TE ESPERO JUAN PABLO.

Parece que llegamos al final de la historia. Ya todas las puertas se han cerrado y el viaje ha terminado. Miro hacia atrás un poco , más no alcanzo a divisar mucho. El sendero tan transitado se ha borrado, ya no está. Vuelvo la mirada hacia adelante-que dicen que "es la brújula del tiempo", mas, unos grupos de gentes que no conozco, me obstruyen toda visión. Hablan entre ellos y no entiendo qué dicen. Entonces, como el náufrago solitario en la isla jamás encontrada, me detengo en lo que tengo, y es poquito. Revuelvo entre mis bolsos y papeles, y hay unos, arrugados que hablan de exámenes, de fechas, que, ya no distingo si son de el año pasado o de este. Ante mí, la muchedumbre ha desaparecido y el tren me abre las puertas. Adónde voy?No lo sé. En principio yo sé que voy a verte-qué extraña frase"voy a verte"-y, entonces se me aparece esa estampa tuya de hombre ya, y luego se diluye y te veo pequeñito trepando hacia el techo de la casita, ésa, la de cerca del río.El tren corre y las estaciones-de las que veo unos retazos- van pasando. Es otro paisaje, son otras fachadas, aunque sea el mismo Buenos Aires. Luego estoy ante un portón de rejas que abren, al entregar mi DNI.Y voy, voy a tu encuentro. No sé como te hallaré. La última vez, me diste una muestra de quién sos. Hoy, espero me des a conocer más.  Y MÁS DE TI.PORQUE ÉSTE , JUAN PABLO, ES EL FINAL DE UN CAMINO. DEL QUE RECORRIMOS JUNTOS. AHORA, VAS A VIAJAR SOLO. Y, yo, voy a esperar que cuando termine TU viaje, vengas a casa.

FINALES.

Ya he contado gran parte de esta historia de mi hijo y mía que nos llevó de un tiempo a otro, de una estación sin rumbo de partida hacia esta parada donde no hay señales por dónde seguir. Hubo un espacio primero donde yo vivía  -a pesar de todo, de la represión, del miedo, de la privación de mi libertad-la inquietud, la ilusión de ser madre de un hijo buscado. Para seguir afianzando la gran familia junto a mi compañero. Hoy, llegados los dos a ese punto donde "por la edad" nos volvemos sin historia, sin presencia, yo sigo sintiendo el mismo coraje de los años nuevos. Porque mi lucha, ah! Dios! no termina. He contado la historia también de distintas épocas de esta Argentina. Entrelazadas las vivencias de el autismo con las andanzas políticas de un país que, a vces, quiere retroceder. Añoranzas de épocas tenebrosas en ese fatalismo tan típico de los argentinos. No de todos. Pero oír la cantinela de voces retrógradas en mis oídos, en mi mente, ah! es tan tan exasperante. No quiero no debo escucharlas.Estribillos, sonsonetes archiobvios y lugares comunes¿comunes? y rancios.No, yo AVANZO. NO ESPERO OTRA AYUDA QUE MI PROPIA INTUICIÓN Y LÓGICA. CONFÍO EN DIOS.

SALVAR A JUAN PABLO DE TODO MAL.

Hoy, Juan Pablo, es decir desde hace un par de días, he tenido un respiro en este último episodio de esta historia, que, ya de a tiempos, torna en pesadilla. El viernes 23/02, un Dr que atiende a mi hijo, trataba de realizar el pedido de internación en una clínica, al menos, en condiciones normales, para retirarte de donde te están echando. También, es un lugar donde pueden realizar la desintoxicación de mi hijo de los químicos que traen su salud por tan bajo, y ajustar ésta, corregir, quitar lo innecesario, en, fin, tratar en SERIO LA SALUD Y LA VIDA DE JUAN PABLO YRIGOY.Pues, hablaba con la directora del lugar donde está, pidiéndolo criterios diagnósticos, necesarios, por los protocolos que exige este tipo de internaciones. No hubo caso. Según la directora, Juan pablo no "es el problema, sino su madre", el Dr se desesperaba tratando de realizar su trabajo, explicando lo obvio, que yo no soy su paciente, que, se trataba y se trata de mi hijo. Más, no tuvo éxito. Sin embargo(era el último día del Dr, se tomaba vacaciones, por algunos días)apenas comenzó la semana, me comunican que mi hijo sería derivado, en forma urgente a una clínica, que no voy a nombrar(está en internet) de lo más mal, en atención y que , por supuesto, no está en condiciones de atender ni uno solo de los requerimientos que, hoy exige el organismo de Juan Pablo, minada su salud, tanto tanto.Me negué, no lo iba, ni lo voy a permitir. Hay una LEY, LA 24.901, QUE EN LETRA, AMPARA LOS DD.HH DE JUAN PABLO YRIGOY. Hacerla cumplir, that is the question. Así, desolada anduve, anduve, por la ciudad, mi llanto interno y externo, gracias a Dios! no era visible para nadie. Esto es lo bueno de las grandes ciudades.De un lugar a otro, mientras mi mente trabajaba entre pensamientos que se cruzaban unos con otros, un intenso tráfico de ideas, recuerdos, ("esto ya lo viví")hasta que una carta que mis manos escribieron guiadas por Dios, eso creo, sacó y puso al descubierto, las maniobras de una obra social, y de una institución, aunadas, aprovechando las ausencias, de personas, para terminar de destruir a mi hijo. Y diciendo, ESTA GENTE, por Dios! todo el tiempo:" Ud tiene la culpa, Ud no obedeció, Ud "cuestionó, Ud, etc". Claro, si hace más de 1 año, más, sí! CUESTIONO UNA MEDICACIÓN QUE NO PUEDE SER ADMINISTRDA ,(y esto es de saber de cualquiera)SIN PROVOCAR DAÑOS GRAVES. Todavía no está mi hijo a salvo del todo. Depende de una admisión en un hogar, que, esta vez, si, hablaremos claro desde el principio. De todas maneras, daría cualquier cosa, por tener una casa, y traerlo conmigo. Con terapias dentro, con A.T.Hoy, trato de descansar, más, ya no me es fácil. Tengo miedo. ORACIÓN: TE PIDO DIOS, TE PIDO TÚ QUE NOS ENSEÑASTE LA PIEDAD, EL VERDADERO AMOR, TE PIDO, SABIDURÍA. TE PIDO QUE JUAN PABLO ESTÉ A SALVO. QUE NO HAYA MAL

DAD DE NADIE PARA ÉL. YO TE PIDO, SEÑOR. AMÉN.

BUSCANDO TU JUSTO ESPACIO JUAN PABLO YRIGOY. Y TUS DD.HH

Ayer, con ese calor que suprime toda sensación y solamente deja ésa, oprimente, y pegajosa, fuí a una entrevista previa a la admisión de Juan Pablo en un nuevo Centro.Llevaba entre otros documentos, el informe último del Hogar donde está. Lo llevaba como se lleva el escrito conenatorio de un procesado. Más, lo entregué sin comentarios. La Directora se lo quedó-es algo extenso- para leerlo con calma, me dijo. Había ojeado la primera hoja, había le-í-do. Ya supe desde eso, que Juan Pablo no iba a ir a ese lugar como interno, ni como nada. Ella., amablemente, me invitó a recorrer el Centro. Muy bien, dispuesto, muy ordenado, con habitaciones amplias y frescas, de techos altos. No había gritos, ni pacientes y/o internos deambulando. Un espacio bien pensado, en el corazón de un antiguo barrio de la ciudad de Buenos Aires. "San Juan y Boedo antiguo", el del tango. Lamenté una vez que salí de allí, que mi hijo no haya tenido esa oportunidad unos años antes de que su salud y su vida fueran arruinadas de la forma en que han sido. Por la ingesta de medicamentos. Y todas las terapias sin realizar, las terapias solo para él, personalizadas. Quedan otras opciones, más, ahora, debo correr y ganarle al tiempo, al momento que a Juan Pablo lo expulsen de donde está-que no quisiera que esté tampoco, y ya saben porqué-para que mi hijo no pase por la pesadilla de ser llevado quién sabe dónde. Rezo, más hago. Hoy recibí una llamada que puede dar un vuelco a favor de sus DD.HH,y poner las cosas en su justo sitio. Te pido Dios, Señor Jesús, que ASÍ SEA.Hoy, ya redacté y mañana entrego MI INFORME.Del camino largo y doloroso, de tanto atropello, de lo que yo busqué y busco desde hace 30 años, para mi hijo. De lo que negaron. Y en vez, de terapias de verdad, lo llenaron de químicos. Mi informe habla de esto y mucho más, d la falta de ética de profesionales, de la exclusión del mundo de las personas con AUTISMO. De toda edad.Por una VEZ HA DE TRIUNFAR LA JUSTICIA Y LOS LEGÍTIMOS DERECHOS A LA VIDA, A LA SALUD, AL RESPETO.SI NO LO LOGRO, NO MEREZCO LA VIDA. PORQUE MI MISIÓN ES SACAR A MI HIJO DE TODA LA TELARAÑA DE MIERDA, NEGOCIOS Y AÚN, AÑORANZAS DE UN TIEMPO DE AUTORITARISMO QUE PUJA POR VOLVER. DE UN TIEMPO DONDE MI HIJO NO NACIDO, VIVÍA CONMIGO EL HORROR DE EL MIEDO, DE LA PRISIÓN INMERECIDA, DEL CASTIGO DE LOS COBARDES.  Entre estos días de angustia, por la suerte de Juan Pablo, la partida de esa tía centenaria, pero, tan actual, tan re-al-men-te moderna, tan valiente y sabia, no ayuda. Hablar con ella, era el bálsamo que yo buscaba en las noches, llamando a Santiago de Chile, para tener unos minutos de exquisita conversación. delicada y dulce, además de muy acertada.La llevaré siempre conmigo, yo, ya mujer vieja, más no tan sabia. Más, algo de su coraje, me ha de ayudar mañana y en toda esta empresa. Debo recordar que llevo también esos genes de una gente que me da orgullo. Así, mañana voy preparada para todo. VOY A BUSCAR JUSTICIA. 

TENERTE CONMIGO

Juan Pablo, en situación no sé si decir de calle, sino de INDEFENSIÓN.En la foto de hace poco, con Mariana, mi nieta que vino a verlo.Hoy estuve allá con él. Es lastimosa, penosa, la visita, el ir ahí y tratar de encontrar a ese hijo que, al menos, hace pocos años, yo tenía. Ausente como nunca, no sabe cómo desde afuera y desde adentro, se maneja, se de-ci-de sobre su itinerario de vida. Mi chiquito! tanto como soñé, tanto como HICE! para este epílogo¿??¿¿?así escribían en los dramáticos novelones. Trato de mantenerme erguida ante la injuria, Trato y logro. Y tú Juan Pablo, esa aparente mansedumbre, es respuesta. Altiva. Eres mi hijo. Aprendiste el coraje y el miedo no pudo destruírnos, allá en los negros espacios de nuestra prisión, en esas vivencias tuyas y mías donde éramos uno solo, madre e hijo no nacido. Resiste hijo, yo estoy luchando. Contra la desidia, la desinformación, contra la AFRENTA. Baste mirar "el informe" de la institución-que se contradice y se repite-es más bien, son el equivalente a "antecedentes penales". Dios!!!! yo dejé en tus MANOS y creo. Más, me muevo. Y rápido. Me exasperan estos días sábados, domingos y afines. Porque el mundo "estructurado" se mueve apenas, los días "hábiles". Nosotros y muchos, estamos siempre. Yo no puedo creer en esas rutinas. Más, no me queda otra que aceptar esas burradas.Ahora sí que estamos fregados. No eres un "paciente psiquiátrico" no vas a una clínica por tanto. No eres un retraso madurativo, no eres ninguna formalidad de etqueta. Tienes AUTISMO. Es la única explicación de ti mismo. Que la han dado otros. Más, no hay lugar para el AUTISMO EN ESTE INFELIZ MUNDO.  No, che, dan mucho trabajo. No son locos, no son "normales", no son..ah! la verdad, sus padres, sobretodo, sus madres deberíamos ser ricas y con vitalidad eterna. Así, con los pies cansados, con la angustia desbordando mi espíritu, sigo, sigo. Más ya no quiero un lugar, solo quiero una casa donde tenerte conmigo. ESO TE PIDO A TÍ DIOS Y a quien correspònda. Ya tengo vista una modesta, abandonada(qué cantidad de viviendas destruyendose,solitarias, vacías que hay por acá!)quiero esa casa. Para mí, para ti, para tenerte en casa. Y poder desde ahí, brindarte una vida con amor y terapias verdaderas. Hay gente que quiere trabajar en este desafío. Las voces vulgas se alzan diciendo:"ah! pero ya es muy grande! ". Sí, es alto. 

PALABRAS PARA ESE HIJO QUE AMO TANTO

A Dios doy gracias de que vives en otro espacio temporal, Juan Pablo. Esa dimensión tuya, esa lugar que no podemos ubicar, es también tu obstáculo y tu defensa. A Dios doy gracias amor. Es como el salvavidas a que se aferran l

os náufragos. Es lo que te permite renacer una vez más. Quizás cuando estudien tu genoma, muy pronto, a los comunes neurotípicos nos sea dado, el asomarnos a esa casa tuya. Poco creo en las ciencias del hombre-ya a esta altura hemos vivido y pagado tours científicos- más, soy optimista como defecto de nacimiento. Mis padres eran así, esa parte de esos genes pasó a mi hermano Miguel y a mí. Una buena herencia. Eso me ha permitido andar este camino a tu lado y por tí.Hoy estabas hermoso bajo esa arboleda que es techo de frescor y verde. Y estabas bien. Antes de volver desparramé ese rosario de palabras de cariño para tí, en voz baja, para que tú solo, escuches. Yo creo que me escuchas más allá del silencio aparente de distancia, que nos separa, por las cirscuntancias. Yo pienso que las pequeñas hojas que el viento acarrrea, te llevan canciones que te canto. Y palabras, arrullitos, que, te digo todo el tiempo.Tu imagen va conmigo a todas partes. Anda conmigo en las calles, entre las gentes, en los andenes,en los viajes inverosímiles en colectivo, entre rostros fatigados, de hombres y mujeres que escuchan vaya a saber qué música, en sus auriculares, en la calle solitaria del mediodía ardiente. En mi noche y en mi dñia. Sé que cuando por fin! te quiten ese bozal de químicos, podrás volver a mi lado. No cuento las horas, vos me enseñaste a no contarlas sino, a vivirlas. 

LIBERARTE JUAN PABLO

Ayer te vi. Esta vez, yo miraba a través de ti.Veía a ese niño ágil, inquieto , hermoso, con sus malabarismos de acróbata. Corriendo, al lado tuyo, Canela, tu madre canina. Riendo, y siempre, siempre hermoso, VITAL.Hijo¿qué te han hecho?es mi grito desesperado. Me empapé de ti. Para llenarme de fuerza, de valor que a veces creo ya no poseer, para encontrar tu! salida de ese pozo hondo, sin agarraderas, donde no solo estás tú, sino, mi vida entera. Sacudo mis hombros en un gesto instintivo, definitorio,simbólico de cuanto siento y planifico. Y buscaré justicia, en un país y un mundo circundante, que no la posee. Ya está en marcha mi larga carta de denuncia.Más, no quedo en eso. Más, esta vez, tu liberación ha de marcar un camino a seguir para todos los que como tú reciban la atención digna y justa, lo que sí sirve, las terapias y el trato adecuado, EL RESPETO.Sé que es inútil convocar a los padres. No los culpo.No tienen mucho, más, no quieren perderlo. A veces, creo que, en mi afán de hacer por todos, te quité a ti, oportunidades.Ahora camino como en un pantano. Moviéndome con cuidado extremo, para no caer, porque primero debo salvarte.Hoy se alzan voces denunciando lo que yo había expuesto ya hace tantos años. El infame negocio de las grandes farmaceúticas. La creación de "necesidades" de fármacos altamente tóxicos para "curar" una condición, en tu caso.Yo sé que resistes. Yo espero que seas capaz de seguir haciéndolo. Por un tiempito más.Mientras se reacomodan las instituciones después de la bacanal de fines de año.Falta poquito. Siento que podremos. Sacaré esos velos con mis propias fuerzas, esos velos de oscurantismo, de conveniencias de gente sin escrúpulos, de "buenas conciencias" como decía Carlos Fuentes.

Hoy, sentada acá, escribiendo estas líneas, te veo. Esta vez, grande como sos, hablándome. Con el habla recuperada

.Pudiendo haber dejado atrás y PARA SIEMPRE TODA ESTA BASURA.DIOS PONE EN MÍ FUERZAS INUSITADAS. DIOS TE ACOMPAÑA.Y SALDRÁS JUAN PABLO, SALDRÁS. DEL POZO.AMÉN.

NATIVIDAD Y ESPERANZA.

C´mo no conmovernos en este DÍA! c´mo no recrear nuestro espíritu, en la INMENSA SENCILLEZ DEL NACIMIENTO Y DE LA PROMESA!HOY ES CUANDO LA PLEGARIA SE ELEVA MUY ALTA, NOS INUNDA EL PECHO DE GOZO , SE NOS RENUEVA EL ALMA.ASÍ, HOY SEÑOR, NOS NACE LA ESPERANZA, ASÍ HOY TE ROGAMOS.  TE PEDIMOS.A TI. POR TODO Y TODOS LOS QUE AMAMOS. POR QUE TU! MENSAJE SEA DE VERDAD, ESCUCHADO. Y te digo SEÑOR EN MI SÚPLICA:PADRE NUESTRO, QUE HOY REINAS EN EL CIELO, MIRA Y BENDICE A ESOS SERES TAN PUROS QUE HAS ENVIADO A ESTE MUNDO. SEÑOR, HE APRENDIDO A CREER EN TI, A ACEPTAR TUS DESIGNIOS, ENTIENDO QUE TODO LO QUE HACES ES POR UNA RAZÓN.QUE A VECES NOS CUESTA ENTENDER. YO CREO EN TI AMADO JESÚS, Y ESPERO, ESPERO AQUÍ Y SIEMPRE QUE FINALMENTE, LEVANTARÁS ESOS VELOS QUE MANTIENEN, OCULTA A LOS OJOS DEL MUNDO, LA BELLEZA DEL ESPÍRITU , LA BELLEZA SIN IGUAL DE LA INOCENCIA DE NUESTROS HIJOS CON AUTISMO. CELEBRAMOS SEÑOR TU VENIDA. TU NACIMIENTO. LA NAVIDAD EN FIN, Y NOS ALEGRAMOS EN ELLA Y POR TÍ Y POR LOS NUESTROS. Y AGRADECEMOS A LA SANTA VIRGEN. AMÉN.

LAS NAVES DEL ESPANTO. Hoy, omnipresentes.

Yo sé que fué una tarde de primavera cuando bajamos de la nave del espanto.Y eras promesa vos y tus hermanos, promesa de vida, ahora libres,para crecer, para darse y recibir amor, para disfrutarlos a los tres. Creímos que era el momento de pisar tierra firme, y ponerse a trabajar. Porque ya no había sombras acechando en la calle, o en la plaza o donde menos se esperaba. Ya sabíamos de tu condición autística. Más, preparaba tu delantalcito de jardín, había encontrado uno , y cuanta alegría fué llevarte a tu clase. Mientras tu hermana aún bebé, ensayaba sus primeros juegos. Los días y las noches eran coloridos, con los juegos y las risas. Luego, vendrían los estudios, los exámenes, para saber qué te estaba pasando. Porque yo sabía. Más, había decidido que hasta que los profesionales me confirmaran el diagnóstico, yo y todos te trataríamos con naturalidad. Y así fué que logramos enseñarte hábitos, tu hermano jugaba con vos a las bolitas y manejabas su pelota de básquet, como él.Hoy y hace tiempo sé que sin ponerle un nombre, practicamos el programa que hoy llaman sonrise. Con láminas, con juguetes, con objetos diversos, te fuimos enseñando diferentes actividades y aprendías rápido.Yo no puedo determinar bien cuando comenzó el derrumbe de tus progresos, más bajaban y subían, más, ya no conseguía escuela ni psicólogas.Ni fono. Los exámenes no habian dicho nada. Todo "normal". Mientras, el país se agitaba con los levantamientos de los antiguos dictadores, y, por ahí veíamos asomar otra vez a la maldita nave, yo buscaba, buscaba la escuela, la fono, la psicopedagoga. Descubrí por esos días qué poco se entendía tu sindrome. Que lo que yo hacía para ayudarte/enseñarte(y que no era suficiente)era más afinado, pues, era fruto de la observación.A tus 6 años, encontré a una joven psicóloga, que , entusiasmada, con el autismo, se convirtió en tu educadora. A estas alturas, la obra social nos ignoraba por completo. Más, podíamos costear nosotros, si bien, no todo, con ella, teníamos algo así como una cuenta corriente.Un año más tarde comenzaste en el Centro.Se había creado a partir de la necesidad de lugares (ya que en la escuela común no los aceptaban) y por padres y profesionales.Allí empezó otro ritmo, otra forma de esta coreografía de la búsqueda incansable, que, aún no termina. Leía mucho yo por esos días. Amante de los géneros de ciencia ficción, de relatos de suspenso, de ensayos políticos,sólo me interesaba en esa fase, todo  lo que pudiera encontrar sobre autismo. Me enteré de algunas cosas, más fué s´lo un libro de los muchos que logré conseguir, el que me pareció y me parece la descripción exacta de la realidad este sindrome y lo que significa para la familia, el entorno, describiendo esto con sencillez, y llamando a trabajar con cada chico, en formas adecuadas a su individualidad.Llamaban ellos a esto "la terapia de las manos desnudas". Querían decir que era la observación y desde ella, la creatividad.Y eso hacíamos. Y fué tanto que, los vecinos-aquellos del viejo barrio aprendieron ciertas maneras de hablarte y convencerte, a veces, cuando te ponías en "la contraria" como diría mi madre. Tu Dr neurólogo solamente te medicaba con vitamina B 6 y magnesio. Un día fuí a ver a un Dr psiquiatra, famoso por su acierto en la medicación. Me dijo:"a estos niños con autismo no se los medica, se los educa".Viera este Dr ahora a la batería de fármacos que se dan a los chicos desde muy pequeños. TE VIERA A VOS! Cuando , con dificultades, pero avanzando, se les ocurrió- a los políticos-"premiarme" por mi labor voluntaria en conjunto con muchas personas en favor de los sin techo. Y me adjudicaron esa vivienda de ese barrio lejano y que yo presentí,  supe, que iba a ser un cambio para mal en nuestras vidas, Y, lamentablemente, no me equivoqué. Más, no hubo manera de convencer a tu padre y tu hermano de que por más buena y cómoda que fuese la vivienda, ahí, los espacios verdes, los parquecitos eran para todos. Y que perdíamos a aquel entorno vecinal tan valioso donde  me ayudaron a criarte. Y otra nave del espanto, esta vez, con otro atuendo, nos hizo subir a bordo. CUÁNTO PERDIMOS JUAN PABLO. PERDONAME. DEBÍ HABER DEFENDIDO LA ANTIGUA VIVIENDA FEROZMENTE, DEBÍ HABERME

 QUEDADO SOLA ALLÍ CON VOS Y TU HERMANA. 

ORGULLO DE MADRE

Tu risa viajando en mi recuerdo. Tu niñez, tu gracia. Tanto has pasado mi hijito enviado a mí por vaya a saber qué designio de ALGO. Te miro y siento siempre una emoción distinta.Amor, orgullo , tristeza, coraje. Coraje para oponerme a los destinos que otros diseñan para vos.Tristeza por no poder lograr que te respeten. También por no poder ser ya fuerte y vital, para en contra de todo, tenerte conmigo. Orgullo de ser tu madre. Por c´mo sos y que hombre bien plantado, sin quejas, sin miedos como los que nos inventamos los demás.AMOR, AMOR ENTERO Y PARA SIEMPRE. Ahora, después de este nuevo atropello en el Hospital Militar, con mis pocos recursos, haré que respondan. Con una justicia tambaleante-.que tal parece que tiene que pedir permiso para actuar-va a ser difícil, más, primero, estás vos. Mi hijo. Si cada uno de nosotros que ve o sufre semejante atropello, uniera su reclamo a otros y a mí, seríamos invencibles. Más, el letargo se ha apoderado de las personas, le han colocado una melodía con estribillo, y allá van todos atrás de la musiquita, hipnótica como la del flautista de Hamelin.Mientras, los programadores de esta subvida, ríen. Han logrado la sumisión, la indiferencia, la aceptación de esta absurdidez.Mientras también, tú permaneces, esperando. Esperando que este mundo pueda entender. Quién eres y para qué y porqué. Me has dejado asomarme a esas ventanas-aparentemente cerradas -de tu alma. Y HE VISTO. Sé que otras madres con hijos como vos, también. Y ellas son como guerreras armadas con estos mismos sentimientos que me estremecen. Hemos de lograrlo. La condición autística, lo que llamamos sindrome, da cuenta de un advenimiento de un cambio de paradigmas, un cambio de lo que llamamos humanidad." La sociedad de los hombres no p

uede aún, comprender el HONDO MENSAJE"

¿NUNCA MÁS? estos "fantasmas" están vivos!

Hay que hacer una denuncia? y a QUIÉN?  Fué doloroso ayer, en ese Hospital Militar ver que prácticamente,aquellos médicos( no les estudian a esas personas su grado de vocación?) cerrados en sus mentes, herederos, quizás, de los implántologos del terror en los años 70's,decidieronMásque vos Juan Pablo, sos "un paciente psiquiátrico"Eran 4 Dras y un Dr, jóvenes , con una idea de rechazo hacia tu impronta, a tu sindrome que DESCONOCÍAN.Y así fuimos(nos mandaron) al Hospital de Campo de Mayo. Me resistí-sabés Juan Pablo? , la sola mención de un lugar donde se practicó el horror, de ése tengo lamentablemente, recuerdos terribles, me revivió momentos muy duros, donde la vida de unos cuantos y la mía, eran hojas al viento. Más fuí porque prácticamente no podía hacer nada(porque no me daban una ambulancia para llevarte de regreso al hogar y tu fobia a viajar en auto,no permitían una salida a mi voluntad). Allá fuimos, al Hospital Militar de Campo de Mayo. Para mi sorpresa-nada está como era entonces ,una Dra joven, psiquiatra,, se indigna, y les dice "con qué criterios te decían" paciente psiquiátrico", ya que si ella afirmaba lo mismo en presencia de un paciente con autismo, debía entregar su matrícula. Gracias a ella, que hasta se ocupó de procurarte comida, tramitó una ambulancia y a la 1 de la mañana, te recibieron en el hogar. Haremos los estudios en forma ambulatoria. No hay internación posible-como quería la Dra clínica- en hospital alguno. No sé si en privados como el Hospital Italiano, no sé, quizás, es nomás poner "combustible" o sea $$$$$ , y la cosa marcha. Si no, tomando en cuenta de que esta sociedad tiene como dios supremo el mercantilismo, y los valores monetarios, los DD.HH de mi hijo y de muchos otros hijos , NO EXISTEN. "La sociedad de los hombres se extravía ante estos seres,  lo hemos comprobado".Más, acá"a mayor abundamiento" hubo malicia, maldad inútil con una persona como vos hijo, pura "inocencia e instinto" como djo la Dra del Hospital de Campo de Mayo. LLegamos con tu hermana-que no permitió que nos llevaran sin ella al Campo de Mayo y amenazó con hacer la denuncia en la comisaría mi valiente chiquita!-de regreso a nuestra casa a las 4 de la mañana.Yo no sé qué habrán aprendido esos doctores del HMC en la Universidad, más, me pregunto qué les enseñaron en su casa, en que matriz-entorno se formaron. En resumen, no HAY MANERA DE QUE MI HIJO CON AUTISMO SEA TRATADO COMO UN PACIENTE HUMANO.No sé si a los otros como él, les pasa lo mismo. No lo sé. Esta es una grave denuncia de la falla de un hospital público, costeado por el Estado, donde, quien quiera que esté en la Guardia,maneja vidas y admisiones a su voluntad. Hablando de admisiones, Juan ya tenía desde la mañana, asignada la habitación, y el piso. La acompañante -la prestación-debía tramitar al día siguiente, como me dijo la obra social, más, ella estuvo allí varias horas, que, correrán por mi cuenta. Yo no "ahorro" cuando se trata de prioridades como la salud de mi hijo y de toda la familia,.Un día para olvidar? más, me atrajo el "deja vu" de los años de la miseria, 2001 y 2002, cuando mi Juan concurría a ese nosocomio, gravemente enfermo, y a altas horas de la madrugada, lo  despachaban regreso, sin hacer nada,  al centro donde estaba. Hasta que una noche, apareció un médico muy médico que vió la gravedad y la urgencia , lo dejó allí en un box de la Guardia, para al otro día,m lo vieran los especialistas y así Juan Pablo pudo salvar su córnea. Hay cosas y gente que no cambia, no nos equivoquemos, aquella vieja ideología de el imperio del terror, tiene herederos. Bajo la aparente calma, ruge, subterrráneamente, el alarido de la antipatria, de la antidemocracia. Tengamos cuidado, es decir poco.

Schubert - Ave Maria (Opera) para Juan Pablo

sí

CARTA A JUAN PABLO

Hijo mío, entre este mundo y otro que nadie conoce. Hijo chiquito, hijo crecido, hombre-hijo MÍO.Dejame acariciarte con música,. con las voces de mi alma estremecida por vos y tu aislamiento. En tu presencia siento como si una verdad que no alcanzo a entender del todo-mis sentidos no alcanzan-me dictara palabras, como aquella vez de tus 8 meses, cuando "te diagnostiqué".Me rindo ante tu inmutabilidad, tu ausencia de quejas, tu voz que se ha ido, tu hombría, que tú no lo sabes más ees una cualidad, muy poco vista. Tu entereza.HIJO MÍO ANTE TU PRRSENCIA, siento como soy de poca cosa, como soy pequeña, atiborrada de frivolidades, de este mundo, al que mal me pese y les pese a muchos, también pertenezco.Que no puedo escapar a las convenciones y a las miles de idearios y establecidas costumbres y protocolos.Hijo mío, que guardas un misterio que para vos no ha de serlo, y que no entiendes mis afanes, mis lágrimas, y tampoco mi insistencia de estar cerca tuyo.Sabés? yo SIENTO TANTO ORGULLO DE QUE SEAS MI HIJO. Algunos pensaron estos días en que yo quizás preferiría "un hijo normal", no saben que estoy pendiente de tu salud que no quiero que te pase nada malo, que quisiera ser como Dios para saber QUÉ TENGO QUE HACER.Juan Pablo, voy a ir a buscarte. Y ya no sé hijo si después que salgas de esto, soportaré verte de nuevo en lugares que no tienen nada que ofrecerte.Yo sé que vamos a encontar el lugar físico, donde puedan los terapeutas-los que desean trabajar de verdad- ayudarte a seguir desarrollando las herramientas, tan simples! que usamos en este mundo, que desde muy pequeños, aprendemos porque, la verdad, somos así, simples,

nuestras paredes son los parámetros de esta sociedad. Una vez que termines de entenderlo podrás vivir donde quieras y te agrade, porque esto se trata de un rol que uno asume y maneja frente a los otros-la sociedad de los hombres-y, que, luego a solas con su propio ser, puede arrojar lejos y ser uno, uno mismo. De eso se trata Juan Pablo. NADA MÁS QUE DE ESO.

PARA QUE JUAN PABLO SANE.

Ahora quiero recrear en mi memoria a esos campos donde viví en los años donde la vida era una hermosa aventura sencilla. Busco la paz y la fuerza que me envuelve como manto protector para enfrentar estos difíciles momentos que vivimos Juan Pablo.Ay si hubieras podido correr en esas inmensidades donde mi adolescencia transcurría entre caballos, caminatas y el alma en expansión en esas llanuras verdes, donde el horizonte era siempre lejano. Allí te curarías del todo, de las enfermedades que te han traído las malas prácticas médicas, el nulo interés en realmente, procurarte herramientas para poder posicionarte en este caótico mundo.Escuchas Juan Pablo? acuno tu sueño con los acordes de la guitarra de Don Eduardo Falú.Es tan bella su música. Sublime.Te vas a curar Juan. Vas a salir de ese pozo, vas a VIVIR! Y ahora empezará otra etapa,que no es tarde para intentarla,que nunca se te brindó entera la atención terapéutica que necesitás. Ya es mañana. Ya es hora para que vayás saliendo. Resiste hijo. De mi mano, ya muy pronto vas a estar a salvo. ASÍ SERÁ.

LA VOZ DEL HERMANO MAYOR.

Sabés que me das la fuerza?la que necesito hoy, en este momento donde otra vez, es la vida que de pronto, se vuelve en contra, de las pequeñas felicidades, de las conquistas que hemos creído lograr. Solo tu voz, y tus palabras. Tu serenidad, tu practicidad que, no creo hayas aprendido de mí. Que sigo siendo -aunque la fachada diga lo contrario-la misma de 16 que soñaba mirando el ancho mar de campo solitario de voces, y llenaba hojas de papel cantándole a todo, al Universo mismo.Gracias Roberto! qué bueno que vengas, no solo ahora, sino, SIEMPRE. Sabés que me ordenás la vida?Porque yo, hace mucho que siento que vivo en un caos. Aunque haga y diga,me esfuerce, soy torpe. Siento que con tu hermano, he sido torpe. Que fuí, aunque viendo las cosas que no estaban bien, fuí, como pisando huevos. Y esa manía mía de ignorar el calendario! ahora, ya, tus palabras me describieron un esquema, los pasos a seguir. Hace unas horas mientras caía ese aguacero, yo me afanaba en mil y una tarea no tan imprescindibles, para acallar las voces de alarma que mi mente me enviaba, y yo confundida, angustiada, por Juan Pablo y su presente y la incertidumbre de no saber donde posicionarme para defender su vida, no podía no no podía salir de ese torbellino. Tu llamado en eso. Y por fin, la claridad del pensamiento.De tu lógica. Tu llamado y el de una mamá, también, de otro hijo como Juan Pablo, me han llenado de luz, de inspiración. TE QUIERO HIJO. GRACIAS!

HÁBLENLE COMO SI "TUVIERA AUTISMO", POR FAVOR

"Así como no es posible hilvanar una danza rítmica sobre los esteorotipados balanceos del niño inadaptadado mental, tampoco lo es fundar un lenguaje de comunicación sobre palabras que estallan, una vez, bajo el efecto d una emoción.!Varias veces, en el transcusp de su vida Juan Pablo "estalló" diciendo:"dejame en paz" , "llevame de aquí" y "dame" y una vez, "mamá"."En cambio. se comprobará que, en las situaciones donde la vida social se degrada, donde el niño o joven autístico se encuentra incómodo. el lenguaje ya constituído se

degrada también. se empobrece,se rarifica o se aleja de su función comunicativa"." Comprobamos que los niños autísticos son particularmente sensibles a la manera en que el lenguaje les llega, y reaccionan sobre todo cuando este lenguaje los  coloca en una situación de afrontamiento.Así cuando la palabra se les dirige de frente, se petrifican. No solo huyen de la mirada del interlocutor, sino que a menudo, reacionan físicamente..El autismo, en este caso, se materializa." Aprendí a hablarle a Juan Pablo con mi voz normal, clarmente más, no dirigiéndome a él, sino, por ej:" ahora hay que bañarse, ahora a comer, salimos al doctor, vamos a la plaza , etc", etc traté de mantener y lo logré! desde muy niño y hasta que estuvo solo conmigo, no lo conseguí, lástima con el entorno. Eso, agravó su problema de lenguaje. Hoy, lucho porque en el Centro,donde está Juan Pablo, utilicen este método mío, aprendido de VERDADEROS MAESTROS, gente que formados en el humanismo, y, ciencias afines, tuvieron un centro durante 23 años, y siguieron la evolución de sus pupilos, a través de los años.Debí descartar las láminas o lo que hoy llaman pictogramas, porque Juan Pablo las arrojaba lejos, no sé porqué nunca le agradaron las fotos, dibujos, ni la TV. La radio, sí. La música que le llegaba a través de ésta, y a veces, la voz bien modulada del locutor/a."En cambio son capaces de atención, incluso para las órdenes y hacia un discurso formulado en términos bastante complejos, cuando las palabras se dirigen a otro y no a ellos mismos.""Guardamos distancia para hablarle a un niño autístico;a menudo hablamos "al auditorio" para conseguir que nos escuche"" Al hablar de la música siempre hemos señalado el considerable papel que cumple en este sentido, especialmente el de soporte para palabras que de lo contrario el niño autístico , rechaza."Sigo luchando para implementar la presencia del musicoterapeuta en la vida de mi hijo, más, me topo con una barrerar de obstáculos, de parte del Centro, y así, sigue la falata de estímulos que lo ayudarían a volver a sus avances que los tuvo, y lamentablemente, por un entorno demasiado hostil-del que ya he hablado en estas páginas-no pudo sostener."Hemos tratado de explicar estas observaciones sosteniendo la idea de un umbral auditivo particularmentye bajo en el autsmo.Este umbral es sensible no s´lo en presencias de voces demasiado altas, sino incluso demasiado cercanas, demasiado directas. La persona que habla y  su discurso se unen para agredir al niño o joven , cuya angustia, estalla""Así pueden explicarse las actitudes de oposición, los arranques de cólera, los "no", de principio, todas las formas de negativismo, y, finalmente, la ausencia de respuesta y hasta el mutismo."La verdad, compruebo, a lo largo de las estadías de Juan Pablo en centros que nada hay en cuanto a técnicas que , sencillas como éstas, superan con creces, a las otras tan promocionadas, y quizás, no aplicables en casos de VERDADERO AUTISMO.Y el cómodo error de basar tratamientos, y la conducta de una persona en altas dosis de medicamentos. Es mi lamentable realidad. Ya que no puedo tener a mi hijo en mi casa, ya no tengo un verdadero espacio adecuado para él, mis fuerzas vitales no son suficientes, no soy un equipo, y, veo como todos mis intentos, se van al planeta inexistente.Más, he de seguir insistiendo, aunque hoy el ruido de la banalidad, el bombo del negociado que provoca este sindrome-que deben estar descubiertas sus causas y su cura, más, no se hace público-acallen la voz de los que no nos creemos las "¿teorías?" ¿recetas?" de la actualidad. Hemos retrocedido en todos los aspectos como especie. La humanidad involuciona. Y, mi hijo, mi familia y yo, no podemos escapar a esta vivencia. Encima, la necesidad de algunos padres de protagonismo. Es de una decadencia máxima.Igualmente seguiré como los antiguis buscadores de oro, en pro de llevar a mi hijo a una vida de verdad. Así SERÁ!

HIJO, YA DESPIERTA

 Y allí en las horas de la tarde, la solead, aunque llena de cantos de pájaros, escondidos entre la maraña verde, quería yo sentir tu presencia,escuchar tus pensamientos. Porque es ahí donde transcurre tu tiempo, aunque yo lo llame de otra manera. Y me quedé palpando el aire, entre mis manos, como el que busca oro,yo te  buscaba a ti. A tus días y tus noches. Sabés Juan Pablo, yo te tengo en todos tus estadíos, y veo correr a ese niño, y veo a tu furia, y tu pena, que nadie ve, y a veces llega hasta mí, como una suave lágrima del viento. Y de pronto-como me pasa ya a menudo-sentí el alma agobiada de tanto cariño que no puedo entregarte porque esas murallas que siempre están, no me dejan. Despierta hijo, canté junto con las aves. Despierta! quiero que mires con mis ojos que descubras la  vida que mereces tener. De pronto en la tarde, callaron los cantos y se instaló el silencio, parecía haber callado el mundo. Y junto a ese

portón recé entregándote el Ave María y el Padre Nuestro, salidos sinceros verdaderos, cada palabra dicha sintiéndola, y cada súplica hacia Dios para dejártela a ti como un manto que te cubra en esa soledad. Hasta mañana -te dije-y entonces, cansada, doblada por esas agujas de la pena que no quiere abandonarme, me marché. 

SERÁ MÁS QUE JUSTICIA

No sé c´mo llegué a aceptar lo inaceptable.Por más que luché y sola solísima, durante tus primeros 21 años, luego, mi lucha se arrugó y se fué diluyendo, en afanes como sobrevivir, donde guarecerse, todas cuestiones que eran muchas y pesadas, y malditamente, indispensables.Y así, la primera internación, de la que te saco malherido, te recuperás, te recupero, y después, un día por una crisis fugaz ya intervienen los de salud pública y con sus criterios de mierda, logran internarte otra vez. Y ahí otra vez los caminos hacia donde estabas, los días y las horas que ellos decían, y no poder llevarte a casa, porque, ésta, ya no existía y vivíamos en sucuchos, ya no había recursos, no éramos jovencitos a la conquista de la gran ciudad, éramos una familia partida en varias partes y en esa  división unos quedaron allá, y otros pocos, nosotros, acá, solos, ya yo, desorientada confundida sobre como seguir,  hasta que un día, encontré esta casa que me alquilaban, sin pedirme garantía (que es el mayor obstáculo para quienes intentamos alquilar)y a poco, te traje de nuevo con nosotros. Claro, no teníamos médico, sí la obra social nos dió acompañantes y fuimos transitando días buenos, festejos, y días pésimos donde no sé porqué hijo, la emprendías con todo objeto lo convertías en nave estrellada, en peligro tu vida y la nuestra, y los vecinos los que me alquilan, y se han convertido en amigos, muy buenos amigos, tratando de ayudar, yo, a veces, ofuscada con ellos, con el mundo, mi actitud desafiante, india al fin! que lo soy, y es mi orgullo, en fin, un clima de mierda, y la A.T, qe tan bien  se llevaba con vos, pero eran 4 horas al día, y después, vos, aburrido, comías y comías hasta que debías vomitar. Yo buscaba médicos, para que te vieran, más, parecía no haber ninguno que pudiera atenderte, y,yo entraba a los foros de "Ongs" que decían serlo, y nadie contestaba mis pedidos de ayuda, y nadie me daba un dato, y...Un día no sé como ya, di con el doctor, y él vino a la casa porque vos habías desarrollado un miedo invencible a salir, ¿qué creías? y, sí, temías volver a los oscuros rincones, de los cuales ya conocías el horror. Pobre hijo mío! pobre hijo con una madre que no supo salvarte de ese destino que no merecés.Y el Dr llegó con una sonrisa y cambió todo, la medicación parecía magia, empezaste a mejorar, más, también, era hora que fueras al centro y oh! milagro, también apareció y esta vez, me dije:"este es el lugar". Y empezaste a ir y venir todos los días. En eso mi desdichado accidente, y la acompañante que me dijo que ya no quería seguir trabajando con vos, no por vos, sino por el Centro, que se sentía maltratada por la gente que mandaba allí, y yo que pensé que era una exagerada, y al final, ella que se enoja hasta conmigo, y se fué. Ibas y venías igual con otra persona que no era la ideal , más, podía llevarte y traerte. Hasta que yo ví desde mi inmovilidad que vos en las horas que estabas solo con nosotros te daba por molestar, o quizás, era que querías jugar, más tu padre un día se cayó, y yo vi, vi desde mi invalidez que debías quedarte allá. Ya no teníamos A.T. La obra social me alegó, no podía dar coberturas superpuestas, así es que todos los recursos iban y siguen! a parar allá donde aún, estás. Y, bueno, empezó otra historia,,de pronto un día en la Panamericana, enloqueciste mientras íbamos a dejarte, porque venías los viernes y te ibas los lunes. Y casi nos estrellamos. Y ahí ya no se pudo viajar más con vos en auto, de allá lo intentaron, más ya no se pudo. Y ahí empezaron los excesos, de la medicación, de cantidades de fármacos que, finalmente te han llevado toooooodo este año a neumonías recurrentes una tras otra. Y ya sintiendo que estamos en sus manos, prohiben el acceso a los profesionales que van a ayudarte. Profesionales de los que ellos carecen. Y, como ellos dicen:"si no le parece bien, retírelo!" sabiendo que no puedo traerte, porque acá mi vecino y amigo está delicado de salud, y, nosotros, bueno, ya no somos ni sombra de nada. Lo único que puedo decirte hijo, es que todo exceso termina por la misma energía que lo mueve. Y que, es, entonces que se reacomodan las cosas, y es HORA YA! MIERDA QUE MI HIJO RECUPERE SU VIDA, SERÁ MÁS QUE JUSTICIA!!!!!abajo el símbolo de quién no se rindió jamás!

Historia chiquita de dos nenes y su mamá y un río y

Hoy te vi tan contento Juan Pablo! no parecías ir de exámenes , de estudios clínicos y Drs. Y entonces me acordé de una vez que fuimos al Parque allá en esa tierra que es tu lugar natal. Había hamacas, y estaba tu hermana, por ese tiempo muy chiquita. No sé porqué digo tiempo, como dándole entidad, cuando no hay nada que lo pruebe más que unos inventos cada vez más graciosos que, eh! ya sabés,se llaman relojes. Por eso hoy, pude oir tu risa y la de ella, ese sonido de campanitas al chocarse unas con otras. Pude sentir tu cuerpito al tomarte de lo alto de la hamaca donde te habías encaramado. Y pude oler ese olorcito de la piel tuya y la de la nena. Eran los dos corriendo y jugando a empujarse y yo atrás, mirando, disfrutando.Y esa noche al ir a dormir, dejaste que te acomodara las mantas y escuchaste esa canción que a veces no te gustaba y otras sí, y era cuando la empezabas a "buscar" adentro de la radio. Se quedaron dormidos los dos en sus camas y era una visión tan bella, dos humanitos tan lindos, tan ricos de infancia y de gracia. Y pensé qué rica soy! así me sentí esa noche y muchas noches que están ahí, cuando quiero, las agarro y voy contigo y te cuento cuentos que no escuchas y te vas riendo, y la nena en mis brazos. Oigo esa letanía de voces que se diluyen y la calle donde vivimos se va vaciando de gente, de ruidos y de perros.A poca distancia el río con su eterno rolar y andar y andar se va llevando esta historia y la saben los peces y las aves de las orillas. Más, la gente, toda la gente no la sabe. Por eso la estoy contando aquí. En una casita cerca de un enorme río vivían dos niños que jugaban,

que juegan allí y nadie puede impedirlo porque una madre que no olvida sigue viviendo con ellos los juegos, las risas, y hay tanta felicidad que guardada, hoy te rodea y es el bálsamo, el manto que protege tu vida y la de ella, tu hermanita. Tanta ternura de brazos acunando se quedó en mí y así cuando te toco soy esa mamá y vos, ese niño. Lo mismo con tu hermana. Así es que, cuando ya parece que nos vamos a caer en alguna pendiente sin fin, no lo hacemos porque el amor es la barrera que no lo permite. Duerme que sigo en pie, en vigilia, atenta. Duerme que estoy cantando tu canción que buscabas adentro de la radio.

Otra pequeña historia para Juan Pablo

Es allí donde se corta el camino. Es donde están esos árboles donde hay dos que entrelazando sus ramas, forman, "la casita". Te aseguro Juan Pablo, que, ahí en la casita hay de todo. Yo voy a esperar a que estés bien, cuando salgas del Hospital, nos vamos!El viento pasa silbando como silba el viento y mientras te deja una caricia. Y es así c´mo entras en un mundo donde los pájaros hablan, y uno puede volar igual que ellos. Y así fué como un día de otoño nos fuimos volando mi prima y yo, y llegamos a la playa que en realidad no está lejos, bueno, desde la casita ningún lugar queda lejos. Ese día encontramos caracoles con forma de mariposa. Rodamos en la arena húmeda y el mar nos tiraba espuma y nos reímos tanto y así estuvimos corriendo por la playa, jugando entre las ondulaciones del agua hasta que(bueno, ahí no existen las horas) decidimos volver. Retomamos el vuelo, y así fué que llegamos hasta donde se escuchaba el canto de las mariposas. Ellas cantan Juan Pablo, es un sonido que no creo que muchos hayan escuchado. Te va a gustar.Es como cascabeles y violines , con un fondo del tenue ruido de la escarcha al quebrarse.Viste cuando está todo helado y uno pisa?como no queríamos seguir volando montamos unos caballos (que me parecieron conocidos)que vaya a saber c´mo habían llegado hasta allí. Y viajamos. Íbamos subiendo,  nos dábamos cuenta, más no había cerro ni lomada.Simplemente subíamos .Se sentía tan bien! yo creo Juan Pablo que esos caballos, no sé si los mismos más quizás, sus hermanos, van a estar allí cuando vos y yo lleguemos.Finalmente aterrizamos!, sí, aterrizamos arriba de las copas de las casuarinas.Y nos deslizamos hacia abajo y estaba calentito y alguien había puesto una mesa y había pasteles y refrescos. Yo creo Juan Pablo que es ése el mejor sitio que te pueda ofrecer. Allí vas a sanar de lo que te está pasando ahora. Y quién dice?las mariposas te deletrearán las palabras con su canto . Y ya no te parecerá el habla algo para taparse los oídos. Espero ansiosa esos momentos.