puede volar igual que ellos. Y así fué como un día de otoño nos fuimos volando mi prima y yo, y llegamos a la playa que en realidad no está lejos, bueno, desde la casita ningún lugar queda lejos. Ese día encontramos caracoles con forma de mariposa. Rodamos en la arena húmeda y el mar nos tiraba espuma y nos reímos tanto y así estuvimos corriendo por la playa, jugando entre las ondulaciones del agua hasta que(bueno, ahí no existen las horas) decidimos volver. Retomamos el vuelo, y así fué que llegamos hasta donde se escuchaba el canto de las mariposas. Ellas cantan Juan Pablo, es un sonido que no creo que muchos hayan escuchado. Te va a gustar.Es como cascabeles y violines , con un fondo del tenue ruido de la escarcha al quebrarse.Viste cuando está todo helado y uno pisa?como no queríamos seguir volando montamos unos caballos (que me parecieron conocidos)que vaya a saber c´mo habían llegado hasta allí. Y viajamos. Íbamos subiendo,  nos dábamos cuenta, más no había cerro ni lomada.Simplemente subíamos .Se sentía tan bien! yo creo Juan Pablo que esos caballos, no sé si los mismos más quizás, sus hermanos, van a estar allí cuando vos y yo lleguemos.Finalmente aterrizamos!, sí, aterrizamos arriba de las copas de las casuarinas.Y nos deslizamos hacia abajo y estaba calentito y alguien había puesto una mesa y había pasteles y refrescos. Yo creo Juan Pablo que es ése el mejor sitio que te pueda ofrecer. Allí vas a sanar de lo que te está pasando ahora. Y quién dice?las mariposas te deletrearán las palabras con su canto . Y ya no te parecerá el habla algo para taparse los oídos. Espero ansiosa esos momentos. 

BREVE HISTORIA PARA JUAN PABLO

Era la hora hijo, de la siesta. Allá en ese lugar mágico cantaban las palomas ese extraño canto de amor que cantan las palomas. Y el sol brillaba fieramente. Más, eso no detenía a la figurita solitaria de la niña que caminaba por el camino de fuego a esa hora.Ella sonreía. Porque, a esa hora, ella podía montar un caballo sin que nadie la detuviera. Y entonces el caballo más indócil la miró con ojos mansos. Y ella montó en ese corcel de diseño único. Galoparon a través de los campos solitarios durante horas.Y fué ese día que ella llegó hasta donde nadie nunca había llegado, un lugar que s´lo ella había podido ver en sueños. Allí el sol era una caricia tibia, el agua cantaba en arroyitos de cristal. Ahí, ella vió reflejada en las aguas, su imagen, pero ésta cambiaba y ya no era una niña sino que había crecido. Ella vió su rostro de mujer.Ella no se asustó sino por el contrario, se quedó muy quieta muy callada y entonces ante sus ojos como en una película vió escenas de su vida de su devenir.Se quedó allí hasta que las visiones cesaron. La niña olvidó esos sucesos extraordinarios. Jamás le contó a nadie sobre ello. Ese día, hijo, esa niña te conoció a vos. Y supo que iba a ser tu madre.Desde entonces , ella te esperó.Mientras lo hacía, te amó y ese amor ha crecido y es tan grande que será por siempre. Y eso, ese cariño es el que mueve su ya cansado cuerpo. Tú eres el motor que la alienta a levantarse cada día a luchar por la vida, a voltear los obstáculos TÜ. MI QUERIDO HIJO

LA VIEJA HISTORIA

Y hoy estamos así, entrampados en la vieja historia que ya nadie conoce, somos turistas del pasado héroes descartados, ignotos, y ya nos vamos diluyendo en un presente que no nos aterra, sí nos duele por lo que ha devenido para Juan Pablo. Hoy busqué como tantos otros días, últimamente, tanto centros como médicos. Y encuentro tanta "literatura", promociones de este de este otro. La verdad, no hay ni médicos, ni centros. Es la hora del lobo. Del lobo disfrazado de Dr , de centros que existen sin un rumbo, sin un propósito, francamente, la calidad de la salud, de la atención sanitaria, es mala. Y empeora. Caminé en la tarde lúgubre de la ciudad, con este clima que se niega(como yo) a reconocer los calendarios, los números que le pone el hombre a una situación, a un estadío, y el caos universal se ríe a carcajadas, mandando lluvias y viento, o temperaturas tórridas. Yo quiero decirle a los padres y madres que, acá no hay nada. Que dejemos de tanta cinta azul y logos y huevonerías miles . Sí, a reunirse, sí a desgranar ideas con sustento. Porque quzás, el hijo de aquel no lo necesite, más, el hijo de este otro sí. Y mi hijo.El drama de mi hijo que comienza cuando soñaba los sueños del no nacido y es interrumpido por el terror que sembraron unos cuantos, es quizás no el único. Más, aún sin esa carga de historia funesta, hay chicos/as que no alcanzarán "los objetivos" para vivir en forma autónoma su adultez. Lo estoy viendo y sabiendo todos los días. Y lo que no sé? lo que queda callado en hogares donde nadie entra a ayudar y no hay obra social, ni Estado presente, ni nada .Yo escribo estas líneas para que no las lea nadie, y si alguien lo hace, es para informar lo que todos callan. NO HAY PRESENTE NI FUTURO PARA LOS CHICOS/AS CON AUTISMO(sin siglas, por favor) QUE NO PUEDAN, NO LOGREN ADAPTARSE. Todo es un gran negocio, una pillería. Las políticas de este y todos los gobiernos pasados no han sido capaces de diseñar programas eficaces, aprovechar recursos para atender la salud y la vida de los ciudadanos.Tampoco, y mucho menos!!! darle un lugar a la educación. Para qué????!!!!en un mundo que cree que es exitoso, estas ideas son "antiguallas" . No hay más que escuchar el sonsonete de unos y otros,. de los medios afines y los opositores. Vacío total. Y mientras espero que amaine la lluvia , esquematizo, c´mo sería el lugar ideal para Juan Pablo. Y los que como él necesitan un lugar así. Ya está casi terminado, en papel.Un verdadero hogar. Sin historias. Solo la vida.

QUE LA LIBERTAD SEA CONTIGO HIJO!!!!!!

QUE LA LIBERTAD SEA CONTIGO, HIJO!!!!Que se vea de nuevo esa grácil figura tuya, corriendo como siempre te vieron mis ojos y los ojos de los otros. Estamos atados con las pesadas cadenas de no encajar, por eso, vos y yo malllevados con lo impuesto desde los que manejan los lugares donde vos podés y yo mal estar, estamos CONDENADOS. A vivir sin poder hacer lo que deseamos. Nos primerearon, se nos pusieron adelante y yo no vi, y vos embelesado en tu juego eterno, tampoco, podías saber que marchábamos derecho a la condena.Y ahora, hoy, acá yo que puedo llorar, rezo. Y vos, vos, rompés objetos. Cosas casi sin valor. Y es todo. Esa es tu rebeldía. Lo que queda de ella. Y de la mía?nada, s´lo hilar ideas y antes de plasmarlas, alguien echa por tierra el andamio donde se sostenían. Acá DENUNCIO A LOS COMERCIOS, NEGOCIADOS QUE TODOS SABEMOS SE HACEN PARA APROVECHAR LA DEBILIDAD EN QUE NOS DEJA EL HECHO DE QUE NUESTROS HIJOS NO SEAN A MOLDE Y MEDIDA DE LA "NORMALIDAD" DE UNA SOCIEDAD TRISTEMENTE HEDIONDA, HEDIONDA POR CORRUPTA, POR SUS VICIOS, POR SU AVARICIA. POR SU ME-DIO-CRI-DAD.POR SU MALDAD.  Y sí, mi hijo jamás entendería semejantes patrones de idearios de c´mo "se ha de vivir la vida".Te arruinaron hijo.Arruinaron tu salud, y te fuiste replegando aún más. Igualmente, yo he encontrado algunos resquicios por donde rescatarte.Lo lograremos? tantas veces lo intenté, tantas veces, no pude. Mi espíritu, invencible, incansable, me dice que sí. QUE SÍ, QUE PODEMOS,ESTO YA SE TERMINA, QUE LA LIBERTAD SEA CONTIGO JUAN PABLO!!!!!!

ORACIÓN

Yo levanto las manos en el espacio infinito , a tientas, sin saber, como no sabe nadie, pero me guía una voz interior que es instinto, y es deseo, anhelo de que sepas qué es lo que te hace llorar. Yo estoy orando en esta plegaria universal de madre por que encuentres lo que andas buscando, lo que realmente es lo que te hará reir. Yo oro, suplico a Dios. Pequeñita mía, tan bella, tan callada y leve, tan tan amada!Yo no sé qué se quebró en ti hace ya un tiempo, que no puedo calcular, ni tengo registro.Yo rezo. Por ti. Me acompaña la noche, los rumores inciertos,  que vienen de afuera, vaya a saber  a esta hora que se ha aquietado la vida, de adónde provienen. Y mi propia soledad, mi dolor de no saber cómo devolverte la sonrisa, las ganas, el entusiasmo. Dejame decirte que si pudieras verte desde donde los demás te vemos,  todo esto no sería.Oro. Trato de no preguntar:¿porqué?Oro.Dios, vengo hasta Ti con mi dolor, de madre, a pedirte por mi chiquita herida. Que no sé por qué. Y te pido que me lo hagas ver en sueños, que es cuando el alma mía se libera de ataduras, y ve.Y a veces, encuentra la repuesta. Dios que no veo, pero intuyo, te pido la bendigas por siempre. Padre de todos, ella es la flor más pura y debe abrirse  a pleno y que todos vean y disfruten su esplendor. Que ya ninguna sombra empañe sus días.Que pueda ver su valía. Su belleza interior y externa. Padre Nuestro. Amén.

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CÓMO SERÁN LAS HORAS DEL CAUTIVO?????!!!!!!!

Mi entrada anterior:"CAUTIVO", es una DENUNCIA de la falta de lugares para las personas con AUTISMO cuando , y a partir de que cumplen 18 años. ES , COMO ES DE SUPONER CUANDO LOS PADRES, QUE HAN HECHO todo LO QUE HAN PODIDO, con logros, con fallas, empiezan a ver minadas sus fuerzas vitales. Algunas familias se han ido empequeñeciendo, es decir, de aquella cantidad de miembros(si los había) varios han dejado de estar en el seno del hogar por razones lógicas, de crecimiento, de ciclos que concluyen. Es muy común que el padre(si lo había) se haya marchado, la pareja principal ya no esté conformada como antes, es común también por supuesto, la enfermedad de la madre, que aparece, por razones etarias, o no,. En general, hay desgaste.Los lugares donde estos chicos -que no han podido alcanzar, según lo requerido en una sociedad exigente para lo falsamente "importante"-pueden acceder, son muy, muy deficientes. No hay controles del Etado, ni de las obras sociales, sistema de recursos de salud, vigente en nuestro país, para cada gremio o condición de trabajador activo o pasivo.Estos lugares, al no haber otra solución, y exigidos por la situación ,(estos últimos, padres y/o familias)suelen erigirse en dictadores, poniendo a la persona en (a la que queda aún a cargo del chico/a) en situación de aceptar tratamientos, basados en casi exclusivamente en medicación. Existe en la Argentina un negocio vagamente denunciado entre los médicos y los laboratorios. Más allá de esta actividad, no hay mucha "sapiencia" ni interés en verdaderas terapias, abordajes para estos adultos con AUTISMO , a los que se considera, ya, "descarte".He escuchado más de una vez, refiriéndose a(sin ningún fundamento ni saber científico)mi hijo"y, ya es la edad", o" es la "patología". De qué edad estamos hablando? de qué PATOLOGÍA??????!!!  Aún , las ciencias del hombre, sus distintas disciplinas no han podido develar el enigma del AUTISMO.Por lo tanto sigue siendo un sindrome. Si hay deterioro por la ingestión de químicos, sí hay involución en la conducta por falta de estímulos.!Y SÍ! SU CALIDAD DE VIDA ES PÉSIMA!!!!!  es peor que la de una persona que cumpla prisión por graves delitos cometidos.Éste último tiene (en muchos casos) hasta publicidad gratis, ya que los medios audio visuales en ocasionex le dan una especiae de estrellato, y sus derechos están más que defendidos por abogados caros, que no se sabe muy bien quién paga.No voy a ahondar en esto último, sabido es la importancia del rating para los medios.Sí, quiero seguir RECALCANDO LA TRISTE SITUACIÓN DE NUESTROS HIJOS. LA YA IMPOTENCIA PARA CREAR LUGARES NOSOTROS, LAS MADRES , QUE, AÚN, ESTAMOS EN PIE.ES ESTE GRITO COMÚN A VARIOS QUE LANZAMOS DESDE AQUÍ:CÓMO SERÁN LAS HORAS DEL CAUTIVO?????!!!! Y EL DOLOR QUE NO TIENE LÍMITE. EL DOLOR DE VER A NUESTROS HIJOS EN UNA EXISTENCIA SIN VIDA DE VERAD. SIN RSPETO POR SUS DERECHOS. ATRAPADOS EN UN NEGOCIO QUE DA MUCHA RENTA Y POCOS PROBLEMAS. En mi caso, no tengo ni casa, valga el juego de plabras que no es tal, si no,  LA REALIDAD. MÁS, NO RENUNCIO A SEGUIR BUSCANDO LA LIBERACIÓN DE EL CAUTIVO QUE MÁS AMO!!!!

CAUTIVO.

C´mo son las horas del cautivo?en ese instante en que yo río, él, qué tortura está padeciendo?.Los relatos de horrores de los prisioneros de todos los tiempos, de todas las historias donde el hombre, que pudo acceder a ese poder sobre otros hombres sacó afuera y sobre ellos toda su  sangrienta ideología, su más bajo instinto, su lado feroz, su oscuridad innata, me vienen a la mente.Y ésas son mis pesadillas, porque al dormirme mi espíritu va a regiones extrañas y veo a gentes extra ñas y paisajes extraños, y no te veo hijo, no te veo. Y de esos sueños, despierto cansada y no te he encontrado. Quiero saber hijo mío cautivo de tus llantos que no veo,de tus pensamientos, de tus palabras que se quedaron congeladas. CÓMO SON LAS HORAS DEL CAUTIVO??? Cuéntame hijo, como SEA.  La sociedad muda ante la injusticia, bien aplaude a los que los que la permiten. Así, tu espacio, tus derechos, sólo son importantes para mí.Y para algunos pocos.Hijo, sabes? yo rezo. Más mi oración sincera, bien intencionada ayuda y da alivio a veces a otros. En cambio, cuando oro por tí y tu hermana, las palabras de mi oración me suenan inútiles, vacías. Hoy me salió el llanto. Y, sola en la casa, pude gritar sollozar, cosa que casi nunca puedo hacer. Y mientras escribo estas líneas las lágrimas me dificultan ver. Más, siento una extraña conexión, algo así como si me estuvieras escuchando. Entonces Juan Pablo, escucha a mi corazón. Quiero que sientas todo el amor que te envuelvas en él. Y no renuncio a TU LIBERACIÓN. VOY A SACARTE ESAS AMARRAS. ASÍ SERÁ!!!

PENOSOS MOMENTOS¿ y cuándo será JUSTICIA????!!!!

Qué tengo que hacer para calmar mi angustia por vos, siempre por vos, sabiendo que constantemente tu vida pende de un hilo. Sabiendo que hay que decir amén a gente que exige esto y lo otro, asegurnado así tu permanencia en un lugar, que no es tu casa, porque ya no tenemos casa ni yo puedo contenerte.Porqué si hice TODO LO QUE PUDE Y MÁS!  hoy tengo que verte en esa fisonomía de interno y rogar que puedas seguir ahí, cuando deberías estar acá con nosotros o sin nosotros, viviendo tu autonomía, empoderándote de tu vida, haciendo lo que sea, SIENDO TÚ.Cuándo fué que te fuiste adonde quiera que estés ahora, siendo no nacido y ya viviendo el horror del cautiverio.Conmigo. Yo quedé con heridas, pero son cicatrices hoy. Nada más. En cambio vos???!!!MI  amor, mi pequeñito solo siempre solo siempre aparte.Al costado de todo y de todos. Y unos cuantos ganando plata a tu costa. Hoy pido, pedí respeto por vos, por tu inmenso misterio por tu condición , por tu sublimidad. Porque hasta los internos, que no son maliciosos, más ven y escuchan vaya a saber qué de ti, me dicen cosas como que fueras el villano, ah! sí, y porqué no te externan???me hablaban "de lo que rompés" y era un puto, miserablecontrol remoto(ahora voy a averiguar el pr

ecio x docena) y no sé que más chuslerías, insignificantes objetos. Y mientras tanto el dinero por tu estadía lo cobran puntualmente cada mes. Es una pequeña fortuna que serviría para que almorzaran todo el mes unos 50 chicos.Y no es basta. Para que no me miren y traten como que les debo rendir homenaje cada vez que voy. Cuando me queda un peso. Hoy ya no y tengo ganas de correr a verte y es tan lejos.Claro, yo no me he comprado auto. Y más encima, no sé manejar y no aprendería nunca.Ahora que yo estoy negociando(porque no me queda otra) con la obra social y consiguiendo cosas para ti. Conversaciones con los Generales. Qué no hago por vos mi Juan Pablo tan hermoso, tan merecedor de justicia y de que te restituyan todos tus derechos!. Mi amor, mi niñito, ya voy a buscar la forma de verte más seguido, de QUE VENGAS DE NUEVO A CASA!!!Y ahora ya di por terminada mi gestión por la indemnización que nos corresponde. Sguramente, se perdió en medio de tanta corrupción, codicia barata, indecente de cualquier gobierno o adeministyración pública. Mientras mi consuelo de quehay alguien que sí te quiere con devoción con sinceridad: la perrita.La que te busca, la que buscas tú, no te olvides hijo que ella te re quiere. Y es un amor tan puro!Te amo hijo. Y ahor ame entrego al rezo cotidiano. Por ti. Buscando a Dios dentro de mí. La oración POR TODOS.

Historias pequeñas pero ejemplificadoras.

Juan Pablo, recuerdo ese día en que como no pudiste ir al Centro, nos fuimos al Tigre.Recuerdo esa alegría tuya, y el remisero que creía que eras Rain Man y enfiló para el Casino. No eras Rain Man, eras y sos Juan Pablo, alguien que cuando creo a salvo, ya estás en peligro. Una vez más, hijo, voy a ir a salvarte. ¿Por cuánto tiempo, ángel mío, lo podré lograr?estás cansado. Durante años te han dicho qué hacer, te han medicado, humillado, DIOS! y cada vez cuesta más sacarte adelante. Hoy, mañana, voy otra vez. A buscarte. A llevarte donde estés bien. Todos los lugares donde has estado terminan siendo espacios sin ningún aporte para tu crecimiento. Más, aquel día nos divertimos mucho. En el Casino descubriste con tu gran olfato el buffet. Y allí te comportaste como si fueras un hombre acostumbrado a degustar manjares.Dos chicas muy bonitas te rodeaban, una a cada lado. Ah! si parecías la imagen del playboy! ese comportamiento tuyo, comiendo con delicadeza, tus modales, todo, demuestra que como decían en un tiempo y un lugar donde viví, que uno es para cada ocasión y ambiente, una persona acorde.Eso demuestra tu inteligencia intacta(en ese tiempo te había rescatado de una internación y ya repuesto)pese a las medicaciones, inútiles que yo te había ya retirado menos el anticonvulsivo.¿Hasta cuándo habrá que repetir que los medicamentos "tranquilizantes" no funcionan igual para todos????!!!!Y menos para el autismo. Más, los médicos han de "obedecer" la consigna, el mandato de los grandes laboratorios. Ese día degustaste unas ricas tostadas de atún, acompàñadas de gaseosa, y luego postre. Al principio, mirabas cómo la gente ponía fichas o cospeles en las ranuras. Te agachabas para mirar(por dónde caía la gaseosa o el alfajor o el cafecito) y me pediste comprar fichas. Las colocabas en la ranura, y luego esperabas a ver si caía algo. Al ver que "no pasaba nada", me diste la mano y marchaste conmigo hacia el sector gastronómico. Mi Juan! recuerdo tu mirada recorriendo el lugar mirando cómo la gente acometía con las máquinas de juego, que a vos, no te atraían para nada. Los mirabas como diciendo:¿qué quieren?, hasta le tocaste el hombro a una señora y le indicaste la parte de abajo, vacía. La verdad, si nos quedábamos más, nos iban a echar. Juan Pablo Yrigoy, combatiendo el vicio del juego!. Hijo, tu lógica tan pura no debía ser apagada con sustancias.Ayer estuve con los coroneles de la O.S. Bueno, algo conseguí. Pileta para todo el año!.