HABLEMOS DE AUTISMO EN SERIO Y HAGAMOS DE VERDAD!!!!

íAhora hay una corriente movediza de palabras para nombraral AUTISMO. Más nohablande ti Juan Pablo.Nadie está preocupadopor REAMENTE HACER POR TÍ ,POR VALE, POR AGUSTÍN,POR OTROS Y +OTROS QUE TIENEN AUTISMO. Cada vez menos oprtunidades y sí! mucho negocio,cuando los chicos crecen.Más de qué habría qué extrañarse? decuándo es prioridad la educación."Iguailtaria y gratuita" sí,claro. Todo es como una gran burla.No puedo participar. No,cuando las cosas están tan mal para mi hijo.Desde aquí propongo alos padres y madres que estén con su hijoadolescente, y/o adulto a manifestranos no sóloel dos de abril,oel 3, 4, manifestarnosdentro de la manifestación general. A ver si logro que nos juntemos unos diez almenos. Somos muchos más a lo largo y a lo ancho del país y del planeta. Vivimos acá, es verdad. Bien, luchemos acá. Pero en serio.Tengo deseos de cerrar mi facebook,y utilizar estas herramientas tecnológicas para la comunicación importante, solamente..Basta ya de hastag o como se llamen,de frases hechas por otros-pobre consuelo para quienes bregamos todos los días para conseguir un pedazo de espacioen este único espacio comú, para nuestros hijos/as.Basta de negocio.Y silo quieren hacer,que sea por un trabajo eficiente,logros con sus métodos,centros, pastillas,títulos. Vamos gente, padres y madres¿Ohe de seguir hasta mi último aliento sola, entre solos, conmi tarea sin AYUDA????!!!!

FELIZ CUMPLEAÑOS JUAN PABLO!!!!

Felicidades hijo.Hoy hace 34 años que viniste a llenar màs mi vida de afectos,de ensanchar mi visiòn de lascosas de la vida,buscando nuevas formas de entenderlas,de interpretarlas.Te amo Juan Pablo,te amo y aunque sean pocos los abrazos-porque no soportas el contacto fìsico-y aunque jamàs hemos hablado "de la vida" y otras cuestiones, como las tendencias,o la inflaciòn,ni el "avance"de la tecnologìa,NOS HEMOS DICHO TANTO!!!Y HEMOS VIVIDO TANTO!!!GRACIAS JUAN PABLO-POR TODO,POR ENSEÑARME TANTAS VECES DONDEESTABA LA VERDAD.

DEMOCRACIA ARGENTINA A 30 AÑOS.

Venía diciendo que a 30 años de ls instauración de la democracia , particularmente yo no tenía mucho para festejar. Siendo quién soy, una persona cuya vida transcurrió entre golpes de estado y cortos períodos de gobiernos democráticos, habiendo padecido tantas calamidades y pérdidas personales der afectos y hasta de una identidad nacionalidad, mi registro como persona, muchos dirán que soy una vieja amargada. Me refería yo a que veo a mi hijo Juan Pablo con su aislamiento cada vez más pronunciado, su salud no buena, pensaba y pienso en que para él jamás maduraron las flores de la democracia.Que a él, víctima-digan lo que digan los científicos con todo respeto de sus afanes-TOTAL DEL TERRORISMO DE ESTADO,  nadie podría resrcirlo. Y a nosotros, su familia. Más también flotaba en mis dichos lla visión de una Argentina cada vez más deteriorada en su cultura, en su despojamiento de valores, en las "premisas" que guían hoy a buena parte de esta sociedad, de esta Argentina que quierto, que es mi patria por elección.El desconocimiento de la historia de nuestros pueblos, las herramientas tecnológicas destinadas a usos, vanos dañinos , frivolidad, exacerbada por los eternos cánticos de un capitalismo ya único dios de estos tiempos. Fa lta de respeto por la vida propia y ajena, y-...---consumos. De todo. De marcas, de alcohol ,de drogas.Y en este mundo en esta sociedadque ayer anteayer, hace una semana han desconocido las reglas elementales de convivencia desatando un infierno de norte a sur de este a oeste, en este momento donde se ha llegado al fondo de esta caja que permanecía a medias cerrada ayer NO HABÍA ÁMBITO PARA FIESTAS. SIN EMBARGO EN LA PLAZA DE MAYO SE CANTÓ SE BAILÓ EN UN ACTO DE NEGACIÓN . DE IMPAVIDEZ ANTE LA MUERTE, EL CAOS DE TANTOS ARGENTINOS Y ARGENTINAS . PRTETENDO QUE ESTE CLAMOR ESCONDIDO EN ESTE PEQUEÑO RINCÓN MÍO LLEGUE A LOS OÍODOS Y A LA CONCIENCIA! DE LOS QUE DEBEN TOMAR DECISIONES. DE LOS QUE TIENEN EL MANDATO DEL PUEBLO AL QUE DEBEN REPRESENTAR Y DEFENDER!!!!!

Quizás Juan Pablo...

Mi hijo me mira. Luego examina lo que le he llevado para él y encuentra las masas con azúcar negra, se lleva una, vuelve al rato, otra y así hasta que da cuenta de todas. Lo miro. Alguien le comenta sobre mi visita. Él sale da vueltas afuera. Cuando regresa se me acerca y me da un beso que es s´lo un roce de caras. Hay tanta serenidad en su semblante que yo me distiendo, me olvido de mis tormentosos pensamientos habituales que de un tiempo a esta fecha se han instalado en mí. Y que tienen mucho que ver con el tiempo que la gente me recuerda(generamente yo vivía a margen de esta abstracción)a diario desde el lugar que sea.Juan Pablo no vive de acuerdo a estos parámetros.Para él las cosas están o no están. Su registro de los ciclos tienen que ver con sus necesidades.Sus apetencias. Él no conoce los números, él nunca pudo visualizar en signos escritos y/o nombrados las horas, los días, los años.Los cambios. O sea pareciera vivir en un eterno presente simultáneo ocurre o no ocurre. Está o no está. No sé si sufre las angustias existenciales que a todos nos amargan las horas de nuestra única existencia. No creo. Él posee un orden propio que es quizás una respuesta a tanto interrogante de nosotros, los seres humanos "normales"

El Pa-so del tiempo

Mi hijo Juan Pablo que hoy tiene(crono)33 años y que NACIÓ CON AUTISMO -y si no, es indudablemente una especie desconocida-hoy es una persona que vive en una institución muy particular, por suerte, un oasis en medio de toda la es-pan-to-sa impronta que hoy suscita un sindrome del cual aún! se habla mucho y se desconoce TO-DO.  Todos estos años mientras vivíamos en soledad nuestra familia y yo situaciones intensas de carencias, de intentos desesperados de atraerlo a una vida donde pudiera encajar en la sociedad de los hombres, compruebo que en ese trans-cur-so, se siguió hablando mucho y se descubrió...nada.Hoy escucho hablar a profesionales universitarios con doctorados y más! si llegan a referirse a mi hijo, como "un ser primitivo", paradojalmente, su CUD dice: "esquizofrenia indiferenciada" Qué???!!! por supuesto, no voy a dejar a mi hijo con esta "clasificación" cuando yo no pueda físicamente, abogar por su bienestar. Ahora, me pregunto¿cómo, del primitivismo, del TGD o trastorno profundo, pasamos a la sofisticación de una enfermedad mental para la que mi hijo habría tenido un desarrollo normal¿o hay gente que en la cuna se vuelve loca?????!!!!!hoy sé que s´lo cuento, cuenta él conmigo y mi "creatividad" que para algunos es estupidez hoy, también chocheras de vieja. Como no soy "muy normal" yo tampoco, y qué bueno que así sea! sigo los caminos de mi intuición sin dejar de lado lo poco que encuentro de útil en internet , pero más en algunos libros, libros, sí! cosas "de vieja". Y sé que Juan Pablo ni está crazy, y sigue poseyendo una inteligencia que algunas veces muestra convencionalmente, y otras s´lo al ojo advertido y a la mente que no clasifica, si no que observa y conclusiona.Gracias a Quien Sea lo rodea gente con estas características. No son Doctores. Son SERES HUMANOS.   Con poder y ganas de comprender y ayudar.Fin por hoy. No hay más novedad que el atrasado paso del tiempo. ¿se entiende?

VIAJE INÚTIL. De negativas y faltas de respeto, groserías, bah!

Todo negado, de-ne-ga-do. Así un no a todos los pedidos de cobertura que hice hoy a la obra social. Que incluían el transporte. Pero,lo más importante(como yo lo estaba "tramando") las sesione de musicoterapia.Tramando,digo, porque aún sigo buscando esa llave que abra el claustro en que parece haberse convertido la mente o el ¿espíritu? de mi hijo. "Donde termina la música comienzan las palabras"· es una frase que me impactó de un libro que hace muchos años leía, cuando Juan Pablo tenía 4 años. Además, a él la música lo cambia. Cierta música.Sabido de tantos ya! es que la música cura, hace pensar, que es buena para todas. A mí dormir escuchando música elegida es como entrar en un paraíso privado.Bien, la obra social, no tiene en cuenta esto ni tampoco las otras cosas como el transporte.Que cubrimos de nuestro bolsillo, muy flaquito que está.Me quebré hoy, me quebré delante de ellos, no podía parar de llorar. Pensaba si esta gente no considera TODO EL DAÑO causado a mi hijo, no sólo en los días de mi prisión política, de mi constante miedo con él en mi vientre, si no en los lugares donde lo internaron, su to-tal responsabilidad con la medicación que casi termina con su vida.Parece que daba(mi figura de anciana) para reír, ya que así fué que sucedió en una de las secciones donde entré. Había gente joven(adulta) que cuando dije a qué iba se largaron  a reír abiertamente. Había otros empleados que trataban de escuchar mis planteos, más todo se había convertido en un alegre circo.Terminé "mi paseo" en el último sector ya sin ganas de nada más que llorar, la verdad, no podía hablar, sólo veía la figura de mi hijo(en mi cabeza)y el llanto me inundaba los ojos y el alma.Voy por otros caminos, las vías legales, el punto es que no hay tanto dinero para pagar abogados.Igualmente, como sea no te aband
ono, Juan Pablo, no abandono los proyectos para vos.

CAMBIOS QUE NO GUSTAN

A veces me da la impresión la ahogante sensación de haber llegado siempre a un lugar donde no debía, de haber creído que estaba haciendo lo más por Juan Pablo porque acredito horas y horas sin sueño, días agitados, más, por ejemplo, no supe ponerle límites, en una palabra no tuv e la sencilla sabiduría que otros sin pensar demasiado, aplicaron y aplican. Siempre anduve perdida en un mundo de pensamientos solitarios y aunque aparento ser muy sociable, la verdad, no lo soy. No pude entender y vivir de acuerdo a normas sencillas. Y hoy siento que Juan hubiera avenido mejor con gente práctica. Lo veo cuando está en la Institución. Y no es que me sienta fracasada yo, no es eso. Desearía que él no cambiara el comportamiento cuando está con nosotros. Sé también(hace mucho) que a Juan Pablo los cambios lo desajustan. Y el hecho de haber cambiado nosotros de haber envejecido no ayuda. Es como si no fuéramos los que éramos. Desde muy chiquito le daban miedo los ancianos. También las personas con alguna falla física. Para colmo yo cambié por una cuestión hormonal y me estoy con 10 kg de más. Y la semiinvalidez que me quedó como secuela del accidente. Siento su mirada como si me reprochara haber mutado así.Por él y por mí estoy tratando de hacer todo lo que los médicos me han dicho. Quisiera recuperar sobre todo mi no tan lejana vitalidad, agilidad que se incrementó en el gimnasio de los años de cuando estaba sola para correr tras él.más de una sonrisa habrá en quien lea esto. Que quede claro, yo no quiero verme joven  por una desubicada coquetería so´lo deseo poder volver a ser la de dos años atrás. Para mi Juan Pablo.Para que vuelva a sentirse bien y no entre en crisis si se queda más de 1 día. O será que como adulto joven que es siente que  ya a los padres hay que darles una vuelta y no más?

LA TIRANÍA DE LA BUROCRACIA . DE DIAGNÓSTICOS Y OSADÍAS DE ¿PROFESIONALES???

De ésta primera he sabido cansarme y renegar durante toda mi vida. Más, hoy, hoy nomás-día de la Patria acá-veo, por fin veo!Dios! el diagnóstico que figura en el nuevo certificado de discapacidad de Juan Pablo. "Esquizofrenia indiferenciada". Qué viene a ser esto????!!!!! En el Hospital Central de San Isidro a Juan Pablo lo vieron 3 minutos, 3, y lo dejaron en "custodia" con los agentes(empleados) de Seguridad del Hospital, "para charlar tranquilos" me dijeron. Lo que yo presenté ese día fueron hojas y hojas de informes de los 33 años de vida de mi hijo. En todos. Salvo uno que decía Psicosis infantil y Autismo, seguro habían leído a Frances Tustin, todos los demás hablaban de AUTISMO, TGD: AUTISMO,.Y bueno, contesté a todas las preguntas que me hicieron contando y hablando -la parte de cuando yo descubro su sindrome a sus 8 meses-de que en todos los informes de las evaluaciones, sin dudar nunca los Drs y Licenciados habían diagnosticado siempre AUTISMO. Hasta los médicos de la obra social, en su Junta Evaluadora, esto ya con mi hijo a sus 21 años. He conocido a varios muchachos con esquizofrenia. He leído desde los años 60's sobre esto. Como mucha gente he visto películas con este tema. Negras, policiales. Casi siempre pintan a estos pacientes como peligrosos. No es tan así. Solía conversar con un encantador chico que sufría este mal. Hablábamos de grupos musicales.Nunca, nunca hemos podido "conversar" con Juan de estas ni ningunas otras cuestiones. Dios!!!! si mi hijo UNA sola vez me llamó mamá, UNA!!!!Por supuesto voy a tener que denunciar esto. No creo les quiten el puesto a estos profesionales. Mi desazón no tiene consuelo. Tanto así como hemos luchado y este certificado como una burla o un cachetazo tardío de ¿la vida? o de la sociedad que acepta, aceptamos,???!!!  que gentes sin verdadera formación y toda falta de ética, alegremente, emita diagnósticos y etiquete sin hacerse cargo del daño???!!! menos mal-y sí! hay que alegrarse- no están, éstos en otra área de la salud donde un diagnóstico equivocado pude costar la vida!. Son tantas las cosas que no están bien. Más, esto es muy malo. Y aunque no fuera mi hijo, no lo dejaría pasar. Así, es que, ahora A BATALLAR EN DOS FRENTES!!!!!Peroi este bebé que fué Juan Pablo y el hombre que es hoy bien valen TODO ESFUERZO!!!!SERÁ JUSTICIA. 

CAMINANDO, AÚN

A veces no puedo creer que haya llegado hasta aquí.Así. Sin haber "hecho lo suficiente". Por más que anduve hoy me parece que lo hice por senderos errados y en "malas" compañías. Hoy estoy pidiendo firmas y he conseguido 129. Le he enviado a las tan mentadas org, a las instituciones, a los padres/madres, y, son con poco, muchísimos más. ¿Creerán acaso, que esas firmas me harán"rica y famosa"? ay, si no fuera tan tan amargo, reiría tanto!este llamado de atención es tan s´lo eso. Y ñlo decidí después de haber concurrido(con una pierna semifracturada), un dolor constante, uf!)a una de esas inservibles jornadas en la Legislatura. Aprecio el gesto de quien haya sido, más, esto ni siquiera para difusión, ya que ni un medio audio y/o visual. Era uno más de esos encuentros como de conjurados, como de logia secreta.Los Drs "eminentes" de costumbre, nos nuevos, (y, el tiempo acarrea), la misma, misma insulsez-no sé c´mo denominar esto-. Algunas cosas rescato:las palabras de las educadoras contando en detalle téncicas y dificultades, un mini debate muy interesante sobre si los ñniños con autismo deben ir a escuelas comunes o especiales, y, algo que no se dijo-porque "las corrían" a las expositoras-si la integración es buena o no para nuestros hijos. Y acá me quedo. Una de las dificultades más grandes que hemos tenido con Juan Pablo es su renuencia a estar entre más de 5 personas. Siempre, siempre, entraba en crisis. Sostenerle la mirada es también, una provocación que desata auto y heteroagresividad. Así las cosas, no hubo forma-a pesar de a veces, la buena voluntad y paciencia de maestras-de que aprendiera.De que se sintiera cómodo para ello. Hoy sigue sosteniendo esa misma actitud. Donde concurre, de lunes a viernes es Centro de Día. Entomces. él se refugia en su cuarto hasta que se van los educandos y quedan los de siempre, los pocos internos-que él considera "inofensivos"-y las cuidadoras.Me imagino su miedo si llegara a perder esa privacidad. Las firmas son un puntapie _a quien le corresponda.un recomienzo de lucha por asegurar su y los de los otros hijosbienestar, bienestares y seguridad, seguridades. Espero con lo otro que sigue no tocar la puerta equivocada. Y cuando ya tenga que abandonar esta última tarea, esté allí la madre que imagino, tomará la posta!

siempre solo siempre aparte: `PETICIÓN AL GOBIERNO NACIONAL

siempre solo siempre aparte: `PETICIÓN AL GOBIERNO NACIONAL

mariay511@hotmail.com

`PETICIÓN AL GOBIERNO NACIONAL

síPueden ver en esta página mía de Facebook. Les pido nos acompañen. Nosotros seguimos luchando. Necesitamos dejar algo más que un proyecto para nuesytros hijos para cuando ya no estemos. A mí, como seguramente a tantos oadres/madres nos aterra la visión-lamentablemente real en algunos casos de adultos con autismo perdidos en una institución estatal o no, de caridad, quizás, pasando a ser un nro más y habiendo perdido toda calidad de vida.Neceitamosd apoyo para crear nuevas pequeñas residencias, pequeños hogares lo más parecido a su casa de origen, a su historia familiar dond hubo brazos, corazón y sentimientos los más nobles para AMPARARLOS Y AMARLOS!

AUTISMO. DE LA BIOGRAFÍA DE J. P. YRIGOY

sí Juan Pablo, a veces pienso que esperas que la gente cambie para irrumpir vos en este mundo. La realidad-la que podemos ver con este umbral tan pequeño para asimilar, para descubrir lo esencial-es que no va a cam-biar na-da.Ayer fuí a la Plaza como siempre desntoné, aunque, al final, conocí dos personas muy agradables.Así es que en vano no fuí.El punto es que esos grupos de padres que s convocaron allí sólo hablan de la educación inclusiva, algo TOTALAMENTE necesario, más me parece a mí, al menos, que al asumir la representación de la mayoría de las familias con hijos con autismo, deben abarcar todas las áreas. Y volvemos a lo mismo. El autismo adolescente y adulto. Hay que encarar y ya empecé, la creación de más pequeñas residencias, de lugares para contener a esta población que día a día crece.De hecho conozco una sola de este tipo en el ámbito de Capital y conurbano. Una! y de esto no se habla, Y no se habló en la noche de anoche en la Plaza de Mayo. La que está para llevar las voces de las luchas del pueblo.Más allá de esto, me sorprende la ceguera mental con respecto a esta etapa del devenir de este sindrome,sabemos que no todos/as van a alcanzar la suficiente autonomía y capacidad de adaptación a una sociedad cada vez más excluyente y con muy poca consideración-capitalismo a ultranza con las compuertas abiertas-por la personas a las que sus cálculos estiman descartables o no útiles para producir dinero y hasta para emitir votos.Así las cosas, planteadas como están , el trabajo que nos espera es arduo. Necesitamos sumar.A personas con ingenio y capaces del compromiso, por esto y todas las causas que lo ameritan.

MAGIA

Me gusta la magia. Desde niña ando buscando esa cosa oculta detrás del anodino correr de nuestros días.De las horas sin brillo yo extraigo la esencia del misterio que subyace a pocos pasos. A los pasos justos. A los que hay que dar.Y ese es mi aprendizaje que aún no termino.Cuando yo arribe a ese lugar (donde se impacientan todas las respuestas esperando ser halladas)ah! podré, podré mirarte sabiendo TODO!Es ahí donde nos ENCONTRAREMOS POR FIN! mientras ,quedémonos así, en silencio que no nos delaten las chispas de nuestra impaciencia. De la espera excitante.De todas formas vos y yo sabemos cómo darle la vuelta a los días, a los lugares, a los tedios.escucho dicen de vos: es "gracioso" a pesar de todo. Su risa contagia."·Y de mí: "qué linda"! linda abuelita, linda ancianita. Si supieran!tu cara y mi cara ocultan tantas impredicciones. Somos peligrosos.Porque nos hicieron de magia.

Reciclar el pasado¿para qué????!!!!

No hay derecho.A que estos días en que se han sobreexcitado los ánimos de unos cuantos, a raíz de la designación del cardenal argentino como jefe de la iglesia, unos y otros-algunos sin idea de lo que dicen, repitiendo como loros lo léido por aquí o allá-vuelvan a hacer resurgir los fantasmas de una época desdichada de la historia de este y varios países de nuestra América del Sur.No no hay derecho a que los que vivimos de la peor manera, con sufrimiento, vejaciones, persecución , miedo y hambre,aquellos tristes días, tengamos que toparnos con lo que escriben o pubican gentes que sabemos eran niños o vivían en un limbo en esos tiempos. No! por Juan Pablo, mi hijo, que aún hoy y para siempre llevará la huella de ese momento de agonía de mi vida.Les pido a los dispareteros_que algunas son madres de jóvenes con el síndrome de Juan-que se informen. Que lean que busquen información REAL si esto es posible, y que después, re-fle-xio-nen.En ese pueblito, donde también nació mi hijo y mi hija, y ahora mis nietos, no hubo piedad. Fuí testigo y parte. La más dañada. Así es que, BASTA!si hubiera estado acá no creo que el cardenal ni nadie tampoco me hubiera ayudado. Era "carne de cañón" era un ser invisible más no para los que perseguían. no para los quie me vejaron . Pero, ayuda?! por Dios! de eso damos cuenta hoy Juan y yo. Una vida años buscando salir de todo eso¿lo entienden???!!!!necesito mis últimas fuerzas para hacer todo lo máspor mi Pablo. Y para dejarle algunos recuerdos buenos a Cecilia. Que se mercen eso y mucho más. A propósito. Ceci admira a la Sra Presidenta. Y la votó. Por su iniciativa. No es de las que se deja convencer por palabras. Ella es de acción . Y eso le llega. Dejen de llamar a los lobos.

Viajes y...tiempo.

Juan Pablo, perdoname que a veces no esté a la altura de ser tu madre. La persona que más debía com-pren-der y no dejar que me lleve mi condición de humana mundana. Hoy mi Pablo vi y escuché y sentí cómo te aprecian las gentes que a diario están con vos. Las que sa-ben que tú eres, sos valioso. Que esa torpeza aparente oculta y no tanto la cristalina pureza de tu ser. Será porque me estoy haciendo mayor? que ya no soy estoica o un poco más inteligente? no veo otra razón. Mi cariño y preocupación por vos es la de siempre. Cuando estoy triste. Cuando disfruto. Siempre, siempre, estás en mi pensamiento Y si Pablo estuviera? y si Pablo está bien?son las preguntas eternas que me hago. Y sabés lo qie más me apena?no poder llevarte ahora por unos días adonde está tu hermano. Por esa cuestión tuya (y mía) de losviajes. De no soportar las distancias.De querer llegar al tiempo de subir al bus. Me ha pasado y entiendo cómo te pasa.Hice psicoterapia. Y recé mucho. Ahora, ¿ cómo, cómo buscar la forma para vos? Eso nadie me da la respuesta. Espero me la des vos.Viajemos Pablo.(Juan Pablo antes le gustaba ir a alta velocidad por las rutas. Ahora ya ni así soporta el transcurso de un viaje,hay que ir conteniendo su ansiedad y es penoso verlo y vivirlo)Entiendo que tiene que ver con su desconocimiento del concepto de tiempo. Yo lo he "domado" no tomano en cuenta esta abstracción.

Esperando y aportando dsde el contar.

Yo sé que este blog no es ningun ejemplo de nada.Sólo es un desahogar y contar. Más, aunque no se note(pucha!)es también un intento de aportar. A qué? pues a la investigación de qué es el AUTISMO.  Un dato físico: tuve diabetes gestacional.Y Pablo nació pesando 4, 350 kg. También tuvo ictercia a las 48 hrs de nacido.Importante. Alta la bilirrubina. Pero Juan Pablo no tuvo retraso de desarrollo.De desarrollo físico. Más bien , hubo precocidad. En erguir la cabeza, en sentarse, en comer sólo Todo eso lo hacía a los 2 meses y días.Creerán(como a toda "vieja") la memoria o los recuerdos se me han altarado. No amigos, no.Lo único que tengo malo, es la vista y la columna.Es esto lo que me impide(sobre todo desde que me caí y me incrusté la escalera suelta)andar más, y correr.Mi mente está tal cual, sí lo más recargada como un gran archivo de una computadora global.Por eso, aún sigo, sigo esperando la gran noticia.La que me dé Juan Pablo o la Ciencia.Espero.

ESCUCHAME TE ESTOY BUSCANDO!

Ayer fuimos con Juan Pablo a la consulta con la Dra neumonológa. Era ayer (como hoy) de esos días en que el aire parece haberse condensado, espeso y húmedo, bastante desagradable.Aún así Juan estaba bien cooperador y sonriente. Sólo que, cuando la Dra insistió en auscultarlo(no es un reproche)se desbandó. Y le pegó. Por supuesto atiné a marcharme rápido. Más, él(que no creía "haber hecho nada") se quedaba sentado. L aDra me gritó:"Retírelo! Ya!" " y no vuelvan más, a este Servicio ni Ud tan siquiera "me pise" el Hospital Militar!"le pedí que me le escriba(para la obra social) cuestión a la que se negó(yo había logrado sacar a Pablo afuera e insistí. Se negó, se negó.Así es que salí lo más rápido a buscar como regresarnos a Loma Verde. Menos mal, los chicos de la ambulancia me esperaban. Salimos del Hospital y raudamente íbamos por la Panamericana. Entonces, sin aviso, (nunca lo hay) Juan estiró su largo brazo y me asestó una cachetada. Y fuimos así yo trantando d sujetarle los brazos, hasta que el enfermero se pasó atrás. y seguimos viaje sin más inconvenientes.Juan Pablo llegó re contento y se ubicó con sus pares. Ni siquiera me miró más. Yo ya había dejado de existir en su rutina.Yo, estaba llorando. Hacía años no lo hacía.Hace años que no me permito expresar re-al-men-te lo que me pasa. Cada vez que Pablo me demuestra lo inalcanzable que es en su condición, mi ser entero se estremece anta la profundidad del abismo que lo separa de mí y de todos. En la Institución pusieron buena onda y trataron de minimizar el asunto. Yo volvía a esos gritos, a esa "orden" de no pisar el Hospital. Y, lamentable e inevitablemente, volvía al pasado a aquellos días de miedo y angustia que -para mí!-fueron los detonantes del autismo o lo que sea que se quiera llamar a lo que tiene mi hijo y que es MIEDO.  Y también estuve averiguando(sutilmente) y él tiene razones de miedo actuales. Cómo protegerte Pablo? cómo, si no puedes ni siquiera interpretar mis intenciones?lo único que me queda es seguir, seguir buscando cómo, cómo te puedo sacar de ese lugar adonde te fuiste y yo no alcanzo.Repito tu nombre te llamo, te llamo, como hacía con tus hermanos cuando eran chiquitosESCUCHAME!!!!!!

Descorriendo velos.

A veces pienso en que todo pudo haber sido distinto.Recorro pasillos donde abro puertas que ahora! recién descubro.A veces tengo sueños tan vívidos tan! que al abrir los ojos me cuesta ubicarme en mi realidad circundante.Presiento, siento que estoy a punto de descubrir una verdad muy IMPORTANTE QUE ME HA SIDO ESCURRIDA de las manos y del pensamiento hasta ahora.Y no sólo tiene que ver con Pablo-aunque s él el imán y el protagonista de estas verdades escondidas-sino con todo. Con todos. Con la vida misma. Ese misterio de Pablo, ese dolor, ese interrogante eterno es una RESPUESTA. Más no doy aún con la llave que abre esas puertas esenciales. Por eso es que escribo poco y medito mucho. Por eso´hay una calma en mí que hace mejor la vida de los que me rodean. Y aunque mi mente batalla con esos pensamientos, no siento ya esa tensa expectativa de acontecimientos que no creo ya vayan a ser. --------

Derechos para pocos.

Un día una cosa, otro cualquiera, otra. Distinta. Opuesta. Si alguien leyó esa entrada mía"Autismo Adulto" , ahí escribía yo a raíz de los anuncios del Gobierno. PMO obligatorias para las personas con AUTISMO. Detección temprana con múltiple choice. Luego otra vez, anuncios del Gobierno.Anunciando la quita de los APE. La Administración de Programas Especiales. Reemplazada por el SUR. Sistema Único de Reintegros. En otras palabras, quita. De beneficios. Que no son privilegios. Son excepcionles por la necesidad de las prestaciones para nuestros hijos. Otra entrada mía: A defender los Derechos de Nuestros Hijos. Un anuncio difuso, confuso oficial. Que hasta el 30 de noviembre(de este año) no habría modificación.???????¿¿¿¿¿¿!!!!!! Y otro anuncio con una propuesta. Anunciado y publicitado por la ONG TGD Padres Tea. Que recibirían propuestas, valga la redundancia. Hay un formulario para hacerlas. Si yo hubiera nacido ayer, lleno varios formularios.Tengo tantas ideas! de lo que se podría hacer con los recursos que manejan desde la Administración Pública. Obviamente, no es más que un intento de suavizar la restricción. Vaya a saber con qué nos vamos a encontrar una vez pasen las dichosas festividades y se inicie formalmente el año 2013. La marcha existió en las provincias. Acá se diluye en vaguedades. Cada quien mira su beneficio o su conveniencia. La mayoría estamos ahí, en la incertidumbre. Sin armas para una lucha desigual e inesperada y sumatoria. Sumatoria, sí!  a tanta dificultad. Mientras escribo esto voy tratando de canalizar, de ordenar ideas para esta nueva situación. Para encontrar salidas. Para todos.Aunque parezca raro hoy, esto empezó hace mucho. Desde el año 2009 yo vengo denunciando a la Ong que ya he mencionado. Seguro, seguro, a los hijos de ese grupo no les ha de faltar ninguna prestación. Es tan obvio! pero, bien, así y desde ese conocimiento hay que encontrar la manera de que nuestros hijos sigan adelante.

A defender los DERECHOS DE NUESTROS HIJOS

Adónde nos llevan los pasos que seguimos dando en pos de logros que cuando parpadeamos, se nos han ido de las manos?por lo pronto a el corazón de la Ciudad.De una ciudad que amo aunque no haya nacido aquí. Supe de su fastuosa arquitectura cuando vine de la mano de mis padres. Siempre la voy a mirar con ojos de niño. Pero, volviendo a esta lucha porfiada y desesperada, mañana, 30/10/2012, pisaré su asfalto en busca de una respuesta a la incertidumbre.Estarán otros padres y madres. Y los "adalides".Los que son la cara visible(a los otros no nos han querido ver) de el AUTISMO.Desde siempre los Gobiernos han buscado dentro de las luchas a quienes les conviene tenerlos como "voceros" de " lo bien que gobiernan". Eso lo sabemos todos. Aquí y allá. En el interior y acá. Yo no estoy en "contra". Sólo no siento que debamos dejar que actúen como si se las supieran todas. Hasta ahora, hemos visto cómo vienen estropeando la Ley. La 24.901. Y espero podamos impedir que la sigan desbaratando. Si quieren rebaños, vayan a los campos de pastoreo. Encuentro de pares ha de ser mañana. Si no, habra´sido como tantas pérdidas de tiempo cuando uno confió, confiaba. Y así me fué. Por último:la otra opción es no ir. Pero" el pájaro canta hasta morir".